Eine fachkundige Versorgung kann für Menschen mit einem Chordome einen nachhaltigen Unterschied bewirken und dabei helfen, die Krankheit zu bewältigen und die Lebensqualität zu verbessern. Ein erfahrenes Ärzteteam ist besonders bei der Diagnose wichtig, da die erste Behandlung die besten Chancen für eine langfristige Krankheitskontrolle bietet.
Es ist jedoch nicht immer einfach, Ärzte zu finden, die Erfahrung mit Chordomen haben, und Reisekosten, Arztrechnungen sowie Ablehnungen durch die Krankenkasse können den Zugang zur Versorgung erschweren.
Um Patienten und Pflegepersonen bei der Suche nach und dem Zugang zu medizinischer Versorgung zu unterstützen, haben wir kürzlich zwei Unterstützungsangebote ausgebaut: Unser neu gestaltetes Ärzteverzeichnis macht die Erfahrung der Ärzte mit Chordomen leichter nachvollziehbar, und unsere neue Partnerschaft mit der Patient Advocate Foundation bietet konkrete Hilfe bei praktischen Hindernissen für die Behandlung. Beides unterstützt das Ziel unseres Strategieplans 2030, mehr Menschen dabei zu helfen, von der bestmöglichen Versorgung zu profitieren.
Verbessertes Ärzteverzeichnis
Unser Ärzteverzeichnis hilft Patienten und Pflegepersonen dabei, Ärzte auf der ganzen Welt zu finden und zu kontaktieren, die Erfahrung in der Behandlung von Chordomen haben. Jüngste Verbesserungen machen es einfacher, ihre Erfahrung nachzuvollziehen, und ermöglichen es, mehr Ärzte aufzulisten:
- Neue Profil-Badges heben die Beteiligung der Ärzte an der Chordome-Forschung und der beruflichen Fortbildung hervor. Andere Badges kennzeichnen Ärzte, die eine größere Anzahl von Chordome-Patienten behandeln oder deren Praxis ausschließlich auf Kinder spezialisiert ist.
- Aktualisierte Aufnahmekriterien, die unter Anleitung unseres medizinischen Beirats entwickelt wurden, ermöglichen es mehr pädiatrischen Spezialisten, sich zu qualifizieren. Außerdem wird ein „Emerging Experience“-Programm für qualifizierte Ärzte in Ländern mit niedrigem und unterem mittleren Einkommen eingeführt.
Neu! Zusätzliche praktische Hilfe bei Hindernissen in der Versorgung
Unser neues „Care Access Program“ in Zusammenarbeit mit der Patient Advocate Foundation (PAF) erweitert die praktische Unterstützung für Chordome-Patienten in den Vereinigten Staaten.
Die Fallmanager der PAF können bei folgenden Problemen helfen:
- Versicherungsproblemen, einschließlich Behandlungsgenehmigungen, Ablehnungen von Kostenübernahmen und Einsprüchen.
- Sozialleistungen und Erwerbsunfähigkeitsprogramme, einschließlich der Klärung der Anspruchsvoraussetzungen und der Unterstützung bei der Antragstellung.
- Arztrechnungen und finanzielle Sorgen, einschließlich der Suche nach Hilfsprogrammen und der Klärung medizinischer Schulden.
- Transport und Unterkunft, einschließlich der Suche nach Ressourcen, die bei Reisen zur medizinischen Versorgung helfen können.
Fallmanager können direkt mit Versicherern, Gesundheitsdienstleistern, Arbeitgebern und anderen Organisationen zusammenarbeiten, um diese Herausforderungen anzugehen und Patienten mit verfügbaren Ressourcen zu vernetzen. (Das Fallmanagementprogramm gewährt keine direkten finanziellen Zuschüsse.)
Wir empfehlen Patienten, die an klinischen Studien teilnehmen, außerdem, unser „Clinical Trial Assistance Program“ in Anspruch zu nehmen, das Patienten weltweit die mit der Teilnahme anförderfähigen Studien verbundenen Reisekosten erstattet.
Wenden Sie sich zunächst an unsere Patientenberater
Patienten und Pflegepersonen, die einen Arzt suchen, Behandlungsoptionen abwägen oder vor einer praktischen Herausforderung stehen, können sich zunächst aneinen Patientenbegleiter der Chordoma Foundation wenden. Unsere Patientenbegleiter können individuelle Bedürfnisse besprechen, bei der Ermittlung verfügbarer Unterstützung helfen und gegebenenfalls eine Überweisung an die PAF vornehmen.