Die International Chordome Community Conference (ICCC) bringt Patienten, Pflegekräfte und Angehörige aus aller Welt zu einem Wochenende zusammen, bei dem Forschung, Versorgung, Überleben und der Austausch im Mittelpunkt stehen.
Wir starten am Freitag mit entspannten Veranstaltungen, bei denen Sie neue Freunde kennenlernen und alte Kontakte auffrischen können. Anschließend laden wir Sie ein, gemeinsam mit den Ärzten und Forschern, die gerade den „International Chordome Research Workshop“ abschließen, an einem Empfang und unserem „Uncommon Awards“-Abendessen teilzunehmen.
Der Samstag steht ganz im Zeichen des Lernens und des Austauschs. Wir werden darüber sprechen, wie die Chordome-Forschung funktioniert, aktuelle Informationen zu internationalen Versorgungsleitlinien austauschen und erörtern, was das Überleben bedeutet, wenn sich die Bedürfnisse im Laufe der Zeit ändern. Den ganzen Tag über gibt es Gelegenheiten, Ihre Erfahrungen und Sichtweisen zu teilen, denn die Beiträge von Patienten und Pflegepersonen sind entscheidend für die Gestaltung der Forschung, die Verbesserung der Versorgung und die Stärkung der Unterstützung.
Am Sonntagvormittag stehen Verbundenheit und Gemeinschaft im Mittelpunkt – mit Zeit für gegenseitige Unterstützung, offene Gespräche und angeleitete Aktivitäten. Es wird Raum geben, um nachzudenken, Beziehungen aufzubauen, anderen, die mit einem Chordome leben, etwas zurückzugeben und mit einem Gefühl der Erdung und Inspiration nach Hause zu fahren.
Wir hoffen, dass Sie mit uns ein Wochenende voller hilfreicher Einblicke, hoffnungsvoller Neuigkeiten und bedeutungsvoller Begegnungen erleben werden!
Die Anmeldung endet am Montag, den 24. August.
Tagesordnung
Ein detailliertes Programm wird derzeit ausgearbeitet. Melden Sie sich für unseren Newsletter an, um benachrichtigt zu werden, sobald neue Informationen veröffentlicht werden.
Freitag, 18. September
16:00 – 17:00 Uhr – Meet & Connect – Treffen Sie sich mit anderen Patienten und Angehörigen
17:00 – 19:00 Uhr – Begrüßungsempfang – Tauschen Sie sich mit Forschern und Klinikern aus
19:00 – 21:00 Uhr – „Uncommon Awards“-Galadinner – gemeinsam mit anerkannten Mitgliedern unserer Gemeinschaft speisen und feiern
Samstag, 19. September
8:30 – 17:00 Uhr – Die Konferenz beginnt! Mahlzeiten und Erfrischungen werden bereitgestellt
Begrüßungsveranstaltung: Gespräch am Kamin und Frage-Antwort-Runde mit der Gemeinschaft
Nehmen Sie an einem informellen Gespräch mit führenden Vertretern aus Forschung und Klinik teil, bei dem es um spannende Entwicklungen, neue Trends und die Fragen geht, die unsere Gemeinschaft beschäftigen.
Mit Josh Sommer, Chordoma Foundation; Dr. med. Matei Banu, Stanford Medicine; Dr. med. Gregory Cote, PhD, Massachusetts General Hospital; Dr. med. Vinai Gondi, Northwestern Medicine; Dr. Catalina Lee-Chang, PhD, Northwestern University; und Dr. med. Joseph Schwab, Cedars-Sinai Medical Center
Sitzung I: Chordom verstehen und den Weg zu besseren Behandlungsmethoden verstehen
Erfahren Sie mehr über die neuesten Forschungsergebnisse, lernen Sie, wie Entdeckungen im Bereich des Chordomes vom Labor zu neuen Behandlungsmöglichkeiten führen, und entdecken Sie, wie Patienten diesen Fortschritt mitgestalten.
Mit Gregory Cote, Dr. med., PhD, Massachusetts General Hospital; Daniel Freed, PhD, Chordoma Foundation; Pam Loeb, Edge Research; und Shannon Lozinsky, Chordoma Foundation
Sitzung II: Aktuelles zur Chordome-Versorgung und zu Behandlungsrichtlinien
Führende Kliniker berichten über aktuelle Entwicklungen bei der Chordome-Versorgung, Behandlungsoptionen und internationale Leitlinien. Sie erhalten ein besseres Verständnis der aktuellen Best Practices und Versorgungswege sowie der Entwicklungen zur Verbesserung der Ergebnisse.
Mit Lisa Ruppert, MD, Memorial Sloan Kettering Cancer Center; Silvia Stacchiotti, MD, Istituto Nazionale dei Tumori, Mailand, Italien; und Mary Frances Wedekind, DO, National Institutes of Health
Sitzung III: Mobilisierung der Gemeinschaft
Erfahren Sie aus erster Hand, wie man mit dieser Krankheit umgeht, und erhalten Sie Anregungen, wie Patienten und Angehörige etwas bewirken können: durch gegenseitige Unterstützung, ehrenamtliches Engagement, Spendensammlungen und Erfahrungsberichte.
Mit Kenny Brighton, Chordoma Foundation; David Ly, Chordome-Überlebender, CF-Vertreterin und Peer Guide; Steven Mandel, Chordome-Überlebender und Vorstandsmitglied der Chordoma Foundation; Dani Pike, Chordome-Überlebende, Chordoma Foundation; sowie Gary Trauner, Chordome-Überlebender und CF-Peer Guide
Sonntag, 20. September
9:00 – 12:00 Uhr – Die Konferenz ist eröffnet! Frühstück und Erfrischungen werden bereitgestellt
Dieser praxisorientierte Workshop lädt die Konferenzteilnehmer dazu ein, Kreativität als Mittel zur Reflexion, zum Selbstausdruck und zur Auseinandersetzung mit ihren Erfahrungen in einem unterstützenden Umfeld zu nutzen. Nach einer kurzen Einführung in die expressive Kunsttherapie werden die Teilnehmer durch einen einfachen kreativen Prozess geführt, der sich auf Hoffnung, Linderung und Verbundenheit konzentriert. Kunstvorerfahrung ist nicht erforderlich.
Gemeinschaftsaktion – Etwas zurückgeben durch Worte der Weisheit und Ermutigung
Dieses bedeutungsvolle Gemeinschafts-Kunstprojekt lädt die Teilnehmer dazu ein, kurze Botschaften der Ermutigung, Weisheit und Unterstützung für andere zu verfassen, die mit einem Chordome konfrontiert sind. Diese Gedanken werden in gemeinschaftliche Kunstwerke eingearbeitet und an neu diagnostizierte Patienten sowie deren Angehörige verschickt. Jedes Werk wird Botschaften der Zuversicht, des Verständnisses und der Hoffnung vermitteln – eine Erinnerung daran, dass sie nicht allein sind.
Fragen?
Kontaktieren Sie uns unter events@chordome.org.
Anmeldung
Treffen Sie sich mit Patienten, Pflegekräften und Angehörigen aus aller Welt zu einem bereichernden Wochenende, bei dem aktuelle Forschungsergebnisse, Pflege, das Überleben und der Austausch im Mittelpunkt stehen. Kommen Sie vorbei, lernen Sie Neues, tauschen Sie Ihre Erfahrungen aus und knüpfen Sie dauerhafte Beziehungen innerhalb der Chordome-Gemeinschaft.
Die Anmeldung endet am Montag, den 24. August.
Anreise und Unterkunft
Der September ist eine der besten Zeiten für einen Besuch in Boston, mit angenehmem Wetter und den ersten Anzeichen des Herbstes. Das Hotel und der Veranstaltungsort liegen in einem lebhaften Viertel, das sich gut zu Fuß erkunden lässt.
Vielen Dank an unsere Sponsoren!
Wir sind unseren Sponsoren zutiefst dankbar für ihre großzügige Unterstützung der Internationalen Chordome-Community-Konferenz 2026 – und für ihr Engagement zur Verbesserung der Versorgung und der Ergebnisse für Chordome-Patienten.
Allianz-Sponsor
Acceleration-Sponsor
Champion-Sponsoren
Förderpartner
Sponsoring-Möglichkeiten
Sponsoring ist eine hervorragende Möglichkeit, mit Forschern, Klinikern und Patienten aus der Chordome-Community in Kontakt zu treten und gleichzeitig das Engagement Ihrer Organisation im Kampf gegen diese Krankheit zu unterstreichen.
Informieren Sie sich in unserem Sponsoring-Prospekt 2026 über die verfügbaren Sponsoring-Stufen und Vorteile.
Bei Fragen oder für weitere Informationen wenden Sie sich bitte per E-Mail an Ashley White unter ashley@chordome.org.