Allison

An einem Freitagnachmittag im Herbst 2011 hielt ich auf dem Weg zum Mittagessen mit meinem Mann Sean kurz an, um eine Kopie eines MRT abzuholen, das ein Jahr zuvor wegen zunehmender und wechselnder Migräne gemacht worden war. Sean wartete im Auto, während ich hineinlief, um die Unterlagen abzuholen. In dem Umschlag befand sich neben der CD auch der Bericht des Radiologen, den ich herausnahm, um ihn zu lesen... nur aus Neugierde, denn mein Neurologe hatte mir schließlich viele Monate zuvor gesagt, dass mein Scan in Ordnung sei. Der Bericht war kurz, nur ein paar Zeilen. Er besagte, dass ich eine Läsion an der Schädelbasis hatte, im so genannten Clivus. Die Differenzialdiagnose - eine kurze Liste der wahrscheinlichsten Diagnosen - führte das klivale Chordom an erster Stelle auf. Wir haben es nicht bis zum Mittagessen geschafft...

Im Laufe des Wochenendes erfuhr ich, dass diese Art von Tumor nicht nur ungewöhnlich, sondern äußerst selten ist und nur bei einem von einer Million Menschen vorkommt. Während der Radiologe, der meine Aufnahmen begutachtete, den Tumor korrekt identifiziert hatte, hatte mein behandelnder Neurologe ihn nicht gesehen und mich nicht informiert. Ich erfuhr, dass viele Patienten in ähnlicher Weise mit Verzögerungen bei der Diagnose konfrontiert sind und Chordome häufig mit anderen Tumorarten verwechselt werden.

Es war schwer, Informationen zu bekommen, und das wenige, was ich in Erfahrung bringen konnte, war nicht sehr vielversprechend. Die Behandlungen klangen furchtbar und die Prognose düster. Es ist schwer in Worte zu fassen, was es bedeutet, nicht nur mit einer lebensbedrohlichen, sondern auch mit einer sehr seltenen Krankheit diagnostiziert zu werden. Selbst unter den besten Neurochirurgen sehen nur wenige mehr als eine Handvoll Chordome in ihrer gesamten Laufbahn. Niemand hatte Geschichten von Familienmitgliedern, Freunden oder Kollegen, die diese Krankheit schon einmal durchgemacht hatten. Ich war allein und ging einen völlig unbekannten Weg. Das sollte sich jedoch bald ändern.

Eine meiner ersten Recherchen führte mich zur Chordoma Foundation und zu einer starken, sachkundigen Gemeinschaft von Überlebenden. Innerhalb weniger Tage kam ich mit anderen Patienten in Kontakt und sammelte Informationen, die ich sonst nirgendwo finden konnte. Vor allem aber wurde mir klar, wie wichtig meine erste Operation sein würde und dass ich die Behandlung nicht überstürzen sollte. Glücklicherweise wachsen Chordome in der Regel nur langsam. Ich wurde innerhalb weniger Tage erneut untersucht, und glücklicherweise hatte sich der Tumor im Laufe des Jahres, seit er auf dem ersten MRT zu sehen war, nicht verändert. Die Migräne hatte nichts damit zu tun, dies war ein Zufallsbefund. Die kollektive Unterstützung dieser Gruppe war buchstäblich eine Rettungsleine in einigen meiner dunkelsten Tage. Ich war nicht nur in der Lage, weiterzumachen, sondern hatte jetzt auch einen Plan.

Die nächsten Monate verbrachte ich damit, führende Neurochirurgen und Onkologen zu konsultieren, die Erfahrung in der Behandlung von Chordomen hatten. Ich informierte mich umfassend, erhielt Antworten auf meine immer länger werdende Liste von Fragen, und mit der Ermutigung von Familie und Freunden (von denen viele jetzt virtuell sind) traf ich meine Entscheidung.

Mein Tumor wurde im März 2012 von einem sehr erfahrenen Ärzteteam in Pittsburgh reseziert. Mein Neurochirurg hatte bereits über 100 Chordome operiert. Ich erholte mich schnell, aber es gab ein paar Stolpersteine auf dem Weg. Es mussten Entscheidungen über die Bestrahlung getroffen werden, es traten unvorhergesehene Komplikationen auf, die Behandlungspläne wurden in^letzter Minute geändert und ich musste ein zweites Mal operiert werden, um einen Shunt zu legen. Meine Dankbarkeit gegenüber dem phänomenalen Ärzteteam, das mich mit einer vielversprechenden Prognose durch diese Zeit gebracht hat, ist unbeschreiblich.

Viele Monate lang habe ich mir viel gewünscht und wollte nichts davon wahrhaben. Es war nicht leicht, sich einer Hirnoperation zu unterziehen, und das Leben mit einer Krankheit, die eine so hohe Rezidivrate hat, war an manchen Tagen mehr, als ich ertragen konnte. Ich bin nicht besonders tapfer oder mutig, aber man sagt, Mut ist nicht die Abwesenheit von Angst, sondern das, was man trotz der Angst tun muss. Um es mit den Worten von Robert Frost zu sagen: "Der beste Ausweg ist immer der Durchgang". Diese Worte haben mir geholfen, den Mut zu finden, den ich brauche, um mich den schwierigen Dingen zu stellen, die mit einer Krankheit wie dieser einhergehen. Ich werde alle sechs Monate an sie erinnert, wenn ich einen weiteren Flug nach Pittsburgh besteige, wenn ich mit der schlimmsten Übelkeit durch die Krankenhaustür gehe, wenn ich auf dem Tisch liege und langsam in die MRT-Röhre gleite und während dieser endlosen Momente des Wartens auf die Ergebnisse. Meine Angst schwankt hin und her, aber dank der Chordoma Foundation wird die Forschung immer schneller vorangetrieben, und dank aufregender neuer Erkenntnisse gibt es echte Hoffnung auf dringend benötigte Behandlungen.

Während ich mich dem 11. November dieses Jahres nähere, drei Jahre nach dem Tag, an dem ich zum ersten Mal die Worte clival chordoma las, denke ich über meinen weiteren Weg nach und darüber, wie sich die Perspektive im Laufe der Zeit ändert. In den ersten Tagen war ich sicher, dass ich nie wieder dieselbe sein würde. Ich empfand tiefe Trauer um mein "altes Ich" und mein "altes Leben". Und obwohl es stimmt, dass ich nicht mehr dieselbe bin und das Leben jetzt anders ist, bin ich immer noch ich, und das Leben bietet weiterhin viel Glück, Lachen, Freude und Möglichkeiten. Ich hätte mir diese Reise sicherlich nicht ausgesucht und ich bin auch kein Mädchen, das auf "Silberstreifen" steht, aber es ist schwer, die einzigartige Intensität und Schönheit des Lebens zu leugnen, die mit einem echten Verständnis dafür einhergeht, wie vergänglich das alles ist.