Adolf

Im Jahr 1998 entwickelte ich während eines Besuchs bei der Familie meiner Frau in Mississippi eine Doppeltsichtigkeit. Mehrere MRT-Untersuchungen später wurde eine Operation zur Entfernung eines vermeintlichen Hypophysenadenoms angesetzt. Dr. Mark Krautheim stellte fest, dass es sich nicht um ein Hypophysenadenom handelte, und stoppte die Operation, um die Ergebnisse der Pathologie abzuwarten. Es stellte sich heraus, dass es sich um ein klivales Chordom handelte. Ich plante einen minimalinvasiven Eingriff bei Dr. Hae Dong Jho und anschließend eine Gamma Knife-Behandlung bei Dr. Dale Lunsford, und der Tumor blieb 5 Jahre lang stabil. 7 Jahre nach der Diagnose hatte ich einen weiteren minimalinvasiven Eingriff, um den Tumor zu verkleinern. Im Laufe der Jahre hatte ich mehrere weitere Eingriffe und einige Komplikationen, aber insgesamt war ich in der Lage, weiterhin Skilehrer zu sein, zu angeln, zu jagen und das Leben zu genießen.

Im Jahr 2010 waren meine körperlichen Fähigkeiten nach der Schädelblutung beeinträchtigt. Ich entwickelte einen Hydrozephalus und Dysmetrie. Seit meiner Diagnose sind nun 15 Jahre vergangen. Letztes Jahr hatte ich meine erste offene Kraniotomie und anschließend eine Protonentherapie. Im August 2013 nahm ich an einer klinischen Studie für das Brachyury-Protein am NIH teil. Mein Tumor ist seit über einem Jahr stabil.

Ich habe zwar körperliche Beeinträchtigungen, aber mit ein wenig Hilfe kann ich meine Grundbedürfnisse befriedigen. Ich habe einen Sinn für Humor und bin gerne unter Menschen. Das Tanzen hat sich etwas verlangsamt, aber ich genieße immer noch Musik und ein paar langsame Schritte. Meine Frau und ich reisen viel... normalerweise verlängern wir unsere medizinischen Reisen um einige Tage. Es war wunderbar, an Familienhochzeiten teilzunehmen, unsere Nichten und Neffen zu sehen und Freunde in den ganzen USA zu besuchen. Unser Glaube ist stark, unsere Ärzte haben uns auf dieser Reise geholfen und unsere 33-jährige Ehe unterstützt uns in den schwierigen Zeiten. Dr. Jho sagte mir, dass niemand weiß, wie lange wir haben, aber wir haben die Wahl, wie wir die Zeit, die uns bleibt, leben wollen. Ich weiß, dass ich weiter um mein Leben kämpfen werde, und ich freue mich so sehr über die neuen Forschungsergebnisse und Möglichkeiten für zukünftige Behandlungen. Die Diagnose Chordom ist zwar beängstigend, aber es gibt auch Hoffnung auf eine Zukunft, und zwar eine gute.