Jon

Diese Geschichte wird in Erinnerung an Jon von seiner Ehefrau Mary erzählt; die beiden sind oben mit ihrer Familie abgebildet.

Wie würden Sie Jon beschreiben?

Jons Welt drehte sich um Musik. Von klein auf wurde er von der Musik beeinflusst. Er hat Platten verschlissen und sie immer und immer wieder angehört. Es waren die 60er und 70er Jahre, also waren die Beatles, Pink Floyd und The Who seine Favoriten und blieben es auch sein ganzes Leben lang. Er sammelte eine riesige Platten- und CD-Sammlung an. Irgendwann, in jungen Jahren, erhielt er eine Gitarre, die er zu spielen lernte. Von da an spielte er in einer "Combo" und in vielen Garagenbands. In der Highschool nahm er auch am Chor und an Musicals teil. Jon schloss die Highschool ein Jahr früher ab und ging als Austauschschüler nach Dänemark. Als er nach Dänemark ging, nahm er ein paar Klamotten und seine Gitarre mit. Während seines Aufenthalts in Dänemark spielte er in einer Rockband namens Silent Running. Seinen dänischen Bandkollegen und seiner Familie blieb er sein Leben lang sehr nahe. Zwei seiner dänischen Freunde waren sogar bei seiner Lebensfeier in Wisconsin dabei.

Jons Karriere als Tontechniker kam zustande, weil er seine eigene Musik professionell aufnehmen wollte, aber wie das Leben so spielt und Rechnungen bezahlt werden müssen, verbrachte er einen Großteil seiner Karriere damit, andere musikalische Träume wahr werden zu lassen. Er war sehr stolz auf seine Arbeit.

Jons andere Liebe galt seiner Familie und seinen Freunden. Für sie würde er alles tun. Glücklicherweise gab es 2019, also vor der Pandemie, ein Familientreffen beider Großfamilien, so dass Jon vor seinem Tod noch mit vielen Verwandten in Kontakt treten konnte. Jon war so stolz auf seine drei Kinder. Glücklicherweise konnte er sie bis zum Erwachsenenalter aufwachsen sehen. Er bedauerte, dass er nicht für sie da sein würde, wenn sich ihr Leben entwickelte.

Welche Erfahrungen hat Jon mit Chordomen gemacht?

Anfang 2010 wurde bei Jon ein zervikales Chordom diagnostiziert. Er hatte große Probleme beim Schlucken und sein Schnarchen ließ die Dachbalken erzittern. Er suchte seinen Hausarzt auf, der ihn an einen HNO-Arzt überwies. Nach einer Biopsie wurde bei Jon ein Chordom diagnostiziert. Der Tumor hatte die Größe einer koscheren Dillgurke. Er wurde durch Einschnitte auf beiden Seiten seines Halses chirurgisch entfernt. Im Jahr 2012 kam es zu einem Rezidiv, und Anfang 2013 wurde Jon einer weiteren sehr invasiven Operation mit anschließender Bestrahlung unterzogen. Leider beeinträchtigte die Bestrahlung Jons Stimmbänder, was seine Gesangskarriere beendete. Ab 2016 wurde Jon mit vielen verschiedenen Medikamenten behandelt. Jon wurde auch in der Mayo Clinic behandelt, wo er weitere Bestrahlungen erhielt. Schließlich brach Jon die Behandlung ab, weil seine Lebensqualität abgenommen hatte, nichts gegen das Chordom zu helfen schien und er immer mehr körperliche Einschränkungen verspürte.

Welche Erfahrungen haben Sie als Ehefrau eines Chordome-Patienten gemacht?

Es war so schwer für mich, mit anzusehen, wie Jon im Laufe der Jahre kleine Teile seiner selbst verlor, seine Singstimme, die Fähigkeit, seinen Kopf zu drehen und schließlich den Verlust des Gebrauchs seiner Arme. Ich fühlte mich so hilflos, irgendetwas Sinnvolles zu tun, aber ich war trotz der Herausforderungen bei jedem Schritt bei ihm. Er blieb hoffnungsvoll und positiv. Wir diskutierten gemeinsam über seine Behandlungsmöglichkeiten, und er schätzte meinen Beitrag, aber letztlich überließ ich ihm die endgültigen Entscheidungen. Selbst als er beschloss, dass er genug hatte und ins Hospiz gehen wollte, war das seine eigene Entscheidung.

Welche Rolle hat die Chordoma Foundation auf Ihrem Weg gespielt?

Wir haben 2016 an der Internationalen Chordoma Community Conference in Boston teilgenommen. Das war eine augenöffnende Erfahrung für uns. Wir hatten zuvor noch nie jemanden mit einem Chordom getroffen. Und wir waren von anderen Chordom-Patienten und ihren Familien umgeben! Es war so beruhigend, dass wir nicht allein waren. Außerdem war es so aufregend, von all den Forschungsarbeiten zu hören, die im Gange sind. Das war sehr ermutigend und positiv. Wir haben im Laufe der Jahre eine Reihe von Konferenzen besucht, aber die erste Konferenz in Boston hat einen sehr positiven Eindruck bei uns hinterlassen. Wir haben oft auf die Website der Chordoma Foundation verwiesen. Wir haben auch Jons Ärzten dringend empfohlen, das ebenfalls zu tun.

Im Nachhinein betrachtet, wünschen wir uns, dass wir schon früher mit Chordomexperten in Kontakt getreten wären, als Jon erkrankte. Zu der Zeit, als Jon diagnostiziert wurde, steckte die Stiftung noch in den Kinderschuhen und die Website war noch nicht so umfassend wie heute.

Wir sind der Meinung, dass die Chordoma Foundation eine erstaunliche Stiftung ist und die Behandlung von Chordomen auf phänomenale und einzigartige Weise angeht. Die Stiftung ist sehr gut mit den ihr zur Verfügung gestellten Mitteln umgegangen und hat große Fortschritte bei der Erforschung und Behandlung des Chordoms gemacht. Wir hoffen, dass unser Beitrag dazu beiträgt, eine Heilung für jeden einzelnen von einer Million" Chordomen zu finden.

Welchen Rat würden Sie anderen Chordome-Patienten und Betreuern geben?

Nehmen Sie sich Zeit und lassen Sie sich von Chordom-Experten beraten. Wir wünschten, wir hätten das getan. Die Erstbehandlung ist so entscheidend für das Ergebnis der Behandlung. Wenden Sie sich an die Patientennavigatoren der Chordoma Foundation, die Sie auf Ihrem Weg begleiten können.