Bei mir wurde vor fast 40 Jahren ein Chordom diagnostiziert: im Spätherbst 1983. Ich hatte an einem Golfturnier teilgenommen, und das nächste, was ich wusste, war, dass ich zwei Golfschläger und zwei Golfbälle sah. Ich sah meinen Caddie an und sagte zu ihm: "Ich habe einen Hirntumor". Ich beendete das Turnier und verlor am 18. Loch.
Ich sprach mit zahlreichen Ärzten und einem Neurochirurgen, um herauszufinden, was in meinem Kopf vor sich ging. Ein paar Ärzte sagten: "Sie haben eines von drei Dingen: Diabetes, Diabetes oder Diabetes". Schließlich wurde ich in einen CT-Scanner gelegt, der ein oder zwei Stunden brauchte, um mein Gehirn zu scannen. Während ich auf dem Tisch lag, kam der CT-Techniker herein und sagte mir, dass sie die Untersuchung wiederholen müssten, also wusste ich, dass ich etwas hatte, das nicht so gut war. (Sie können sich vorstellen, was für Geräte 1983 verwendet wurden; MRTs waren gerade erst erfunden worden und noch nicht weit verbreitet).
Selbst als ich meine Chordome-Diagnose erhielt, sagten die Ärzte im Wesentlichen: "Wir wissen nicht, was das ist. Wir wissen nicht, wie wir es finden können. Und wir werden nicht wissen, was wir tun sollen, wenn wir da drin sind. Sie holten ihre Bücher aus dem Medizinstudium hervor. Chordome wurden ihnen nie beigebracht.
Ungefähr zu dieser Zeit sprach mein Vater mit einem Neurochirurgen, den er kannte, und der ihm erklärte, dass er gerade an einem Treffen teilgenommen hatte, bei dem die Tatsache besprochen wurde, dass das Massachusetts General Hospital (MGH) in Boston über ein Zyklotron - eine Protonentherapie-Maschine - verfügte und Experimente an Menschen durchführte, die sowohl Chordome als auch Augenkrebs hatten. Für mein nächstes Abenteuer wurde ich zusammen mit meinem Vater in ein Flugzeug nach Boston gesetzt, wo wir uns mit dem Chefarzt der Neurochirurgie trafen, der das Forschungsprojekt in Zusammenarbeit mit Harvard leitete, wo sich das Zyklotron befand.
Das Team dort erklärte mir, dass ich nur noch ein Jahr zu leben hätte, dass sie aber einen Plan ausgearbeitet hätten, um Patienten wie mir zu helfen. Wir flogen also nach Hause, sprachen mit meinen Ärzten und erstellten einen Angriffsplan. Die Forscher ließen mich ein Entlassungsformular unterschreiben, und ich checkte im MGH ein, wo ich mich zunächst einer neurochirurgischen Operation (einer transsphenoidalen Biopsie) unterzog. Niemand hatte mich auf die Schmerzen vorbereitet, mit denen ich während des sechstägigen Krankenhausaufenthalts nach der Operation konfrontiert werden würde, wobei mir alle vier Stunden Schmerzmittel verabreicht wurden. Sechs Tage später wurde ich aus dem Krankenhaus entlassen, nachdem man mir eine Plastikmaske angefertigt hatte, die aus einer Abformung meines Kopfes und meines Gesichtes bestand und mit einem alten hölzernen Tennisschlägerrahmen versehen war, der dazu diente, die Schläger vor Verformung zu schützen.
Wir fanden eine Wohnung in der Nähe, und meine täglichen Behandlungen begannen. Ich fuhr fünf Tage pro Woche von Brookline nach Harvard und dann zum Harvard-Zyklotrongebäude. Das Gebäude und das Zyklotron wurden in den 1940er Jahren gebaut. Es war ein altes Wissenschaftsgebäude, und der Behandlungsraum und der Tisch sahen aus wie aus einem Frankenstein-Film. Die Maske, die sie für mich aus Plastik anfertigten, hatte ein Mundstück, das sie in zwei Teile schnitten, damit ich während der Behandlung mit ihnen sprechen konnte. Die Maske war mit hölzernen C-Klammern, die man im Werkunterricht in der Junior High School benutzt hätte, an den Metalltisch geschraubt.
Jeden Tag legten sie mich auf den Tisch und machten Röntgenaufnahmen von drei verschiedenen Winkeln meines Kopfes, wobei sie einen Apple-1-Computer benutzten, den MIT-Wissenschaftler programmiert hatten, um das Röntgengerät auf meinen Kopf auszurichten.
Dann verließen sie den Raum, schlossen die Tür mit einem Fahrradschloss ab und gaben mir über einen Lautsprecher zu verstehen, dass ich stillhalten sollte, bis sie zurückkamen, um mir zu sagen, dass sie fertig waren. Dieser Vorgang konnte ein bis zwei Stunden dauern, je nachdem, wie kalt es draußen war und wie lange das Zyklotron zum Aufwärmen brauchte.
Ich machte dies vom 21. Oktober bis zum 30. Dezember 1983. Nachdem ich meine letzte Behandlung beendet hatte, kam ein Freund in die Stadt, um mir zu helfen, noch am selben Tag nach Hause zu ziehen.
Auf meinem langen Weg als Überlebender des Chordoms habe ich seitdem mit einer anhaltenden Doppeltsicht gelebt und wurde zweimal operiert, um sie zu beseitigen. Die Operationen haben eine Zeit lang geholfen, aber das Doppeltsehen kam ziemlich schnell zurück. Ich habe Kopfschmerzen, ein Summen in den Ohren, falle die Treppe hinauf und hinunter, und bei mir wurde Hypopituitarismus diagnostiziert.
Vor fünf Jahren hatte ich einen Anfall und wurde ins Krankenhaus gebracht; dort wurde ein Meningeom in meinem rechten Frontallappen diagnostiziert. Ich ließ es entfernen, aber dann bekam ich E. Coli in mein Gehirn, woran ich fast gestorben wäre - ich lag einen Monat lang auf der Neurointensivstation.
Aber ich bin immer noch hier.
Damals, 1983, gab es noch keine organisierten Chordome-Selbsthilfegruppen. Und da die Ärzte mir sagten, dass ich nur noch ein Jahr zu leben hätte, sprachen sie nicht mit mir über die langfristigen Kämpfe, die ich vor mir haben würde, oder die Probleme, die ich nach meiner Operation und der experimentellen Therapie durchmachen würde. Sie glaubten einfach nicht, dass ich lange genug leben würde, um mich mit langfristigen Nebenwirkungen auseinandersetzen zu müssen.
Aber während meiner gesamten Zeit als Patient und Überlebender hat die Liebe meiner Frau, meines Schwagers und meiner Schwägerin, meiner Töchter und des Rests meiner Familie und Freunde meine Kämpfe erleichtert. In den letzten Jahren hat auch die Chordoma Foundation eine Rolle gespielt, vor allem indem sie mich mit anderen Patienten und Überlebenden in Kontakt brachte und mich ermutigte, anderen zu helfen. Die Stiftung leistet hervorragende Aufklärungsarbeit über Chordome. Ich bin zuversichtlich, dass sie eines Tages ein Heilmittel für diese Krankheit finden werden.
Ich bin stolz darauf, dass ich 2015 dazu beigetragen habe, das Protonentherapiezentrum des Beaumont Hospitals in Michigan zu gründen, indem ich den Gouverneur persönlich gebeten habe, bei der Finanzierung eines Protonenzyklotrons zu helfen. Ich erzählte ihnen, wie die Behandlung mein Leben gerettet hat und es mir ermöglichte, Vater und dann Großvater zu werden.
Wenn ich jetzt einem neu diagnostizierten Patienten einen Rat geben sollte, würde ich ihn daran erinnern, dass dies ein Kampf ist, und nicht nur ein Kampf. Aber ich bin hier, um Ihnen zu sagen: Sie haben kein Verfallsdatum! Leben Sie das Leben, seien Sie glücklich, und lächeln Sie. Bleibt positiv wie die Protonen!
Jonathan's Familie heute