Unsere Reise begann nach einem scheinbar gewöhnlichen Arbeitsunfall im Juni 2009. Rob wurde unter einem Traktor eingeklemmt, und als die Ärzte seine Verletzungen untersuchten, entdeckten sie eine Läsion an seinem T10-Wirbel. Es folgten eine Biopsie, mehrere Untersuchungen der Bildgebung und eine Diagnose, die sich letztendlich als falsch herausstellte.
Zunächst wurde uns mitgeteilt, er habe ein klarzelliges Karzinom, eine seltene Form von Nierenkrebs, der sich auf seine Wirbelsäule ausgebreitet hatte. Rob unterzog sich einer umfangreichen Wirbelsäulenoperation im Wesley Hospital in Brisbane, gefolgt von einer sechswöchigen Gammastrahlenbehandlung, in der Annahme, wir würden gegen metastasierenden Krebs kämpfen.
Als der Tumor 2012 zurückkehrte, ergaben weitere Untersuchungen schließlich, dass die ursprüngliche Diagnose falsch war. Rob litt an einem Brust-Chordome, einem seltenen Knochenkrebs, der nur bei einem von einer Million Menschen auftritt. Wir hatten noch nie davon gehört, ebenso wenig wie viele der medizinischen Fachkräfte, mit denen wir zu tun hatten.
Seit diesem Tag ist das Chordome ein fester Bestandteil unseres Lebens. Rob hat mehrere Rezidive der Erkrankung erlebt und in den letzten 18 Jahren fast 20 Operationen über sich ergehen lassen müssen, darunter mehrere komplexe Wirbelsäulenrekonstruktionen. Jeder Rezidiv brachte eine neue Runde schwieriger Entscheidungen, langer Krankenhausaufenthalte, Rehabilitation und die emotionale Belastung mit sich, sich zu fragen, was als Nächstes kommen würde.
Da das Chordome so selten ist und Robs Tumor die Wirbelsäule betrifft, wurde sein Fall stets als äußerst komplex eingestuft. Im Laufe der Jahre hat Queensland Health festgestellt, dass sein Zustand den Rahmen dessen überschreitet, was vor Ort behandelt werden kann, was bedeutet, dass wir uns in einem anderen Bundesstaat um fachärztliche Versorgung bemühen mussten.
Heute wird Rob von einem außergewöhnlichen multidisziplinären Team am St. Vincent’s Private Hospital in Sydney betreut. Wir sind zwar unglaublich dankbar für deren Fachkompetenz, doch die Behandlung Hunderte von Kilometern von zu Hause entfernt bringt enorme emotionale, finanzielle und logistische Herausforderungen mit sich. Jeder Termin, jede Untersuchung und jede Operation erfordert lange Anreisen, Zeit fern von der Familie, Unterkunftskosten sowie wochenlange, manchmal monatelange Genesungsphasen fernab unseres Unterstützungsnetzwerks.
Auch der Zugang zu fortschrittlichen Behandlungsmethoden war eine erhebliche Hürde. Rob wurde bereits zweimal die Finanzierung einer Protonenstrahltherapie verweigert, obwohl es Belege dafür gibt, dass diese bei der Behandlung von Chordomen eine wichtige Rolle spielt. Diese Entscheidungen waren unglaublich schwer zu akzeptieren, insbesondere da die Protonentherapie international als wichtige Behandlungsoption für viele Menschen mit dieser Erkrankung anerkannt ist. Zu wissen, dass es eine potenziell wirksame Behandlung gibt, die jedoch unerreichbar bleibt, war einer der frustrierendsten Aspekte unserer Reise.
Finanziell waren die Auswirkungen erheblich. Um die spezialisierte Versorgung zu erhalten, die Rob benötigt, mussten wir wiederholt von Queensland nach Sydney reisen – für Konsultationen, Untersuchungen, Operationen und Nachsorgetermine. Diese Reisen sind mit Flügen, Unterkunft, Verpflegung, Arbeitsausfall und unzähligen Nebenkosten verbunden, die sich schnell summieren. Wie viele Familien, die mit einer seltenen Krankheit leben, haben wir uns oft weniger darauf konzentriert, finanzielle Sicherheit aufzubauen, als vielmehr darauf, einfach Zugang zu der Behandlung zu erhalten, die Rob die besten Chancen bietet.
Der chronische Charakter des Chordoms hat auch unsere Fähigkeit beeinträchtigt, für die Zukunft zu planen. Berufliche Chancen, Familienurlaube und wichtige Lebensereignisse mussten oft verschoben oder an Behandlungspläne und Genesungsphasen angepasst werden. Krebs hat die Eigenschaft, Teil jeder Entscheidung zu werden, die man trifft.
Wenn bei einem eine häufige Krebsart diagnostiziert wird, gibt es oft gut etablierte Behandlungswege und jahrzehntelange Forschungsergebnisse, die als Entscheidungsgrundlage dienen. Bei Chordomen ist das einfach nicht der Fall. Jede Behandlungsentscheidung kann sich wie ein Schritt ins Unbekannte anfühlen, da die Evidenzbasis begrenzt ist, es nur wenige klinische Studien gibt und viele medizinische Fachkräfte in ihrer gesamten Laufbahn nie einem Patienten mit Chordom begegnen werden.
In den vergangenen 18 Jahren haben wir am eigenen Leib erfahren, wie Forschung das Leben verändern kann. Dank Fortschritten in der Chirurgie konnte Rob sich Operationen unterziehen, die einst als unmöglich galten. Forscher vertiefen weiterhin unser Verständnis der Biologie der Chordome, öffnen damit die Tür zu gezielteren Behandlungen und geben Familien wie der unseren einen echten Grund zu glauben, dass die Zukunft anders aussehen kann.
Wir haben auch gelernt, dass Forschung nicht von selbst entsteht. Sie erfordert Investitionen, Zusammenarbeit und ein langfristiges Engagement von Regierungen, Forschern, Klinikern und der breiten Öffentlichkeit. Jede Entdeckung hat das Potenzial, die Überlebenschancen zu verbessern, Behinderungen zu verringern und einer weiteren Familie die Unsicherheit zu ersparen, mit der wir gelebt haben.
Wenn ich den Entscheidungsträgern eines sagen könnte, dann wäre es Folgendes: Seltene Krebsarten sind immer noch Krebs. Nur weil bei weniger Menschen diese Diagnose gestellt wird, sind sie nicht weniger verheerend. Menschen, die mit seltenen Krebsarten leben, verdienen die gleiche Chance auf fachkundige Versorgung, innovative Behandlungen und lebensrettende Forschung wie alle anderen auch.
Ich möchte die Entscheidungsträger außerdem bitten, anzuerkennen, dass Patienten mit seltenen Krankheiten oft schon lange vor Beginn der Behandlung mit Hindernissen konfrontiert sind. Der Zugang zu Fachärzten, Reisen in andere Bundesländer, die Finanzierung neuer Therapien und gerechte Versorgungswege sollten nicht davon abhängen, wo man lebt oder wie selten die eigene Diagnose ist.
