Im Alter von 9 Jahren im Jahr 2016 wurde ich von einer aktiven, sportlichen Schülerin zu einer Person, die täglich unter Kopfschmerzen unbekannter Ursache litt. Diese Kopfschmerzen wurden oft lähmend und wurden von anderen Nebenwirkungen wie Appetitlosigkeit, Schlafstörungen und Schnarchen begleitet. Obwohl man zu Beginn meiner Reise annahm, dass diese Symptome mit Allergien oder Asthma zusammenhingen, vermutete ein HNO-Arzt später, dass meine Schmerzen mit den Nasennebenhöhlen zusammenhingen, so dass ich mich einer Adenoidektomie unterzog, die sich als wenig hilfreich erwies. Um die richtige Diagnose zu stellen, wurde im April 2017 ein MRT durchgeführt, bei dem eine sich entwickelnde Masse in der Nähe meines Clivus festgestellt wurde. Mit Hilfe einer weiteren Reihe von Scans und schließlich einer Biopsie wurden die Größe und die genaue Lage der Masse bestimmt, und es wurde festgestellt, dass ich ein Chordom hatte.
Die erste offizielle Operation, der ich mich unterzog, war eine Kraniotomie am 12. Juni 2017, bei der meine Ärzte einen Großteil des Tumors entfernen konnten, doch sie erkannten schnell, dass eine weitere Operation notwendig sein würde. Meine nächste Operation fand im darauffolgenden Oktober statt, bei der sie durch meinen Hals gingen, um den verbleibenden Teil des Tumors zu entfernen, und dabei ziemlich erfolgreich waren. Um die Wahrscheinlichkeit, dass der Tumor metastasiert, einzuschränken, unterzog ich mich 9 Wochen lang einer Protonentherapie mit insgesamt 42 Dosen. Die Bestrahlung habe ich am 2. Februar 2018 abgeschlossen, und sie hat alle vorhandenen Krebszellen erfolgreich abgetötet.
Ich bin jetzt 16 Jahre alt und bin seit meiner Bestrahlung gesund. Ich besuche derzeit das zweite Jahr der High School und konnte mit einem neuen Gefühl von Stolz und Dankbarkeit in mein normales Leben zurückkehren. In der Schule versuche ich, mich selbst herauszufordern und in allen akademischen Bereichen zu brillieren. Außerhalb der Schule arbeite ich als Nachhilfelehrerin für Schüler im Alter von 2-10 Jahren und engagiere mich in mehreren Vereinen meiner Schule (in einem bin ich Leiterin). In meiner Freizeit verbringe ich gerne Zeit mit meinen Freunden und meiner Familie. Ob ich nun essen gehe oder im Einkaufszentrum einkaufe, ich finde es so schön, die kleinen Dinge zu genießen, jetzt, wo ich gesund bin und das tun kann, was mich glücklich macht. Obwohl mein Weg mit Chordome sehr lang und schwierig war, bin ich jetzt in der Lage, das Beste aus dem zu machen, was das Leben mir zu bieten hat, und meine eigene Geschichte zu nutzen, um andere zu inspirieren und anzuleiten.
Während meiner gesamten Reise mit dem Chordom haben mir meine Eltern am meisten geholfen, wenn ich Hilfe brauchte. Obwohl es ein langwieriger und schwieriger Prozess war, die richtige Diagnose und Behandlung zu finden, haben meine Eltern nie aufgegeben, eine Lösung für meine Schmerzen zu finden, und sie haben vor nichts Halt gemacht, damit es mir besser geht, was ich immer zu schätzen wissen werde. Da ich für die Dauer meiner Reise noch so jung war, haben meine Eltern viel dafür getan, dass ich mir nie Sorgen um meine Gesundheit machen musste und dass ich auf alles, was mich erwartete, gründlich vorbereitet war, was wirklich bemerkenswert war. Neben meinen Eltern war auch meine gesamte Familie während meiner Reise so gut zu mir und sorgte dafür, dass ich mich immer geliebt und unterstützt fühlte. Ich erinnere mich, dass meine Großeltern, Tanten und Onkel ständig nach mir und meinen Eltern schauten, um sich zu vergewissern, dass es uns gut ging, und dass sie uns immer halfen, wenn sie konnten. Ich hätte meinen Weg auch nicht ohne meine Freunde gehen können, die mich immer aufmunterten, wenn es mir schlecht ging, und die dafür sorgten, dass ich etwas Lustiges zu tun hatte, besonders nach Operationen und Behandlungen. Die Liebe, die ich während meiner gesamten Reise erfahren habe, war unbestreitbar und wird immer ein entscheidender Teil meiner Genesung sein!
Durch meine Erfahrungen mit dem Chordom habe ich so viele wichtige Dinge gelernt, die ich bis heute mit mir trage. Obwohl ich während meines Kampfes noch relativ jung war, habe ich schnell gelernt, wie wichtig es ist, während meiner Reise eine starke Selbsthilfegruppe um mich herum zu haben und mich ständig mit positiven Menschen zu umgeben, die mich ermutigten, niemals aufzugeben. Das Ausmaß an Freude und Glück, das mir die Menschen selbst in einer so schwierigen Phase meines Lebens schenkten, ist unbeschreiblich und hat mich angespornt, weiterzumachen. Obwohl mein Kampf mit dem Chordom keineswegs einfach war, ist es für Patienten wichtig zu verstehen, dass es besser werden wird, solange sie bereit sind, sich ihrem Kampf zu widmen und auch in den schwierigsten Situationen stark und widerstandsfähig zu bleiben. Während meines Kampfes und meiner Krankenhausaufenthalte habe ich mir unter anderem mit Malbüchern, Puzzles, Filmen und Büchern Hoffnung gegeben, die mich immer wieder von dem abzulenken schienen, was um mich herum geschah, wenn ich überwältigt war. Eine weitere hilfreiche Strategie ist es, mit einem vertrauenswürdigen Erwachsenen über alle Fragen oder Sorgen zu sprechen, die man hat, vor allem, wenn die Diagnose gerade erst gestellt wurde, denn manchmal kann es helfen, einfach laut zu sprechen und Antworten auf alle Unbekannten zu erhalten. Ich persönlich wusste immer, dass ich mich auf meine Eltern verlassen konnte, um ein Gespräch zu führen und mich zu beruhigen, wenn ich verwirrt war, was für meine mentale Verfassung während meiner Reise entscheidend war.
Die Chordoma Foundation war eine wichtige Anlaufstelle für meine Eltern, als sie von meiner Diagnose erfuhren. Die Patientennavigatoren waren sehr hilfreich bei der Beantwortung der Fragen, die meine Eltern zu den Optionen für meine Behandlung und Genesung hatten. Sie waren auch sehr hilfreich bei der Vermittlung von Kontakten zu anderen Familien, die sich in einer ähnlichen Situation befanden. Meine Familie engagiert sich weiterhin für die Chordoma Foundation und wir hoffen, dass wir Wege finden werden , andere Patienten und die Mission, eine langfristige Heilung zu finden, weiter zu unterstützen.