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Stephanie

9/1/2013

Papa wurde im Juli 2012 diagnostiziert, als bei einem MRT ein Tumor auf L1 - L2 festgestellt wurde. Ich wandte mich über Facebook an die Chordoma Foundation, um Ratschläge für das weitere Vorgehen zu erhalten. Die Stiftung antwortete sehr schnell mit Ihrer Telefonnummer. Während unseres einzigen Telefongesprächs konnte mir die CF einige sinnvolle und umsetzbare Ratschläge geben. Dazu gehörte, dass es wichtig ist, einen Arzt mit besonderer Erfahrung in der Behandlung von Chordomen aufzusuchen, wie z. B. die Chirurgen am Johns Hopkins. Die Stiftung riet uns auch, mehrere Meinungen zu den Behandlungsplänen einzuholen und nicht unbedingt den ersten Chirurgen zu wählen, den wir trafen.

Gemeinsam erarbeiteten die beiden Chirurgen, ein Radiologe und ein Team von anderen Ärzten einen Plan für eine punktgenaue Bestrahlung (Cyber Knife), gefolgt von zwei aufeinanderfolgenden Operationen im September 2012. Bei der ersten Operation, die etwa 11 Stunden dauerte, wurden zwei Titanstäbe durch acht Wirbel eingesetzt. Am zweiten Tag entfernten die Chirurgen den Tumor und zwei betroffene Wirbel und setzten einen Netzkäfig ein, um die verbleibenden Teile seiner Wirbelsäule zusammenzufügen. Diese zweite Operation dauerte etwa sechs Stunden. Papa blieb ein paar Tage auf der postoperativen Station und erholte sich dann etwa zwei Wochen lang in der Reha-Abteilung. Insgesamt betrug sein Aufenthalt im Krankenhaus nur drei Wochen.

Die Operationen wurden als erfolgreich eingestuft, da alle Anzeichen des Krebses entfernt und die Kollateralschäden minimiert werden konnten. Als er das Hopkins verließ, ging er vorsichtig allein. An Thanksgiving war er schon wieder einigermaßen mobil und konnte Treppen steigen. Zu Weihnachten kochte er wieder wie gewohnt und lud unsere Familie zum Weihnachtsessen ein! Heute, 10 Monate nach der Operation, hat er immer noch ein Taubheitsgefühl im Quadrizeps, eine gewisse Schwellung in den Unterschenkeln und Knöcheln und Steifheit im Rücken. Aber er hat nach wie vor alle Körperfunktionen unter Kontrolle und ist wieder ganz der optimistische, sarkastische Typ. Ich glaube sogar, dass er die ganze Zeit über optimistisch und sarkastisch geblieben ist.

Wir sind zwar nicht sicher, ob Papa wieder Tennis spielen kann, aber er kann auf jeden Fall wieder Auto fahren, Fliegenfischen, köstlich kochen, ein gutes Bier genießen und seinen Enkelinnen das Zeichnen beibringen. Die Ergebnisse seiner Operationen und seiner Reha sind ein Segen für uns, und ich bin so dankbar für die Anleitung und Unterstützung, die Mukoviszidose mir im letzten Sommer gegeben hat. Dank der Ermutigung durch die Stiftung waren wir in der Lage, uns dieser beängstigenden, einschüchternden Situation zu stellen ... und sie zu besiegen.

Erzählen Sie uns Ihre Ungewöhnliche Geschichte

Wenn Sie Ihre Chordome-Geschichte in Ihren eigenen Worten erzählen, können Sie anderen in unserer Gemeinschaft helfen, sich besser verbunden zu fühlen und auf alles vorbereitet zu sein, was vor ihnen liegt. Wir laden Sie ein, Ihre Erfahrungen und Erkenntnisse mit anderen zu teilen, die davon profitieren können, dass sie nicht allein sind.

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