Meine Reise begann mit einer Diagnose, die zunächst von einem multidisziplinären Team in einer großen Krebsklinik in Sydney als sakrale Hämangiome gestellt wurde. Selbst die Durchführung einer Biopsie erwies sich als schwierig, da es einige Zeit dauerte, jemanden zu finden, der den Eingriff vornehmen konnte. Von da an befand ich mich in einer Art medizinischem Karussell, erhielt falsche Informationen und kämpfte darum, die richtige Diagnose und Versorgung zu erhalten.
Der Zugang zur Behandlung war in vielerlei Hinsicht eine Herausforderung. Ich musste für Untersuchungen und Behandlungen reisen, und die langen Autofahrten verschlimmerten oft meine Schmerzen. Die Reisen waren zudem kostspielig, da jedes Mal, wenn ich von zu Hause weg musste, Unterbringungskosten anfielen.
Das Chordome hat jeden Bereich meines Lebens beeinträchtigt, sowohl emotional als auch finanziell. Das medizinische Trauma hat mein Selbstwertgefühl stark beeinträchtigt, und ich habe meinen gesamten Besitz verkauft, um die Behandlung und die Operation zu bezahlen. Seit neun Monaten bewerbe ich mich um Stellen, aber es fällt mir sehr schwer, bei Vorstellungsgesprächen einen guten Eindruck zu hinterlassen, weil ich so viel durchgemacht habe.
Forschung ist so wichtig, weil ich hoffe, dass extreme Behandlungsmethoden dadurch eher zum letzten Ausweg als zur einzigen Option werden. Patienten brauchen einen besseren Zugang zu Behandlungen wie der Protonenstrahltherapie und zu Medikamenten, die wirksam sein können, ohne lebenslange Nebenwirkungen zu verursachen.
Ich weiß nicht genau, wie ich die letzten drei Jahre überstanden habe, aber ich bin unglaublich dankbar dafür. Jeden Tag, den ich mit meinen Freunden und meiner Familie verbringen darf, schätze ich von ganzem Herzen.