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Roelien Pluim-Post

2/14/2023

Im Jahr 1980 wurde Roelien langsam taub. Nachdem bei einer CT-Untersuchung eine kleine Anomalie des Gleichgewichtsnervs festgestellt worden war, wurde sie an einen Spezialisten überwiesen. Nach einer weiteren CT-Untersuchung wurde bei ihr ein Brückenwinkeltumor, ein gutartig(er) Tumor, diagnostiziert. Während der Hausarzt meinte, es sei nicht wirklich dringend, war der Neurochirurg anderer Meinung; eine Operation sei dringend notwendig und die möglichen Risiken der Operation seien schwerwiegend.

Am 19. Januar 1981 wurde Roelien operiert. Die Operation verlief gut, aber die Ergebnisse des pathologischen Berichts zeigten, dass es sich nicht um einen Brückenwinkeltumor, sondern um ein Chordom handelte; ein seltener, aber nach Ansicht des Neurochirurgen Dr. Pondaag gutartig(er) embryonaler Knochentumor, der häufig wiederkehren kann. Daher war eine jährliche MRT-Untersuchung erforderlich. Zu dieser Zeit gab es nur wenige Informationen und praktisch keine Forschung. Roelien musste sich auf die Informationen verlassen, die der Arzt geben konnte, denn einfaches Googeln im Internet war damals nicht möglich. Durch beharrliches Nachfragen erhielt Roelien die Informationen, die für sie wichtig waren, um Entscheidungen über ihre Behandlung zu treffen.

Nach fünf Jahren kehrte das Chordom nicht nur zurück, sondern es hatte sich verlagert und war gewachsen. Es wurde beschlossen, erneut zu operieren, und wie beim letzten Mal wurde der Tumor von hinten angegangen. Roelien fragt nach den Risiken der Operation, die sich als dieselben wie beim letzten Mal herausstellten. Ähnlich wie beim ersten Mal verlief die Operation zum Glück gut, und innerhalb einer Woche war sie wieder bei ihrem Mann und ihren vier kleinen Kindern.

Leider kehrte der Tumor sechs Jahre später zurück. Diesmal entschied man sich, den Tumor von vorne anzugehen, und diese Operation verlief einigermaßen gut. Allerdings wurde die linke Gesichtshälfte leicht gelähmt (was aber nicht sehr auffällig ist) und auch leicht taub, weil der Trigeminusnerv leicht beschädigt ist. Nach zwei Jahren folgt eine weitere Operation, um alle Schrauben und Platten zu entfernen, die bei der vorherigen Operation eingesetzt wurden. Leider wird nicht alles entfernt und eine weitere Operation muss folgen.

Roelien hat eine unglaublich positive Einstellung und ist dankbar für diese Gabe, die es ihr ermöglicht, immer wieder mit einem wiederkehrenden Chordome und allem, was dazu gehört, umzugehen. Viel Kraft schöpft sie auch aus ihrem Glauben. Nach der ersten Diagnose ist Roelien als Mutter einer jungen Familie einige Tage lang sehr aufgewühlt. Doch eine Passage aus Psalm 27,7 gibt ihr Orientierung: "Hätte ich nicht geglaubt, dass meine Seele in diesem Leben Gottes Gunst und Hilfe genießt, mein Gott, wo wäre meine Hoffnung, mein Mut geblieben? Ich wäre in all meinem Kummer und meiner Trauer zugrunde gegangen". Von diesem Moment an erlebte sie Akzeptanz und Zuversicht, dass alles gut werden wird. Dieses positive Gefühl scheint vor jeder Operation zurückzukehren.

Im Jahr 2007 ist der Tumor wieder da und scheint langsam zu wachsen. Diesmal ist eine Operation zu riskant, denn es gibt bereits zu viel Narbengewebe und Schäden von den früheren Operationen. Der Arzt schlägt eine Protonenbestrahlung vor, hat aber nicht auf alle Fragen von Roelien eine klare Antwort. Sie beschließt, sich an das Paul Scherrer Institut (PSI) in der Schweiz zu wenden und die Protonentherapie selbst zu organisieren - 35 Bestrahlungen folgen.

Das PSI hatte für ihren Aufenthalt gesorgt. Roelien brachte ihr Fahrrad mit, damit sie wegfahren und Besorgungen machen konnte. Die Bestrahlung verursachte starke Müdigkeit, aber schon bald fühlte sie sich energiegeladen und konnte Auto fahren. Sie musste mit der Versicherung kämpfen, um alles erstattet zu bekommen, und sie möchte betonen, dass man immer weiter kämpfen muss. Roelien muss sich für den Rest ihres Lebens jährlichen MRT-Untersuchungen unterziehen.

Im Oktober 2007 erhält Roelien ein Schreiben des PSI, das an ihren behandelnden Arzt in den Niederlanden gerichtet ist. Darin heißt es unter anderem, dass das PSI nach der radiologischen Untersuchung davon ausgeht, dass es sich bei dem Tumor um ein Chondrosarkom (eine seltene Form von Knorpelkrebs) und nicht um ein Chordom handelt. Dies wird durch die pathologische Untersuchung des Tumorgewebes, das bei einer früheren Operation gewonnen wurde, bestätigt. Das ist eine gute Nachricht, denn die Prognose und die Chancen auf eine dauerhafte Kontrolle des Tumors mit Protonenbestrahlung sind nun deutlich besser.

Leider ist es damit nicht getan. Im Jahr 2008 musste ein gutartiger Brusttumor entfernt werden. Sie erinnert sich, dass sie Anfang 2009 hoffte, dass es von nun an keine Rezidive mehr geben würde. Doch im Februar desselben Jahres erbricht sie häufig und hat starke Kopfschmerzen. Es stellt sich heraus, dass es sich um eine erhebliche Blutung im Bereich des Brückenwinkels handelt, und innerhalb einer Woche hat sie eine zweite Blutung.

Durch die Strahlung ist Roelien auf dem linken Ohr völlig taub geworden. Glücklicherweise hat Roelien durch das Hörzentrum eine Lösung gefunden, die sehr gut funktioniert. Mit dem CROS-System werden Töne auf das rechte Ohr übertragen. Und mit dem Phonak Compilot um ihren Hals kann Roelien zum Beispiel die Nachrichten im Fernsehen verfolgen. Außerdem nutzt sie das Belman Weck- und Alarmsystem, zum Beispiel für die Haustürklingel. Praktische Lösungen, die das Leben von Roelien einfacher und angenehmer machen. Außerdem ist alles durch eine Versicherung abgedeckt.

Roelien hat in den letzten 42 Jahren viel durchgemacht. Ihr Mann und ihre Kinder haben sie immer unterstützt und sie schöpft viel Kraft aus ihrem Glauben. Sie hat eine sehr positive und auch dankbare Einstellung, aber jeder braucht ein Ventil, und Roelien findet es in ihrem Garten. Der Garten ist ihre Therapeutin, ein Ort des Friedens und der Schönheit, aber auch ein Ort, an dem sie ihre Traurigkeit oder ihren Ärger loswerden kann. Roelien ist sehr aktiv. Neben der Pflege ihres Gartens besucht sie ältere Menschen, engagiert sich in der Kirchengemeinde und führt Sammlungen für wohltätige Zwecke durch.

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