In meinem Fall begann alles mit einem Zufall. Wegen starker Schmerzen sollte mir das gesamte Steißbein entfernt werden. Während des MRTs bemerkten die Ärzte eine zusätzliche Masse - aber niemand schien besorgt, und es wurde vorher keine Biopsie durchgeführt.
Bei der Operation wurden mein Steißbein und ein Tumor entfernt. Drei Tage später wurde ich entlassen. Aber nur acht Tage nach der Operation musste ich als Notfall wieder ins Krankenhaus eingeliefert werden - die Wunde hatte sich mit zwei Arten von Bakterien infiziert.
Nach vier langen Wochen erhielt ich endlich die Ergebnisse der Pathologie: ein sakrales Chordom. Weitere Informationen wurden mir nicht gegeben. Die Ärzte sagten mir lediglich, ich solle mich an das örtliche Comprehensive Cancer Center (CCC) wenden, wo man meinen Fall besprechen würde.
Ich weiß noch, dass ich dachte: Chordom? Was ist denn das? Verzweifelt suchte ich im Internet nach Antworten. Ich fühlte mich völlig allein - ängstlich, verwirrt und überwältigt.
Als ich mich schließlich mit dem Team des CCC traf, wurde ich in einen Raum mit sechs Ärzten geführt. Sie erklärten mir kurz und bündig, dass ich ein sakrales Chordom habe und dass sie beschlossen hätten, keine weiteren Maßnahmen zu ergreifen. Es gab keinen Behandlungsplan, keine Überweisung an ein spezialisiertes Zentrum - nur den Vorschlag, in sechs Monaten zu einer CT-Untersuchung wiederzukommen.
Ich war fassungslos. Alles, was ich online gelesen hatte, sagte mir, dass dieser Ansatz nicht richtig war. Ich begann erneut zu suchen und stieß auf Irene Badura, die unglaublich freundlich und hilfsbereit war. Durch sie fand ich den Weg nach Heidelberg, wo die Ärzte mit dem Chordom vertraut waren und aktiv daran forschten. Sie waren vom ersten Ansatz überrascht und empfahlen sofort eine Kohlenstoff-Ionen-Bestrahlung, die ich fast vier Wochen lang erhielt.
Meine Operation fand im Juni 2023 statt. Danach wurde ich zwei Jahre lang alle drei Monate mit CT und MRT untersucht; jetzt geschieht dies alle sechs Monate. Es ist immer noch eine kleine raumfordernde Läsion zu sehen - etwas, das die Radiologen derzeit mehr beunruhigt als mich.
Rückblickend bin ich dankbar, dass eine zufällige Begegnung und eine Patientenverbindung mich zu einem Team führten, das meine seltene Krankheit verstand. Das hat den Unterschied ausgemacht.