Meine Geschichte begann im Juni 2024 mit ständigen Kopfschmerzen. Bis August hatten sich diese zunehmend verschlimmert, und ich litt zudem unter verschwommenem Sehen. Panadol half nicht mehr. Ich ging in die Notaufnahme, wo bei mir Migräne diagnostiziert wurde und ich schließlich nach Hause geschickt wurde. In den folgenden Wochen suchte ich mehrmals meinen Hausarzt auf, aber niemand konnte herausfinden, was mir fehlte.
Als ich Ende Oktober 2024 erneut in die Notaufnahme kam, hatte ich das Glück, von einem Assistenzarzt untersucht zu werden, der sich die Zeit nahm, mir immer wieder Fragen zu stellen und gleichzeitig nach möglichen Ursachen zu forschen. Nachdem ich mich während der Untersuchung zweimal übergeben hatte, ordnete er eine CT-Untersuchung an, die eine Wucherung hinter meinen Augen zeigte. Es folgte eine MRT-Untersuchung, deren Ergebnisse zeigten, dass ich für eine Biopsie und eine Operation zur Entfernung des Tumors in einen anderen Bundesstaat reisen musste. Erst nach meiner ersten Operation, als die Biopsieergebnisse vorlagen, hörten wir zum ersten Mal das Wort „Chordome“.
In meinem Stammbaum gibt es zahlreiche Verwandte, die an verschiedenen Krebsarten erkrankt sind oder daran gestorben sind, aber keiner von uns hatte jemals zuvor von einem Chordome gehört.
Das Leben in Alice Springs brachte zusätzliche Herausforderungen mit sich. Keiner der Ärzte im örtlichen Krankenhaus fühlte sich sicher genug, den Tumor operativ zu entfernen, und sie konnten mir auch nicht viel darüber sagen, da sie noch nie zuvor einen solchen Fall behandelt hatten. Ich wurde an das neurochirurgische Team am Royal Adelaide Hospital überwiesen.
Nach meiner ersten Operation kehrte ich nach Adelaide zurück, um mich einer zweiten Operation zu unterziehen, bei der so viel wie möglich vom Tumor entfernt werden sollte. Danach wurde mir mitgeteilt, dass ich eine Strahlentherapie an der Tumorstelle benötigen würde. Es passierte jedoch nichts bis April 2025, als ich eine weitere MRT-Untersuchung absolvierte und mich mit dem Onkologieteam des Royal Adelaide Hospital beriet. Danach gab es bis Anfang Juni keine weiteren Gespräche über die Behandlung, bis mir schließlich mitgeteilt wurde, dass ich eine Protonenstrahltherapie benötigen würde. Bevor ich zur Behandlung anreisen konnte, musste ich noch einmal nach Adelaide zurückkehren, um eine weitere MRT-Untersuchung durchführen zu lassen.
In nur acht Monaten reiste ich viermal von Alice Springs nach Adelaide, doch während dieser ganzen Zeit hatte ich nur sehr wenige ausführliche Gespräche mit medizinischem Fachpersonal darüber, was vor sich ging oder wie die nächsten Schritte aussehen würden.
Auch heute noch gehe ich vor Ort zu keinem Facharzt für meine weitere Betreuung. Ich habe gelegentliche Telemedizin-Termine mit dem Royal Adelaide Hospital, habe aber nach wie vor kaum eine Vorstellung davon, wie es in Bezug auf meine weitere Betreuung oder Behandlung weitergehen wird.
Die Reisen zur Behandlung waren einer der schwierigsten Aspekte dieser Zeit. Für meine erste Operation reiste ich im November 2024 nach Adelaide und blieb dort bis zum Wochenende vor Weihnachten, als ich endlich nach Hause zurückkehren durfte, um Weihnachten mit meiner Familie zu verbringen. Drei Wochen später war ich für meine zweite Operation wieder in Adelaide. Das bedeutete weitere drei Wochen fern von zu Hause. Beide Reisen waren von Angst geprägt und es gab nur sehr wenige Informationen.
Im April 2025 reiste ich erneut nach Adelaide, um mich einer weiteren MRT-Untersuchung und einem Termin bei der Onkologie zu unterziehen, wodurch ich meinen Besuch bei meinen Eltern vorzeitig abbrechen musste. Im August 2025 kehrte ich dann noch einmal für eine weitere MRT-Untersuchung zurück, bevor ich zur Protonenstrahltherapie (Protonentherapie) nach Florida reiste. Zehn Wochen fern von meinem Mann und meiner Familie zu verbringen, war unglaublich belastend, vor allem, weil wir immer noch nicht viele Antworten von unseren Ärzten hatten.
Die emotionalen Auswirkungen auf meine Familie waren enorm. Nur wenige Tage vor meiner Reise nach Adelaide für meine erste Operation erfuhr ich, dass ich zum ersten Mal Großmutter werden würde. Anstatt diese wunderbare Nachricht einfach zu feiern, sah ich mich gleichzeitig mit der Möglichkeit konfrontiert, einen Krebstumor zu haben, und fragte mich, ob ich noch da sein würde, um meine Enkelin kennenzulernen. Die Ungewissheit verursachte bei uns allen enorme Ängste, besonders bei meinem Mann.
Auch die finanziellen Auswirkungen waren erheblich. Das „Patient Assistance Travel Scheme“ (PATS) übernahm die Reise- und Unterbringungskosten für meine Operationen, aber jede weitere Reise nach Adelaide für MRT-Nachsorgetermine, einschließlich der Unterkunft, mussten wir selbst bezahlen. Der zehnwöchige Auslandsaufenthalt für die Protonenstrahltherapie war zudem sehr belastend, denn das Letzte, was ich wollte, war, Australien und meine Familie zu verlassen. Ich hätte es viel lieber gesehen, die Protonenstrahltherapie in Adelaide zu erhalten.
Ich war zutiefst enttäuscht, als ich erfuhr, dass das Bragg Centre nicht fertiggestellt werden würde. Auch wenn es für meinen eigenen Behandlungsverlauf zu spät ist, hätte die Verfügbarkeit einer Protonenstrahltherapie in Australien einen enormen Unterschied für mein emotionales Wohlbefinden sowie für den Stress bedeutet, den mein Mann und mein Sohn durchgemacht haben.
Mein Mann ist Einzelunternehmer, daher floss während der neun Wochen, in denen wir wegen meiner Operationen unterwegs waren, kein Einkommen in unseren Haushalt.
Ich bin davon überzeugt, dass eine stärkere Finanzierung der Chordome-Forschung in Verbindung mit einem besseren Wissensaustausch innerhalb der medizinischen Fachwelt einen enormen Unterschied für aktuelle und zukünftige Patienten sowie deren Familien bedeuten würde. Das meiste, was ich gelernt habe, stammt aus dem Internet. Nur sehr wenige Informationen habe ich von den medizinischen Fachkräften erhalten, die an meiner Behandlung beteiligt waren.
Achtzehn Monate nach der Diagnose habe ich immer noch nicht mit jemandem gesprochen, den ich als Chordome-Experten bezeichnen würde, und hatte auch noch keine Gelegenheit, mit jemandem zu sprechen, der über das nötige Wissen und die Zeit verfügt, um mir zu erklären, was mich in Zukunft erwartet, und meine Fragen zu beantworten.
Ich bin außerdem der Meinung, dass es das Leben für Patienten und ihre Familien erheblich erleichtern würde, wenn die Protonenstrahltherapie in Australien statt im Ausland verfügbar wäre. Das Bragg Centre muss in Betrieb genommen werden. Auch wenn es für meinen eigenen Krankheitsverlauf zu spät ist, würde dies für zukünftige Australier, bei denen ein Chordome diagnostiziert wird, einen enormen Unterschied machen.
Mehr medizinische Versorgung und bessere Informationen sind für alle Menschen notwendig, die mit dieser einzigartigen und seltenen Krebserkrankung leben. Das Unbekannte hilft weder den Patienten noch ihren Familien dabei, zu verstehen, was sie jetzt oder in Zukunft erwartet.