Wie die meisten alleinstehenden jungen Frauen, die in einer Großstadt auf sich allein gestellt sind, konnte ich nicht ahnen, dass irgendetwas die glänzende Zukunft, die vor mir lag, bedrohen würde. Doch mein Leben wurde auf den Kopf gestellt, als ich eines Morgens mit einer verschwommenen Sicht aufwachte. Innerhalb einer Stunde entwickelten sich die Symptome zu starken Kopfschmerzen, Übelkeit und einem kurzen Taubheitsgefühl in meiner linken Hand. Die Anweisungen meines Arztes waren klar und deutlich: Kommen Sie sofort hierher. Fahren Sie nicht mit dem Auto. Meine Ärztin führte in ihrer Praxis neurologische Standardtests durch, konnte aber nichts Verdächtiges feststellen. Sie sagte, sie ordne selten MRTs an, wolle aber, dass ich den Test mache, um ihr eigenes Gehirn zu beruhigen. Ein paar Tage später erhielt ich einen Anruf auf der Arbeit, mit dem ich nicht gerechnet hatte: "Es ist gut, dass wir das MRT doch gemacht haben. Sie haben eine Masse in Ihrem Gehirn, die entfernt werden muss."
Am nächsten Tag erklärte mir ein ortsansässiger Neurochirurg, dass sich der Tumor an einem Knochen an der Schädelbasis, dem Clivus, befand und 3x3x3 cm groß war. Noch immer verblüfft, suchte ich drei weitere Neurochirurgen aus erstklassigen medizinischen Einrichtungen auf, die alle unterschiedliche Ansätze mit unterschiedlichen Prognosen vorschlugen. Da es keinen Konsens gab, wurde mir klar, dass es an mir, einem Laien, lag, eine medizinische Entscheidung zu treffen, die den Rest meines Lebens beeinflussen würde. Nachforschungen führten mich zu einem Experten, der sich sicher war, dass ich ein Chordom hatte, einen seltenen, langsam wachsenden Tumor, der nur 0,2 Prozent aller Hirntumoren ausmacht, also weniger als 200 Menschen pro Jahr. Er sagte mir, dass meine Behandlung, die eine Operation und Bestrahlung umfasst, das nächste Jahr meines Lebens in Anspruch nehmen würde. Mit dieser Information im Gepäck richtete ich meine Suche neu aus und suchte eine fünfte und letzte Meinung bei einem brillanten und einfühlsamen Chirurgenteam - Dr. Chandranath Sen und Dr. Peter Costantino.
Es kostete mich sehr viel Kraft, den Operationstermin zu vereinbaren, und noch mehr, durch die Türen des Krankenhauses zu gehen. Als ich nach der neunstündigen Operation aufwachte, wackelte ich mit meinen Fingern und Zehen. Ja! Mir geht es gut! Doch leider wurde nur die Hälfte des Tumors entfernt, und ich musste sechs Wochen später zu einer weiteren Operation gleichen Ausmaßes wiederkommen. Ich war am Boden zerstört, dass ich alles noch einmal machen musste, und hätte fast aufgegeben. Als ich zum zweiten Mal dasselbe Krankenhaus betrat, war das das schlimmste Déjà-vu, das ich je erlebt habe. Aber dieses Mal hatte ich gute Nachrichten: Sie hatten den gesamten Tumor entfernt! Nach der Operation folgte eine Protonenbestrahlung im Massachusetts General Hospital, das damals eines von nur zwei Zentren im Land war, die diese spezielle Behandlung anboten. Die anderen Patienten, die ich in den zwei Monaten sah, machten mich demütig. Einige befanden sich wie ich auf dem Weg der Besserung, viele andere standen noch am Anfang ihrer Reise. Der Höhepunkt meiner Behandlung war der Heimflug aus Boston am 18. Mai 2004, genau einen Tag vor Ablauf eines Jahres seit dem einzigen Tag, an dem ich Symptome hatte. Als Nebenwirkung der Operation verlor ich dauerhaft meinen Geruchssinn, gewann aber ein enormes Selbstbewusstsein. Jahre später heiratete ich die Liebe meines Lebens und brachte ein gesundes, wunderschönes Mädchen zur Welt.
Erzählen Sie uns Ihre Ungewöhnliche Geschichte
Wenn Sie Ihre Chordome-Geschichte in Ihren eigenen Worten erzählen, können Sie anderen in unserer Gemeinschaft helfen, sich besser verbunden zu fühlen und auf alles vorbereitet zu sein, was vor ihnen liegt. Wir laden Sie ein, Ihre Erfahrungen und Erkenntnisse mit anderen zu teilen, die davon profitieren können, dass sie nicht allein sind.