Jessica Horton

Vor fast fünf Jahren, im Alter von 25 Jahren, begann ich, regelmäßig mit unerträglichen Kopfschmerzen aufzuwachen. Normalerweise schlief ich die Nacht durch, aber in diesen Nächten schmerzte mein Kopf so stark, dass ich mit Tränen in den Augen aufwachte.

Normalerweise beklagte ich mich nicht über Schmerzen, was ich wahrscheinlich beim Eishockeyspielen gelernt hatte, da ich oft zu stolz oder zu stur war, um auf meinen Körper zu hören und mich zu zwingen, trotz der Schmerzen zu spielen. Ich erinnere mich, dass ich dachte, ich hätte vielleicht eine Gehirnerschütterung, oder vielleicht war es Stress. Ich suchte nach einer Erklärung für die Symptome.

Schließlich suchte ich einen Arzt auf, der die typischen neurologischen Tests durchführte und mir glücklicherweise einen Termin für eine CT-Untersuchung gab. Zwei Tage nach dem CT erhielt ich einen Termin für ein dringendes MRT, und ich wusste, dass etwas nicht stimmte. Ich wusste nicht, dass dies die erste von vielen MRT-Untersuchungen sein würde.

Ich bekam die Diagnose. Es war ein Chordom an der Schädelbasis. Wir wurden an einen Chirurgen überwiesen und buchten einen Termin für August. Ich erinnere mich, dass ich Angst hatte und pessimistisch war, wie die Operation verlaufen würde. Man erklärte mir, dass es sich um einen Hirntumor handelte und dass er entfernt werden musste, aber ich wusste nicht, was ein Chordom war und ob es andere Behandlungsmöglichkeiten gab, und holte keine zweite Meinung ein.

Damals dachte ich, dass ich Glück hatte. Der Tumor wurde entdeckt, die Operation verlief gut, und obwohl die Genesung anstrengend war, konnte ich nach ein paar Tagen im Krankenhaus nach Hause. Zwei Monate später erhielt ich eine Hochdosis-Bestrahlung mit dem Gammamesser, um zu versuchen, den verbleibenden Tumor zu verkleinern. Ich bin sehr dankbar, dass es dem Chirurgen gelungen ist, den Großteil meines Tumors sicher zu entfernen. Ich vertraute den Ärzten, die Erfahrung mit Operationen an der Schädelbasis hatten, und dachte, dies sei meine einzige Option.

Bemerkenswerterweise war mein Tumor größtenteils verschwunden und mit ihm meine Sorgen um das Chordom. Etwa zwei Wochen nach der Operation kehrte ich zur Arbeit zurück und nahm kurz darauf meinen Sport wieder auf. Ich lebte mein Leben weiter, wohl wissend, dass ich immer wieder Scans haben würde, aber ich war nicht beunruhigt.

Im Januar 2021 erhielt ich jedoch die unerwartete Nachricht, dass das Chordom weniger als vier Jahre später wieder aufgetreten bzw. nachgewachsen war.

Ich war schockiert. Ein Onkologe empfahl eine Protonentherapie, aber da diese hier in Kanada noch nicht verfügbar ist, wurde ich an das MD Anderson Cancer Center in Houston, Texas, überwiesen. Die folgenden Monate waren schwierig, da ich mich frustrierend in zwei verschiedenen Krankenhäusern, Ländern und Gesundheitssystemen zurechtfand.

Nach dem Treffen mit dem neuen Ärzteteam in Houston war ich zuversichtlich, dass ich es mit Chordom-Spezialisten zu tun hatte. Dennoch war ich nervös, als die Ärzte feststellten, dass der Plan für das beste Ergebnis eine weitere Operation vor der Protonentherapie vorsah. Ich kann mich noch gut daran erinnern, wie viel Angst ich vor der ersten Operation hatte. Ich sehe noch den Flur vor mir, als ich in den Operationssaal gerollt wurde. Ich versuchte, diese Erinnerung zu nutzen, um mich auf die zweite Operation vorzubereiten und sie zu visualisieren.

Während dieser Zeit konnte ich mich mit einigen anderen Patienten mit Chordomen in Verbindung setzen, was mir mental half, da ich wusste, dass andere ähnliche Erfahrungen gemacht hatten. Da es sich um einen so seltenen Tumor handelt, hatte ich bisher noch niemanden mit der gleichen Diagnose getroffen.

Nach der Operation wachte ich im Krankenhaus auf, müde, unter Schmerzen und mit einer Lähmung des 6. Während dieser Zeit im Aufwachraum hatte ich das Glück, mit Kate in Kontakt zu kommen, einer anderen jungen Frau, die sich ebenfalls im Krankenhaus befand und sich von ihrer Operation erholte. Schon bald hatten wir eine kleine Instagram-Gemeinschaft von jungen Frauen zusammen.

Sechs Wochen später durchliefen wir die Protonentherapie, schickten uns gegenseitig Selfies mit Waffelgesichtern (von der Maske) und verglichen die Nebenwirkungen. Beziehungen wie diese haben mich dazu gebracht, dass ich mir wünschte, ich hätte mich früher mit der Chordoma Foundation in Verbindung gesetzt, um mehr über meine ursprüngliche Diagnose und Behandlung zu erfahren und um mich nicht so allein mit dieser Diagnose zu fühlen, mit der ich gelebt hatte, ohne sie vollständig zu verstehen.

Seit dem Rezidiv oder dem erneuten Auftreten des Tumors war es hilfreich, von den Geschichten anderer zu erfahren und die Unterstützung von Gleichgesinnten zu erhalten. Jetzt hoffe ich, dass ich für andere da sein kann, indem ich meine Geschichte und Erfahrungen mitteile und an der Natural History Study teilnehme.

Ich bin dankbar für die Ärzte und die bisherigen Ergebnisse und für alle Freunde, die mir auf meinem Weg geholfen haben, sowie für die Arbeit und die Forschung, die die Stiftung weiterhin betreibt. Ich bin auch meinem Partner Tim dankbar, dass er mit mir während einer Pandemie viermal 2.500 Kilometer nach Texas gereist ist, um sich behandeln zu lassen.

Jetzt, da ich zum zweiten Mal nach der Behandlung mit weiteren körperlichen Erinnerungen, Ängsten und Traumata zu kämpfen habe, bin ich dankbar, dass ich mehr Verbindungen und Informationen habe. Es ist kaum zu glauben, was wir im letzten Jahr alles durchgemacht haben, und ich freue mich auf einen wichtigen Meilenstein in diesem Sommer: die Feierlichkeiten zum fünften Jahrestag meiner Diagnose.