Mehr als sechs Monate lang litt ich unter immer stärker werdenden Schmerzen im unteren Rückenbereich. Ich ging jede Woche zum Physiotherapeuten, aber nichts schien zu helfen. Die Schmerzen nahmen weiter zu, breiteten sich auf meine Gesäßmuskulatur und den Oberschenkel aus, und ich bekam auch Probleme beim Toilettengang. Schließlich schlug mein Physiotherapeut vor, mich untersuchen zu lassen, da klar war, dass etwas Ernsthafteres vorlag.
Die CT-Untersuchung war äußerst unangenehm, und es waren mehrere Versuche nötig, um eine MRT-Untersuchung durchzuführen, da ich mich nicht ohne starke Schmerzen auf den Rücken legen konnte. Nach einer Biopsie einer Läsion an meiner unteren Wirbelsäule wurde ich an einen Neurochirurgen überwiesen, der mich sofort ins Krankenhaus einwies. Dort erhielt ich die Diagnose „Chordome“.
Nachdem Untersuchungen verdächtige Befunde in meiner Lunge ergeben hatten, wurde mir mitgeteilt, dass ich für das „Medical Treatment Overseas Program“ zur Protonentherapie nicht in Frage käme, sodass meine Behandlung in Adelaide stattfinden müsse.
Eine der größten Herausforderungen war die Ungewissheit bezüglich meiner Versorgung. Ich hatte oft das Gefühl, in der Schwebe zu sein. Mein Strahlentherapeut kündigte kurz vor meinen Behandlungsuntersuchungen, wodurch ich mit vielen unbeantworteten Fragen zurückblieb, und es kam vor, dass wichtige Nachuntersuchungen nicht zum vorgesehenen Zeitpunkt durchgeführt wurden.
Glücklicherweise musste ich für die Behandlung nicht verreisen, doch das Chordome hat meine Familie tiefgreifend beeinflusst. Das schwerste Gespräch, das ich je geführt habe, war, meinen Kindern zu sagen, dass ich ein Chordome habe. Vor kurzem musste ich ihnen mitteilen, dass eine Operation wahrscheinlich keine Option mehr ist und dass wir einfach nicht wissen, was die Zukunft bringt.
Finanziell hatte ich das Glück, eine Einkommensausfallversicherung zu haben, doch diese hat das Leben, das wir vor dem Chordome hatten, nicht ersetzen können.
Forschung ist unerlässlich, damit Menschen, bei denen ein Chordom diagnostiziert wurde, ein besseres Verständnis der Krankheit und der ihnen zur Verfügung stehenden Behandlungsmöglichkeiten erhalten. Mehr Wissen bedeutet, dass Patienten fundierte Entscheidungen über ihre Behandlung treffen können und mehr Gewissheit darüber haben, was vor ihnen liegt.