Der Beginn meiner Reise mit dem Chordome geschah im Herbst 2021, nachdem ich einige Bluttests durchführen ließ, die einen erhöhten Hormonspiegel ergaben. Mein Arzt wollte dann meine Hypophyse - das Hormonkontrollzentrum - untersuchen, und diese Untersuchung ergab, dass ich einen großen Tumor hatte, der sie blockierte.
Aufgrund der Lage des Tumors wollten meine Ärzte so viel wie möglich von ihm entfernen, da ein Teil des Tumors direkt um meine Halsschlagader und den Sehnerv herum lag. Ich wurde im November 2021 im Virgina Hospital Center transsphenoidal operiert und musste wegen eines Liquorlecks insgesamt dreimal operiert werden. Außerdem wurde mir eine lumbale Drainage in die Wirbelsäule gelegt, um die Ableitung des Liquors zu unterstützen.
Die Ergebnisse der Pathologie ergaben, dass es sich tatsächlich um ein Chordom handelte und nicht um ein Makroadenom, wie wir zunächst dachten. Man informierte mich über die Chordoma Foundation und empfahl mir, einen Spezialisten aufzusuchen, der Erfahrung mit einer so seltenen Krebsart hat. Da ich in der DMV-Region (DC, Maryland, Virginia) wohne, suchte ich nach Spezialisten, die nicht allzu weit von mir entfernt waren, und stieß auf einen Neurochirurgen und einen Strahlenonkologen, die am Johns Hopkins Hospital eng zusammenarbeiten. Ich hoffte, sofort mit der Bestrahlung beginnen zu können, ohne eine zusätzliche Operation durchführen zu müssen. Ich konnte ein ausführliches Gespräch mit dem Chirurgen und dem Onkologen führen, die mir mitteilten, dass sie prüfen wollten, ob durch eine weitere Operation ein möglichst großer Teil des Tumors entfernt werden könnte, da er immer noch recht groß war.
Die Operation wurde für Oktober 2022 angesetzt, und im Monat zuvor wurde die Bildgebung vor der Operation durchgeführt. Die extrem hochauflösende Bildgebung ergab, dass der verbleibende Tumor weiter oben und weiter hinten saß, als sie dachten, und dass mindestens zwei weitere Operationen erforderlich sein würden, zunächst eine Kraniotomie, gefolgt von einer weiteren endonasalen Operation. Ich wurde am 31. Oktober 2022 einer Kraniotomie unterzogen, und der Chirurg konnte etwa 90 % des Tumors entfernen!
Das onkologische und das chirurgische Team sprachen miteinander und empfahlen mir, im Januar/Februar 2023 mit der Bestrahlung zu beginnen, da sie der Meinung waren, dass die Bestrahlung den verbleibenden Tumor zerstören könnte. Nach der Konsultation des Bestrahlungsteams im Februar 2023 wurde mir mitgeteilt, dass der Tumor nur noch 1 mm von meinem Chiasma opticum und dem Hirnstamm entfernt war und sie mit dem Chirurgen sprechen wollten, um zu sehen, ob noch mehr Tumor vorhanden war, der mit einer weiteren Operation entfernt werden konnte.
Am 6. März 2023 wurde ich im Johns Hopkins einer zweiten Kraniotomie unterzogen, bei der etwas mehr vom Tumor entfernt wurde, aber ein Teil des Tumors ist praktisch nicht mehr zu erreichen.
Die Protonenbestrahlung begann Anfang April 2023 im Protonenzentrum der University of Maryland und soll Mitte Mai abgeschlossen sein, gefolgt von einem MRT nach der Bestrahlung 6-8 Wochen später. Der verbleibende Tumor befindet sich immer noch in der Nähe des Sehnervs und des Chiasmas, so dass ich zweimal täglich im Abstand von mindestens 6 Stunden bestrahlt werde und die Bestrahlung 6 Wochen dauern wird. Ich bin allen Ärzten/Schwestern/PAs/NPs/Team an der UMD wirklich dankbar für alles, was sie während dieser Reise getan haben.
Im Moment fühle ich mich gut! Ich kann wieder Sport treiben und mit meinen Hunden spazieren gehen. Psychisch sind manche Tage hart, an anderen Tagen geht es mir gut. Auf dieser Reise muss man wirklich einen Tag nach dem anderen nehmen.
Was mir in dieser Zeit am meisten geholfen hat, war der Kontakt zu einigen anderen Chordome-Patienten, von denen einige etwa in meinem Alter sind. Sie haben mir alle von ihrem Weg erzählt und mir gute Ratschläge gegeben. Es ist schwierig, weil Chordome so selten sind und jeder Patient anders ist. Ich wünschte, es gäbe einen größeren Pool von Patienten, wie z. B. bei Brustkrebs, was die klinischen Studien zum Chordom erleichtern würde.
Ich habe auch die Chordoma Foundation gefunden und beschlossen, an der NIH Natural History Study teilzunehmen. Beide haben mir Zugang zu Ressourcen verschafft. Die Website der Stiftung bietet viele Informationen, und ich hoffe, dass ich bald an einer ihrer virtuellen Selbsthilfegruppen teilnehmen kann. Es gibt auch eine Facebook-Gruppe für Chordom-Patienten und Angehörige.
Wenn ich einem anderen Chordom-Patienten einen Rat geben sollte, dann wäre es der, einen Arzt und/oder Strahlenonkologen aufzusuchen, der Erfahrung mit Chordomen hat. Ja, es ist sehr selten, aber die Chordoma Foundation hat eine Liste von Ärzten, je nachdem, in welchem Land Sie leben. STELLEN SIE ALLE IHRE FRAGEN! Ich hatte vor der Operation noch nie etwas von einem Chordom gehört und hatte daher bei meinem ersten Termin mit dem Spezialisten viele Fragen.
Ich würde auch andere dazu ermutigen, Ihr Unterstützungssystem zu nutzen, sei es die Familie, Freunde, der Ehepartner usw. Sie werden während Ihrer Reise eine wichtige Rolle spielen. Ich würde auch empfehlen, mit anderen Chordom-Patienten in Ihrem Alter in Kontakt zu treten. Einer der besten Vorteile meiner Kraniotomie-Operationen ist schließlich, dass ich einen fantastischen Haarschnitt bekommen habe!
