Am 29. März 2025 trafen sich Patienten und Familien aus sechs Ländern in Frankfurt am Main zum Chordoma Community Day Germany - einem Tag, der dem Austausch, der Aufklärung und der Unterstützung von Chordom-Betroffenen gewidmet war.
Der Tag wurde mit einer Videobotschaft von Josh Sommer, Executive Director der Chordoma Foundation, eröffnet, der virtuell aus Durham, NC, zugeschaltet wurde, um über die Arbeit der Stiftung und ihre Bemühungen zur Verbesserung der Ergebnisse für Patienten weltweit zu berichten.
Anschließend berührten uns die Geschichten von Georg Raspe, der von seinen persönlichen Erfahrungen mit dem Chordom berichtete, und von Natalie Matthews, die aus der Sicht eines Elternteils berichtete, nachdem bei ihrem Sohn Phineas die Krankheit diagnostiziert worden war.
Nach einer kurzen Pause leitete Dorothee Baumfalk einen eindrucksvollen Workshop zum Thema Tagebuchschreiben. Sie stellte das Tagebuchschreiben als einfaches, aber wirksames Mittel zur Bewältigung von Ängsten und Stress vor. Es war inspirierend zu sehen, wie die Teilnehmer allein mit der Aufforderung "brain dump" zehn Minuten lang frei schreiben konnten - und so Raum für Reflexion und emotionale Klarheit schufen.
Nach dem Mittagessen hörten die Teilnehmer von drei Experten, die die Behandlung von Chordomen vorantreiben:
Dr. Stefan Fröhling (NCT Heidelberg / DKFZ) berichtete, wie die translationale Forschung die Entwicklung neuer, individueller Behandlungsstrategien vorantreibt - insbesondere durch molekulare Profilerstellung und zielgerichtete Therapien.
Dr. Verena Gaidzik (Universitätsklinikum Ulm) gab Einblicke in die Anwendung der personalisierten Medizin sowohl im stationären als auch im ambulanten Bereich zur Optimierung der Behandlungsstrategien für Chordom-Patienten.
Dr. Katharina Seidensaal (Universitätsklinikum Heidelberg) erläuterte die Rolle der Strahlentherapie bei Chordomen, einschließlich eines Vergleichs zwischen Protonen- und Kohlenstoff-Ionen-Therapien. Sie stellte auch laufende Forschungsarbeiten vor, die sich auf die Verbesserung der langfristigen Ergebnisse konzentrieren.
Der Tag endete mit einer beruhigenden und zugänglichen Stuhl-Yoga-Sitzung - etwas, das die Teilnehmer mit nach Hause nehmen und immer dann anwenden können, wenn sie einen Moment zum Durchatmen, Zurücksetzen oder Entspannen brauchen.
Unser herzlicher Dank gilt Irene Badura, unserer Vertreterin für Deutschland, die mit ihrem unermüdlichen Einsatz Patienten und Familien in Deutschland und anderen deutschsprachigen Ländern unterstützt. Neben ihrer persönlichen Unterstützung nimmt Irene regelmäßig an Konferenzen teil, um ihr Verständnis für seltene Krankheiten zu vertiefen und sich besser für die Chordom-Gemeinschaft einzusetzen. Sie moderiert auch unser zweimonatliches Zoom-Café und ist Co-Moderatorin der deutschen WhatsApp-Selbsthilfegruppe.
Ein besonderer Dank geht auch an Anja Eurich, die die WhatsApp-Gruppe ins Leben gerufen hat und moderiert. Sie bringt Patienten und Familien zusammen, um ihre Erfahrungen auszutauschen, Fragen zu stellen und sich gegenseitig zu unterstützen.
Ein herzliches Dankeschön an alle, die dabei waren. Das Gefühl der Gemeinschaft, des Lernens und der gegenseitigen Unterstützung machte diese Veranstaltung zu etwas ganz Besonderem.
Aufzeichnungen
Für den Fall, dass Sie es verpasst haben, hier sind die Aufnahmen. Obwohl sie nicht die beste Audioqualität haben, teilen wir sie mit Ihnen, weil jeder Redner einzigartige und inspirierende Einsichten geliefert hat, die auf ihre eigene Art und Weise Hoffnung geben.
Chordome Community Day Deutschland Wiedergabeliste:
Josh Sommer - Neues von der Chordoma Foundation
Natalie Matthews - Elternteil eines Patienten
Dr. Verena Gaidzik (Universität Ulm) - Präzisionsonkologie in der Versorgungh
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Kontaktieren Sie uns unter events@chordoma.org.