Melissa Kelly

Die Diagnose meines Chordoms wurde im Februar 2021 in der Notaufnahme gestellt, als ich Kopfschmerzen und stechende Schmerzen im Arm hatte. Der Arzt der Notaufnahme ordnete eine Computertomographie an, um mein Gehirn und meinen Kopf zu untersuchen. Als die Ergebnisse zurückkamen, teilte mir der behandelnde Arzt mit, dass ich einen Tumor in der Schädelbasis habe, von dem er noch nie gehört hatte.

Es ist eine surreale Erfahrung, wenn der Arzt einem sagt, dass man einen Hirntumor hat", nachdem er einem einen Migränecocktail zur Behandlung der Symptome verabreicht hat. Ich konnte nicht glauben, dass ich während einer Pandemie mit Kopfschmerzen in die Notaufnahme kam und sie mit einem Rezept für ein MRT, einer Überweisung an einen Neurochirurgen und einem Tumor verließ, der typischerweise bei Männern mittleren Alters auftritt.

In den Wochen nach meinem Besuch hatte ich meine erste von vielen MRT-Untersuchungen und versuchte, alles über den Tumor zu erfahren, von dem ich noch nie zuvor gehört hatte. Ich war dankbar für die Informationen, die ich vor meinem Besuch bei meinem Neurochirurgen auf der Website der Chordoma Foundation fand. Die Informationen, die ich dort fand, halfen mir, meine Optionen mit meinem Chirurgen zu besprechen.

Da die Symptome, die ich in der Notaufnahme hatte, nicht mit meinem Tumor zusammenhingen, war sich der Neurochirurg nicht sicher, was die beste Option für mich sein würde. Wir beschlossen, dass das Tumorboard meinen Fall besprechen und die beste und sicherste Behandlungsmethode für meinen Tumor wählen sollte, da mein MRT und mein CT zwei unterschiedliche Diagnosen ergaben. Nachdem das Team sich getroffen hatte, entschied es, dass die sicherste Methode eine Biopsie und eine gleichzeitige Operation zur Entfernung des Tumors sein würde. In der Woche nach dem Treffen mit meinem Neurochirurgen traf ich mich mit dem HNO-Arzt, um eine Beurteilung für eine endoskopische Operation durch die Nase zu erhalten.

Ich entschied mich für eine Operation im April. Die Operation dauerte etwa neuneinhalb Stunden, und ich war weniger als 72 Stunden im Krankenhaus. Es ging mir sehr gut, und mein Neurochirurg und mein HNO-Arzt glauben, dass sie den gesamten Tumor entfernt haben. Nach meiner Entlassung wurde ich von meinem Neurochirurgen und meinem HNO-Arzt engmaschig überwacht. Ich vereinbarte für 10 Tage nach meiner Operation einen Termin bei meiner Onkologin für Radiologie. Sie besprach den Ablauf und den Zeitplan für meine Behandlung. Nachdem ich mich von der Operation erholt hatte, unterzog ich mich 41 Protonentherapie-Behandlungen.

Im November 2021 hatte ich meine erste MRT-Untersuchung nach der Behandlung. Es zeigte keine Veränderungen im Vergleich zu meiner Entfernung nach der Operation vor der Protonentherapie. Ich habe zwar leichte Halsbeschwerden, aber sie treten nicht mehr so häufig auf. Mein nächstes MRT habe ich im Februar. Zurzeit bekomme ich alle drei Monate ein MRT.

Ohne meine Familie und Freunde hätte ich meine Diagnose nicht überstanden. Sie haben mich alle so sehr unterstützt! Ich bin auch dankbar für die Gruppe junger Erwachsener, mit denen ich über die sozialen Medien in Kontakt gekommen bin. Wir haben alle unseren eigenen Weg mit dieser Diagnose hinter uns, aber wir verstehen einander besser, als es irgendjemand sonst könnte.

Ich wünschte, es gäbe eine bessere Koordination für Patienten, die in zwei verschiedenen Krankenhäusern behandelt werden. Es war eine große Umstellung, von einem Hausarzt zu einem Ärzteteam in mehreren Krankenhäusern zu wechseln. Eine entsprechende Anleitung hätte mir einige Übergänge leichter gemacht.

Wenn ich jemandem, bei dem ein Chordom neu diagnostiziert wurde, einen Rat geben sollte, dann wäre es, sich bei der Suche nach Informationen und Ressourcen auf die Chordoma Foundation zu beschränken, die dafür sorgt, dass man genaue Informationen findet. Die Chordoma Foundation versorgte mich mit aktuellen Informationen, so dass ich während meiner Diagnose und Behandlung die richtigen Fragen stellen konnte. Sie gab mir einen allgemeinen Plan, der mich auf die lebenslange Reise als Überlebender eines Chordoms vorbereitete. Für Patienten ist es wichtig, sich zu informieren und ihre Möglichkeiten zu kennen, damit sie sachkundige Entscheidungen treffen und sich selbst für ihre Patienten einsetzen können.

Meine Familie und Freunde überraschten mich mit einer Frühstücksparty, um den Abschluss meiner Behandlung zu feiern. Das Motto lautete "Eine in einer Melone".