Wir sind zutiefst betrübt über den Verlust unseres Vorstandsmitglieds und europäischen Verbindungsmanns Hans Keulen, der diese Woche nach einem sechsjährigen Kampf mit einem Chordom verstorben ist.
Der gebürtige Niederländer war die treibende Kraft hinter der Arbeit der Stiftung in Europa. In den letzten vier Jahren hat er Dutzenden von Chordom-Patienten unermüdlich geholfen, eine angemessene Behandlung zu finden und die europäische medizinische Gemeinschaft zu organisieren, um in der Forschung zusammenzuarbeiten und die Versorgung von Chordom-Patienten zu verbessern. Vielleicht am bemerkenswertesten ist, dass Hans die Entwicklung der ersten Konsensus-Leitlinien für die Behandlung von Chordomen initiiert hat, die Anfang dieses Jahres veröffentlicht wurden - ein wichtiger Schritt zur Verbesserung und Standardisierung der Versorgung von Patienten. Dank seiner Bemühungen wurde Hans zu einer der bekanntesten und angesehensten Stimmen in der europäischen Patientenvertretung, und in den letzten Jahren spielte er eine wichtige Rolle dabei, die medizinische Gemeinschaft und die politischen Entscheidungsträger in Europa auf die Bedürfnisse von Patienten mit seltenen Krebserkrankungen aufmerksam zu machen.
Wir alle in der Stiftung sind voller Bewunderung für das, was er trotz seines schlechten Gesundheitszustands erreichen konnte. Er ist wirklich die Verkörperung von Beharrlichkeit und war ein außerordentlich fähiger Verfechter unserer Sache. Obwohl wir ihn schmerzlich vermissen werden, haben seine Bemühungen in der europäischen Ärzteschaft eine Bewegung in Gang gesetzt, die weitergehen wird. Und er hat die Stiftung dazu inspiriert, seine wichtigen Bemühungen im Dienste der Chordom-Gemeinschaft und zur Verbesserung der Versorgung von Chordom-Patienten in Europa und darüber hinaus voll und ganz zu übernehmen.
Wir sind Hans vor allem dafür dankbar, dass er uns mit seinem ständigen Tatendrang, seinem Optimismus, seiner Fröhlichkeit und seinem ansteckenden Lächeln inspiriert hat. Wir müssen und werden ihm zu Ehren weiterhin beharrlich sein.
Erzählen Sie uns Ihre Ungewöhnliche Geschichte
Wenn Sie Ihre Chordome-Geschichte in Ihren eigenen Worten erzählen, können Sie anderen in unserer Gemeinschaft helfen, sich besser verbunden zu fühlen und auf alles vorbereitet zu sein, was vor ihnen liegt. Wir laden Sie ein, Ihre Erfahrungen und Erkenntnisse mit anderen zu teilen, die davon profitieren können, dass sie nicht allein sind.