Unser Sohn Joshua wurde mit einer genetisch bedingten Erkrankung namens Tuberöse Sklerose geboren. Im Rahmen der Behandlung dieser Erkrankung wird er seit seiner Geburt alle ein bis zwei Jahre einer MRT-Untersuchung unterzogen. Bei einer dieser Routineuntersuchungen entdeckten die Ärzte etwas, das man zunächst für ein Chordome hielt. Da Joshua aufgrund seiner genetischen Erkrankung eine Behinderung hat, hätten wir wahrscheinlich erst dann Symptome bemerkt, wenn das Chordome bereits viel weiter fortgeschritten gewesen wäre. In vielerlei Hinsicht hat diese routinemäßige MRT-Untersuchung den Verlauf seiner Geschichte verändert.
Eine der größten Herausforderungen war die Zeit, die es dauerte, bis wir Zugang zu fachärztlicher Versorgung erhielten. Im öffentlichen Gesundheitssystem von Westaustralien kann es lange dauern, bis man einen Termin bei einem Neurologen bekommt, und private Neurologen hatten entweder Wartelisten von mehr als einem Jahr oder nahmen keine neuen Patienten mehr an. Ich habe Joshuas MRT-Befund selbst gelesen und die mögliche Diagnose erkannt, aber es dauerte lange, bis wir dies mit seinem Neurologen besprechen konnten, und es vergingen weitere zwei Monate, bis wir den Termin beim Neurochirurgen hatten. Nach diesem Termin wurde uns gesagt, wir sollten noch drei Monate warten, bevor die MRT-Untersuchung wiederholt würde, um festzustellen, ob der Tumor wächst, bevor Entscheidungen über eine Behandlung getroffen würden.
Während dieser Zeit begannen wir, selbst zu recherchieren, und stießen auf die Chordoma Foundation sowie die Facebook-Gruppe „Oz Chordoma Warriors“. Die Informationen und die Unterstützung, die sie uns boten, waren von unschätzbarem Wert und halfen uns zu verstehen, welche Behandlungsmöglichkeiten die besten sein könnten.
Nachdem wir erfahren hatten, dass die Erstbehandlung bei einem Chordome entscheidend ist und die Operation idealerweise von einem erfahrenen Chordome-Chirurgen durchgeführt werden sollte, trafen wir die Entscheidung, zum Stanford Medical Center in Kalifornien zu reisen. Joshuas Operation verlief erfolgreich, und das Team in Stanford war unglaublich. Auch wenn die Reise ins Ausland zur Behandlung für ihn die richtige Entscheidung war, stellte sie doch eine emotionale und finanzielle Herausforderung dar. So weit von zu Hause entfernt zu sein, ohne die Unterstützung von Familie und Freunden, war schwer, und die Kosten für die Reise in die Vereinigten Staaten haben unsere Ersparnisse und unsere zukünftigen finanziellen Pläne erheblich beeinträchtigt.
Joshua lebt seit seiner Geburt mit gesundheitlichen Problemen, daher hat diese Diagnose für unsere Familie eine weitere Ebene der Ungewissheit mit sich gebracht. Die Sorge um seine Zukunft begleitet uns jeden Tag.
Forschung ist unglaublich wichtig, denn Menschen mit seltenen Krebserkrankungen verdienen bessere Behandlungsmöglichkeiten und bessere Ergebnisse. Außerdem verschafft sie Fachärzten Zugang zu den neuesten Erkenntnissen, damit sie Patienten bei schwierigen Entscheidungen begleiten können. Allzu oft müssen Familien selbst umfangreiche Recherchen anstellen, um die benötigten Informationen zu finden. Ich hoffe, dass weitere Investitionen in die Forschung zu Fortschritten in der Immuntherapie und bei gezielten Behandlungen führen werden, sodass Australier, bei denen ein Chordome diagnostiziert wurde, mehr Optionen und mehr Hoffnung für die Zukunft erhalten.