Vor ein paar Jahren hatte Shari Grueninger als Ehefrau, Mutter, Anwältin und Lehrerin noch ein arbeitsreiches Leben. Doch nach einer Chordom-Diagnose im Jahr 2019, einer teilweisen Sakrektomie und 43 Bestrahlungsrunden verlaufen ihre Tage nun in einem viel langsameren Rhythmus. "Chronische Schmerzen und Erschöpfung als Folge des Chordoms und seiner Behandlungen haben das Leben zu einer Herausforderung gemacht. Eine Verlangsamung und Einschränkung der Aktivitäten gehörte nicht zu meinem Plan", sagt Shari. Die Anpassung an diesen Tempowechsel hat sie dazu veranlasst, nach Ressourcen zu suchen und in diesem neuen und manchmal schwierigen Lebensabschnitt um Hilfe zu bitten.
Dank der Fortschritte in der Forschung und der Verbesserungen bei der Pflege und den Behandlungsmöglichkeiten für Chordome leben mehr Menschen wie Shari mit dieser Krankheit und ihren Nebenwirkungen nach der Behandlung. Wie Sharis Erfahrung zeigt, enden die Schwierigkeiten von Chordom-Patienten nicht mit dem Ende der Behandlung: anhaltende Schmerzen, Müdigkeit, emotionale Probleme und vieles mehr sind an der Tagesordnung. Da wir diese Herausforderungen erkannt haben, bieten wir jetzt eine wachsende Anzahl von Ressourcen für das Überleben an, um Menschen in allen Phasen ihrer Reise mit dem Chordom ein besseres Leben zu ermöglichen.
In Sharis Fall waren die chronischen Schmerzen das größte Hindernis nach der Behandlung. Sie ist nicht allein: Unsere Umfrage zum Überleben von Chordomen ergab, dass bis zu 60 Prozent der Chordom-Patienten und -Überlebenden über anhaltende Schmerzen berichten. Und obwohl eine Vielzahl von Strategien für viele Menschen, die mit diesem Problem zu kämpfen haben, hilfreich sein kann, hat Shari noch keine dauerhafte Kontrolle über ihre Schmerzen gefunden. Ihre Frustration wurde durch ein Gesundheitssystem verschlimmert, das chronische Schmerzen nicht immer ernst nimmt. "Dem medizinischen System fehlt es oft an Erfahrung im Umgang mit chronischen Schmerzen. Ich habe von Ärzten unsensible Kommentare wie 'Sie sind kompliziert' und 'Schmerzen sind subjektiv, ich befasse mich nur mit objektiven Problemen' gehört. Aber Schmerzen sind eindeutig mehr als ein subjektives Gefühl. Schmerzen sind ein sehr reales Problem und erfordern unsere Aufmerksamkeit", sagt sie.
Glücklicherweise hat Shari in der Gemeinschaft der Chordom-Patienten viel mehr Mitgefühl und Verständnis erfahren. Im letzten Jahr begann sie, an unseren virtuellen Selbsthilfegruppen teilzunehmen - monatliche Gelegenheiten für Chordom-Patienten, Überlebende und Betreuer, voneinander zu lernen, neue Kontakte zu knüpfen und Informationen auszutauschen. "Wir sind nicht dazu bestimmt, das Leben allein zu meistern. Die Chordom-Selbsthilfegruppe ist besonders wichtig, weil diese Krebsart so selten ist. Jedes Mal, wenn ich daran teilnehme, werde ich ermutigt. Es ist erstaunlich, mit Menschen auf der ganzen Welt in Kontakt zu kommen, die ähnliche Kämpfe und Erfahrungen auf ihrem Weg mit dem Chordom haben", sagt Shari.
Die Teilnahme hat ihr geholfen, das Gefühl der Isolation zu überwinden: "Ich habe gelernt, dass ich nicht allein bin und dass ich nicht der einzige 'komplexe' Mensch bin, der in diesen schwierigen Zeiten zu kämpfen hat. Ich sehe aus erster Hand, dass auch andere Schmerz, Verlust und Frustration mit wohlmeinendem medizinischem Personal erleben, das keine Zeit oder Energie zu haben scheint, diese einzigartige Diagnose zu verarbeiten", fügt sie hinzu. Die Gruppenmitglieder haben sich über Bewältigungsstrategien, Problemlösungstechniken, Möglichkeiten, für sich selbst einzutreten, und neue Ideen für den Umgang mit Schmerzen und anderen Problemen ausgetauscht. "Die Selbsthilfegruppe spornt mich in Zeiten der Erschöpfung an", bemerkt sie. "Es ist ein sicherer Ort, an dem ich meine Gefühle mitteilen kann!"
Darüber hinaus hat Shari unseren kostenlosen Patientennavigationsdienst in Anspruch genommen, um persönliche Unterstützung auf ihrem Weg zu erhalten. "Ich finde es toll, dass ich Shannon [Lozinsky] von der Chordoma Foundation anrufen kann. Sie hört gut zu. Sie stellt aufschlussreiche Fragen, die von Neugierde und dem Wunsch nach echtem Verständnis zeugen. Sie bietet auch Informationsblätter und Ressourcen an, die zeigen, dass sie meine Sorgen verstanden hat", sagt Shari. Sie fügt hinzu: "Die Mitarbeiter der Stiftung und die Patienten in der Selbsthilfegruppe sind zu einem wichtigen Teil meines Weges geworden, und ich betrachte sie als erweiterte Familie. Ich habe viel von ihnen gelernt."
Shari dankt auch ihrem liebevollen Ehemann, ihrer Familie und ihrem Glauben dafür, dass sie sie auf ihrem Weg des Überlebens unterstützt haben. "Sie lassen mein Leben hoffnungsvoll und nicht hoffnungslos erscheinen", sagt sie. "Mein Glaube und meine Familie helfen mir, eine Perspektive zu finden. Ich sehe jetzt unsensible Aussagen über meine Schmerzen in einem positiveren Licht: Ich bin komplex (und nicht kompliziert) - einzigartig und für einen bestimmten Zweck geschaffen. Und Gott hat mich mit einer fürsorglichen Familie umgeben: nicht nur mit Verwandten, sondern auch mit der Kirche und der Selbsthilfegruppe und den Mitarbeitern der Chordoma Foundation."
Mit diesen Gemeinschaften an ihrer Seite hält Shari nicht nur den anhaltenden Herausforderungen stand, sie entdeckt auch neue Dinge, die sie an diesem Lebensabschnitt zu schätzen weiß. "Inmitten der Schmerzen lerne ich, wie wichtig es ist, zu entschleunigen und die Ruhe zu schätzen", sagt sie. "Ich habe gelernt, dass es nicht nur 'in Ordnung' ist, sondern dass es unerlässlich ist, auf meine Schmerzen zu achten, sich auszuruhen, Sport zu treiben und richtig zu essen. Ich habe gelernt, dass es manchmal notwendig ist, sich zurückzuziehen, und dass diese Zeiten des Rückzugs für etwas Gutes genutzt werden können - sie erlauben mir, mich zu entspannen, von anderen zu empfangen und mich auf eine neue Lebensphase vorzubereiten.
"Dieser neue Lebensabschnitt sieht anders aus, und die Reise verändert die Art und Weise, wie ich Dinge tue: körperlich, emotional und geistig", fügt Shari hinzu. "Ich habe Einschränkungen, aber auch neue Möglichkeiten, still zu sein und Dinge zu beobachten, für die ich früher zu beschäftigt war. Diese Erfahrung hat mich entschleunigt und mich daran erinnert, anderen zuzuhören und mehr Mitgefühl für diejenigen zu haben, die unter irgendeiner Art von Schmerz leiden. Und ich bin entschlossen, die Dinge, die ich auf dieser Reise gelernt habe, mit anderen zu teilen."
Alle unsere Hilfsmittel für Chordom-Patienten und Überlebende werden durch großzügige Spenden von Menschen ermöglicht, die von dieser Krankheit betroffen sind. Einer unserer engagiertesten Unterstützer des Überlebens ist Sharis Bruder, John Lewis. "Ich verstehe zwar nicht ganz, was ein Überlebender durchmacht, aber ich weiß, dass die Herausforderungen der Lebensqualität nach der Behandlung einen schwer zu ertragenden physischen und psychischen Tribut fordern können", sagt John. "Ich wollte der Organisation, die meiner Schwester hilft, etwas zurückgeben, damit Sie Ihre Mission mit ihr und anderen, die mit der gleichen Diagnose konfrontiert sind, fortsetzen und erweitern können", sagt er.