Meine Geschichte begann im Oktober 2018, als ich Schmerzen im Bereich meines Schulterblatts bekam. Zunächst dachte ich, ich hätte mir lediglich einen Muskel gezerrt. Nach einigen Wochen wurden die Schmerzen jedoch immer stärker, sodass mein Arzt eine MRT-Untersuchung anordnete. Die Untersuchung ergab einen Tumor ganz in der Nähe meiner Wirbelsäule, und ich wurde umgehend zur Biopsie und weiteren Untersuchungen ins Krankenhaus eingewiesen.
Der Biopsiebericht ergab zunächst die Diagnose „metastasierter Prostatakrebs“, und mein Chirurg führte auf dieser Grundlage eine debulking Operation durch. Nach der Operation ergaben weitere Untersuchungen der Pathologie des Tumors, dass ich nun als Patient mit Krebs unbekannter Ursache eingestuft wurde. Ich lebte die nächsten neun Monate mit dieser Ungewissheit. Erst weil ich nachdrücklich auf eine zweite und dritte Meinung drängte, wurde bei mir schließlich ein Chordome diagnostiziert.
Diese Diagnose veränderte alles. Hätte mein Chirurg von Anfang an gewusst, dass es sich um ein Chordome handelte, hätte er eine völlig andere Operation durchgeführt.
Nach meiner Diagnose erhielt ich eine stereotaktische Strahlentherapie (SBRT) im Peter MacCallum Cancer Centre. Leider trat der Krebs etwa alle 19 Monate erneut auf, was zu weiteren Operationen und Debulking-Maßnahmen im Mai 2020, März 2022 und März 2025 führte. Seitdem ist die Erkrankung aggressiver geworden, was drei weitere Operationen erforderlich machte. Im April 2025 begann ich mit einer Immuntherapie und werde derzeit mit Imatinib behandelt.
Das erste Jahr war mit Abstand das schwierigste, da ich keine eindeutige Diagnose hatte. Die Aussage, ich hätte einen Krebs unbekannter Ursache, machte es sehr schwer zu wissen, ob ich die richtige Behandlung erhielt. Als das Peter MacCallum Cancer Centre schließlich ein Chordome diagnostizierte und mich mit der Chordoma Foundation in Kontakt brachte, erhielt ich endlich die Unterstützung und Betreuung, die ich brauchte. Leider habe ich aufgrund der verspäteten Diagnose die Möglichkeit verpasst, eine Protonenstrahltherapie und eine geeignetere Erstoperation durchführen zu lassen.
Obwohl meine gesamte Behandlung in Melbourne stattfand, reiste ich zum Massachusetts General Hospital in Boston, um eine Zweitmeinung einzuholen. Dort hatte man zuvor bereits eine Drittmeinung zur Pathologie meines Tumors abgegeben. Zu diesem Zeitpunkt war es jedoch bereits zu spät für die Protonenstrahltherapie.
Das Chordome hat sowohl mich als auch meine Familie erheblich beeinträchtigt. Ich hatte mein eigenes Unternehmen, entschied mich aber nach meiner Diagnose, es zu verkaufen, um mich ganz auf meine Gesundheit konzentrieren zu können. Der Krebs, die laufenden Behandlungen, die Operationen und die unzähligen Arzttermine hielten mich von meinem Unternehmen fern und belasteten meine Beziehungen emotional erheblich.
Forschung ist entscheidend für die Entwicklung besserer Behandlungsmöglichkeiten, die Menschen, die mit einem Chordome leben, sowohl ein längeres Leben als auch eine bessere Lebensqualität ermöglichen. Diese Krankheit stellt eine enorme körperliche und emotionale Belastung für die Patienten und ihre Familien dar.
Ich möchte auch der Chordoma Foundation danken, insbesondere Shannon, die mir in den letzten acht Jahren eine unglaubliche Stütze war. Ich weiß ehrlich gesagt nicht, wo ich ohne sie und die Stiftung heute wäre.