2024 Chordome Gemeinschaftstag San Diego

Der Chordoma Community Day in San Diego war ein durchschlagender Erfolg und brachte Patienten, Überlebende und deren Angehörige zu einem Tag des Lernens, der Verbindung und der Inspiration zusammen. Die Veranstaltung begann mit zu Herzen gehenden Geschichten von Jeff McAdam, einem Chordom-Patienten, und Bill Primomo, einem Chordom-Überlebenden. Ihre ehrlichen Betrachtungen über den Umgang mit einer Chordom-Diagnose gaben dem Tag einen aufmunternden Ton.

Ein Höhepunkt der Veranstaltung war die Meet & Connect-Sitzung, bei der die Teilnehmer in kleinere Gruppen aufgeteilt wurden, je nachdem, wo sich der Tumor befand. Diese Diskussionen wurden von unseren engagierten Peer Guides - Sue Brenneman, Erik Clark, Paul Herrick und Chris Jones - moderiert. Die Gespräche waren so anregend, dass es schwer war, alle für die nächste Sitzung zu gewinnen!

Patricia Rubio, RD von der UC San Diego, vermittelte wertvolle Erkenntnisse über die Rolle der Ernährung in der Krebsbehandlung und gab den Teilnehmern umsetzbare Ratschläge. Nach einer lebhaften Mittagspause, in der viele Gespräche geführt wurden, lag der Schwerpunkt auf den neuesten Forschungsergebnissen. Dr. Santosh Kesari, Direktor der Neuro-Onkologie am St. John's Cancer Institute, stellte die Ergebnisse seiner kürzlich abgeschlossenen Pilotstudie zu Pemetrexed bei Chordomen vor und kündigte die Eröffnung seiner neuen klinischen Studie zu Chordomen an, in der Pemetrexed mit Pembrolizumab kombiniert wird und für die sich ab sofort Patienten anmelden können. Dr. Joseph Schwab, Leiter der Wirbelsäulen-Onkologie am Cedars Sinai, erörterte die Bedeutung von Ergebnissen, die von den Patienten selbst berichtet werden, und bat die Teilnehmer, den von ihm und seinen Kollegen entwickelten PRO-Fragebogen zum sakralen Chordom auszufüllen.

Die letzten Vorträge des Tages wurden von Mitarbeitern der Chordoma Foundation gehalten. Dr. Dan Freed hob die Fortschritte von CF Labs und die zentrale Rolle der Stiftung bei der Zusammenführung von Forschern, Klinikern, Biotech- und Pharmaunternehmen hervor, um Durchbrüche zu beschleunigen. Dani Pike, eine Überlebende des sakralen Chordoms, erzählte von ihrem persönlichen Weg und ihrer Arbeit bei der Stiftung, wo sie der Gemeinschaft hilft, sich an der Mission zu beteiligen, die Forschung voranzutreiben und Patienten zu unterstützen.

Ein besonderer Dank gilt unserem Sponsor, dem Cedars-Sinai, der diese Veranstaltung ermöglicht hat. Es war ein wirklich denkwürdiger Tag der Begegnung, des Lernens und der Hoffnung für die Zukunft!