Ich erinnere mich, dass ich 1995 im Auto meiner Frau wartete, während sie Weihnachtsgeschenke einkaufte, und dass ich nicht sitzen konnte. Zahlreiche Besuche in einer orthopädischen Praxis ergaben nichts. Meine älteste Tochter, eine diplomierte Krankenschwester, die aber nicht praktizierte, riet mir, ein MRT zu verlangen, das erste von vielen seither. Das MRT ergab Krebs: ein Chordom. Das war an einem Freitag im Jahr 1996; die Operation folgte am Montag. Leider war der Chirurg nicht in der Lage, das Chordom en-bloc zu entfernen, da er mein Steißbein respektierte. Daraufhin wurde ich mit 28 Dosen Photonen bestrahlt.
Drei Jahre später, 1999, war es dann soweit. Bei einer MRT-Untersuchung wurde ein weiterer Chordom-Tumor festgestellt, diesmal in meinem rechten Hemipelvis. Daraufhin wurde ich an das MD Anderson Cancer Center überwiesen. Die Situation blieb bis 2015 stabil. Mein dortiger Arzt wollte mich aufgrund der Lage des Tumors auf keinen Fall operieren. Stattdessen entschied man sich für die Protonenstrahlentherapie (PBT) als die beste Behandlungsmethode. Ich erhielt 28 PBT-Behandlungen. Leider wuchs der Tumor weiter - dieses Mal noch aggressiver.
2017 begann ich mit meiner ersten klinischen Studie, aber der Tumor wuchs weiter. Ich begann eine zweite klinische Studie, aber die Nebenwirkungen waren so schlimm, dass ich mich entschied, sie abzubrechen. Zu diesem Zeitpunkt, im Jahr 2021, wurde mir empfohlen, mit der kommenden Studie für Cetuximab zu beginnen; ich warte darauf, dass die Einschreibung eröffnet wird.
In der Zwischenzeit geht es mir nicht gut - die Schmerzen, die ich seit den 1990er Jahren nicht mehr hatte, sind mit voller Wucht zurückgekehrt. Ich nehme Schmerzmittel, die den Schmerz nicht vollständig beseitigen. Mein Leben hat sich also seit Weihnachten 2021 drastisch verändert, und zwar wegen der unerträglichen Schmerzen in meiner rechten Hüfte, die bei jeder Belastung des rechten Beins bis zum Knöchel ausstrahlen.
Meine Frau, meine Kinder und Enkelkinder sind jedoch eine große Stütze für mich. Ich stand meiner Frau und meinen Kindern schon immer sehr nahe, aber das Chordom hat uns noch näher zusammengebracht. Und die Chordom-Stiftung hat mir geholfen, den Weg zu verstehen, den mein Leben seit 26 Jahren genommen hat. Zu wissen, dass ich nicht allein bin, ist irgendwie beruhigend. Als ich 1996 zum ersten Mal das Wort Chordome hörte, war noch sehr wenig bekannt. Die Tatsache, dass die Chordoma Foundation jetzt ein Forschungslabor hat , das sich mit Chordomen beschäftigt , ist sehr ermutigend. Ich hoffe, dass es für mich noch nicht zu spät ist - ich habe jetzt zwei Urenkel, die ich sehr gerne aufwachsen sehen würde.
Wenn ich meinen Mitpatienten einen Ratschlag geben soll, dann den, sich nicht von dieser schrecklichen Krankheit und ihren Fähigkeiten bestimmen zu lassen. Tun Sie alles, was Sie können, und genießen Sie Ihr Leben in vollen Zügen.
Erzählen Sie uns Ihre Ungewöhnliche Geschichte
Wenn Sie Ihre Chordome-Geschichte in Ihren eigenen Worten erzählen, können Sie anderen in unserer Gemeinschaft helfen, sich besser verbunden zu fühlen und auf alles vorbereitet zu sein, was vor ihnen liegt. Wir laden Sie ein, Ihre Erfahrungen und Erkenntnisse mit anderen zu teilen, die davon profitieren können, dass sie nicht allein sind.