Seit meiner Diagnose bin ich überrascht, wie wenig über die Chordome bekannt ist. Selbst mein Hausarzt, der seit vielen Jahren in der Allgemeinmedizin tätig ist, hatte nur sehr begrenzte Kenntnisse über diese Erkrankung.
Es bedarf weiterer Forschung zu chirurgischen Möglichkeiten, den verschiedenen Behandlungswegen, die den Patienten zur Verfügung stehen, und dazu, was geschieht, wenn eine Operation nicht möglich ist oder für den Patienten keine akzeptable Option darstellt. Entscheidungsträger müssen zudem verstehen, wie belastend der Mangel an Wissen, klaren Leitlinien und Behandlungsmöglichkeiten für Patienten und ihre Familien sein kann.
In Australien wird dieser Stress noch dadurch verstärkt, dass es kein Zentrum für Protonenstrahltherapie gibt, was bedeutet, dass manche Patienten sich möglicherweise im Ausland behandeln lassen müssen.
Ich habe festgestellt, dass es offenbar keinen klaren oder einheitlichen Behandlungsweg gibt, an den sich Ärzte bei der Behandlung von Chordomen halten können. Ich wurde von einem Spezialisten zum nächsten überwiesen und befinde mich nun im vierten Monat seit der Diagnose eines Sakralchordoms, ohne dass ein Behandlungsplan vorliegt. Ich musste meine Arbeit aufgeben, und die Ungewissheit darüber, wie es weitergeht, belastet sowohl mich als auch meine Familie.
Es wäre sehr hilfreich, wenn es klare, Chordome-spezifische Leitlinien für australische Chirurgen und multidisziplinäre Teams gäbe und diese an Ärzte und Arztpraxen im ganzen Land weit verbreitet würden.
Ich bin der Chordoma Foundation sehr dankbar für die Informationen, die Beratung und die Zuversicht, die sie Patienten in einer so unsicheren und schwierigen Zeit vermittelt.