Unser Enkel Calib war gerade einmal drei Jahre alt, als er sich über Ohrenschmerzen beklagte. Sechs Wochen lang lag er beim Spielen auf dem Boden, weil er sich so unwohl fühlte, doch jeder Arzt, den wir aufsuchten, sagte uns, es handele sich lediglich um eine Ohrenentzündung, obwohl es dafür keinerlei Anzeichen gab.
Eines Tages bemerkte seine Mutter, dass er angefangen hatte zu humpeln und seinen rechten Arm nicht mehr richtig heben konnte. Sie rief den Hausarzt an, der ihr riet, ihn in die Notaufnahme zu bringen. Von dort wurde er mit dem Krankenwagen ins Queensland Children’s Hospital verlegt, da die Ärzte vermuteten, er könnte einen Schlaganfall haben. Nach einer MRT-Untersuchung teilte man uns am 15. April 2022 um 4 Uhr morgens mit, dass man zu 99 % sicher sei, dass er einen Tumor habe.
Calib unterzog sich zwei Operationen, gefolgt von 39 Bestrahlungssitzungen. Acht Monate später wurde uns mitgeteilt, dass er offenbar in Remission sei. Dann ging es ihm wieder schlechter, und weitere Untersuchungen zeigten, dass sich der Krebs auf den Bereich vor seinem Herzen und hinter seiner Lunge ausgebreitet hatte. Er unterzog sich zwei Chemotherapiezyklen, bevor er seiner Mama und seinem Papa sagte, dass er keine Behandlung mehr wolle. Wir wussten, dass sie ihn nicht heilen, sondern uns nur mehr Zeit verschaffen würde, und alles, was wir wollten, war, dass er ein glücklicher kleiner Junge sein konnte, anstatt die ihm verbleibende Zeit damit zu verbringen, sich krank zu fühlen.
Seine Eltern heirateten am 28. Mai 2023. Das war sein letzter guter Tag. Am nächsten Tag stand er nicht mehr aus dem Bett auf, und er starb am 22. Juni 2023, nur einen Monat vor seinem fünften Geburtstag. Damals wurde uns gesagt, er sei der jüngste Mensch in Australien, bei dem ein Chordome diagnostiziert worden war, und der weltweit erste dokumentierte Fall, bei dem sich der Tumor auf Herz und Lunge ausgebreitet hatte.
Das Queensland Children’s Hospital und alle Ärzte und Pflegekräfte waren wunderbar. Die einzige Situation, die besser hätte gehandhabt werden können, ereignete sich während einer von Calibs Untersuchungen, als er in Narkose versetzt wurde und durch den Geruch des Gases Angst bekam. Wir hatten das Gefühl, dass die Situation schlecht gehandhabt wurde, und reichten eine formelle Beschwerde ein. Vor allem hat unsere Erfahrung bestätigt, dass Eltern wissen, wenn mit ihrem Kind etwas nicht stimmt. Wenn ein Kind immer wieder mit denselben Symptomen zum Arzt kommt, sollte mehr getan werden, um die Ursache abzuklären.
Unsere Familie hatte das Glück, Unterstützung von Redkite, einer GoFundMe-Spendenaktion und unserer Großfamilie zu erhalten. Calibs Eltern haben beide ihre Arbeit aufgegeben, um sich um ihn kümmern zu können, und diese Unterstützung half dabei, Krankenhausbesuche, Mautgebühren und andere Ausgaben zu decken und bot gleichzeitig emotionale Unterstützung.
Wir möchten, dass Entscheidungsträger verstehen, dass mehr Menschen, einschließlich medizinischer Fachkräfte, über die Chordome Bescheid wissen müssen. Zu viele Menschen haben noch nie davon gehört. Die Chordome sind nicht nur eine Krebserkrankung bei Erwachsenen. Auch Kinder können daran erkranken, und sie verdienen das gleiche Engagement für Forschung, frühzeitige Diagnose und bessere Behandlungsmöglichkeiten wie alle anderen auch.