Unser Sohn Aidan war ein typischer Teenager. Er ging gerne zur Berufsschule, ins Fitnessstudio und verbrachte Zeit mit seinen Freunden, als er anfing, über gelegentliche Kopfschmerzen zu klagen. Zunächst gingen wir davon aus, dass sie durch Dehydrierung, einen vorübergehenden Virus oder einfach durch Schlafmangel verursacht wurden. Doch als die Kopfschmerzen häufiger und stärker wurden, vereinbarten wir einen Termin bei unserem Hausarzt, der ihn zu einem MRT-Untersuchung überwies.
Ich werde nie vergessen, wie der MRT-Techniker zu uns kam, um uns mitzuteilen, dass Aidan einen großen Hirntumor hatte. Das war das Letzte, was ich erwartet hätte.
Die Radiologiepraxis schickte uns direkt in die Notaufnahme des Sunshine Coast University Hospital, wo Aidan aufgenommen und so vorbereitet wurde, als würde er direkt in den Operationssaal kommen. Allerdings konnte uns niemand mehr sagen als das, dass sich ein Tumor in seinem Gehirn befand. Wir wurden an das Royal Children’s Hospital in Brisbane überwiesen und sollten am nächsten Morgen dorthin fahren.
Im Royal Children’s Hospital wurden bei Aidan eine weitere MRT-Untersuchung und ein CT-Scan durchgeführt. Das Personal war mitfühlend, konnte uns aber kaum zusätzliche Informationen geben. Wir wurden nach Hause geschickt, während sein Fall in der multidisziplinären Teambesprechung besprochen wurde. Der Dienstag verging, ohne dass wir Neuigkeiten erhielten. Nach unzähligen Telefonaten und einer weiteren Woche des Wartens gelang es uns schließlich, einen Termin im Princess Alexandra Hospital zu vereinbaren. Zu wissen, dass etwas ernsthaft nicht in Ordnung war, aber keine Diagnose und keinen Behandlungsplan zu haben, war quälend.
Während wir warteten, wandten wir uns an Freunde und Familie, um Rat zu erhalten. Durch diese Kontakte erfuhren wir, dass Aidans Tumor wahrscheinlich ein Chordome war. Obwohl diese Möglichkeit beängstigend war, gab sie uns endlich einen Anhaltspunkt für unsere Recherchen. Wir stießen auf die Chordoma Foundation, deren Website umfassende Informationen über die Krankheit, Empfehlungen zur Standardbehandlung und praktische Fragen enthielt, die wir unseren Ärzten stellen konnten.
Als wir uns mit dem Team im Princess Alexandra Hospital trafen, bestätigten sie, dass Aidan höchstwahrscheinlich ein Chordome im Clivus hatte. Obwohl die Chirurgen über große Erfahrung in der Schädelbasis-Chirurgie verfügten, wurde klar, dass sie bei der Behandlung von Chordomen im Speziellen nur über begrenzte Erfahrung verfügten. Als wir die von der Chordoma Foundation empfohlenen Fragen stellten, hatten wir nicht das Gefühl, Antworten zu erhalten, die mit den etablierten Behandlungsrichtlinien für Chordome übereinstimmten.
Es war unglaublich belastend, das Gefühl zu haben, den Ratschlägen, die wir erhielten, nicht vollständig vertrauen zu können, während wir gleichzeitig nicht wussten, an wen wir uns sonst wenden sollten. Über die Chordoma Foundation kamen wir mit anderen australischen Chordome-Patienten und deren Familien in Kontakt, die ihre Erfahrungen mit uns teilten. Sie halfen uns zu verstehen, wie wichtig eine vollständige Resektion bereits bei der ersten Operation ist, und vermittelten uns Spezialisten mit umfassender Erfahrung in der Behandlung von Chordomen.
In Australien gibt es viele hervorragende medizinische Fachkräfte. Da das Chordome jedoch so selten ist, haben nur wenige Chirurgen die Möglichkeit, nennenswerte Erfahrung in der Behandlung dieser Erkrankung zu sammeln. Unsere größte Herausforderung bestand darin, medizinischen Rat zu finden, der den internationalen Best-Practice-Standards entsprach. Uns wurde schnell klar: Wenn wir Aidan die bestmöglichen Chancen auf eine langfristige Heilung geben wollten, mussten wir uns selbst über die Krankheit informieren und uns für seine Versorgung einsetzen.
Die Chordoma Foundation wurde zu unserer Rettungsleine. Sie lieferte uns nicht nur vertrauenswürdige medizinische Informationen, sondern brachte uns auch mit einer Gemeinschaft von Patienten und Familien in Kontakt, die genau verstanden, was wir durchmachten. Wir sind fest davon überzeugt, dass die Stiftung und die Patienten, die ihre Erfahrungen teilten, maßgeblich dazu beigetragen haben, Aidans Ergebnis zu ermöglichen.
Da Aidans Tumor sich um empfindliche Nerven und lebenswichtige Arterien gewickelt hatte, wussten wir, dass die beste Chance auf ein erfolgreiches Langzeitergebnis darin bestand, uns an ein sehr erfahrenes Chordome-Team zu wenden. Wir trafen schließlich die Entscheidung, zum Stanford Hospital in den Vereinigten Staaten zu reisen.
Eine Behandlung im Ausland in Anspruch zu nehmen, war emotional überwältigend und finanziell eine große Herausforderung, aber jedes Opfer hat sich gelohnt. Nur wenige Wochen nach der Operation wurde bei Aidan eine vollständige Resektion erreicht, wobei sein Sehvermögen erhalten blieb und Schäden an anderen wichtigen Teilen seines Gehirns vermieden wurden. Wir sind Dr. Juan Fernandez-Miranda und seinem gesamten Team unglaublich dankbar.
Die Reise ins Ausland zur Behandlung war mit vielen Herausforderungen verbunden. Die australische private Krankenversicherung deckt medizinische Versorgung im Ausland nicht ab, selbst wenn die Möglichkeiten vor Ort unzureichend sind. Zusätzlich zu den Behandlungskosten selbst mussten wir die Kosten für Reise, Unterkunft, Lebenshaltungskosten sowie eine längere Abwesenheit vom Arbeitsplatz während der Behandlung und Genesung tragen.
Im Ausland zu sein bedeutete auch, von unserer Familie und unseren Freunden getrennt zu sein. Für Aidan war es besonders schwer, von seinen Freunden getrennt zu sein und so viel Schulzeit zu verpassen. Wir hatten das unglaubliche Glück, Familie und Freunde zu haben, die uns zur Seite standen, bei der Finanzierung von Aidans Behandlung halfen und uns auf unzählige praktische Weisen unterstützten – vom Gießen unserer Pflanzen bis hin zu einer einfach nur fürsorglichen Stimme am anderen Ende der Leitung.
Eine weitere Stressquelle war das Wissen, dass die Reiseversicherung weder einen medizinischen Rücktransport noch Komplikationen im Zusammenhang mit der Reise zur medizinischen Behandlung abdecken würde. Die Arztrechnungen für einen Patienten im Ausland sind atemberaubend hoch, aber wenn es um das eigene Kind geht, ist es unmöglich, einen Preis dafür zu nennen, ihm die bestmöglichen Chancen zu geben.
Die Forschung hat die Aussichten für Menschen, bei denen ein Chordome diagnostiziert wurde, bereits grundlegend verändert. Die Behandlungsmöglichkeiten und die Ergebnisse der Patienten sind heute weitaus besser als noch vor einem Jahrzehnt – was fast ausschließlich der medizinischen Forschung zu verdanken ist. Fortgesetzte Investitionen in die Forschung werden direkt zu einer besseren Versorgung, verbesserten Behandlungsmethoden und höheren Überlebenschancen führen.
Australien kann groß angelegte Forschungen zum Chordome nicht alleine betreiben, da jedes Jahr nur so wenige Menschen diagnostiziert werden. Es ist unerlässlich, dass Australien weiterhin an internationalen Forschungskooperationen teilnimmt und führende Chordome-Spezialisten einlädt, um gemeinsam mit australischen Klinikern zu arbeiten und diese auszubilden.
Wir sind zudem der Ansicht, dass Familien, die mit seltenen Krankheiten konfrontiert sind, von Anfang an eigene Patientenvertreter zur Seite gestellt werden sollten. Der Umgang mit einer seltenen Krebserkrankung ist unglaublich komplex, und ein Patientenvertreter könnte den Familien helfen, Zugang zu evidenzbasierter Versorgung zu erhalten und sie gleichzeitig durch ein überwältigendes Gesundheitssystem zu lotsen. Investitionen in die richtige Behandlung von Beginn an haben zudem das Potenzial, Rezidive zu reduzieren und die Gesundheitskosten langfristig zu senken.
Schließlich braucht Australien spezielle Kompetenzzentren für seltene Krankheiten wie Chordome. Anstatt dass Patienten isoliert in verschiedenen Krankenhäusern kämpfen müssen, würde eine Zentralisierung der Versorgung es Spezialisten ermöglichen, echtes Fachwissen aufzubauen, die Zusammenarbeit zu verbessern und eine Behandlung auf Weltklasseniveau anzubieten.
Aidan steht erst am Anfang seines Weges mit dem Chordome, aber wir hoffen, dass wir durch das Teilen unserer Erfahrungen dazu beitragen können, die Ergebnisse der Behandlung für jede australische Familie zu verbessern, bei der diese seltene Krankheit diagnostiziert wurde.
