3 von der Stiftung unterstützte Studien haben die Rekrutierung abgeschlossen
Erprobung der Medikamente Pemetrexed, Afatinib und Nivolumab.
Unser Schicksal selbst in die Hand nehmen
Ein Brief unseres Exekutivdirektors, Josh Sommer
Die Chordoma Foundation wurde aus dem Wunsch heraus gegründet, dass wir, die wir von dieser Krankheit betroffen sind, unsere Zukunft selbst in die Hand nehmen können. In der Zwischenzeit haben wir gemeinsam die Erfahrungen von Patienten und Betreuern verbessert, die Forschung vorangetrieben, die zu fast einem Dutzend neuer potenzieller Behandlungen geführt hat, und die Voraussetzungen für noch viel wirksamere Therapien am Horizont geschaffen.
Das Jahr 2022 markierte einen bedeutenden Sprung nach vorn: Es war das Jahr, in dem wir die Chordoma Foundation Labs ins Leben riefen, die den Prozess der Behandlungsentwicklung auf ein neues Niveau von Geschwindigkeit und Effizienz heben. Im ersten Jahr unseres Labors waren wir in der Lage, eine Vielzahl wichtiger Experimente schnell und zuverlässig durchzuführen, Daten zu generieren, die zwei neue therapeutische Konzepte unterstützen, und die starke Synergie zu demonstrieren, die zwischen einem von Patienten geleiteten Labor und Partnern aus Wissenschaft und Industrie möglich ist. Zum ersten Mal sind wir nun in der Lage, Entdeckungen in neue Therapien umzusetzen, und zwar in einem Tempo, das der von uns empfundenen Dringlichkeit entspricht.
Parallel dazu investierten wir in hochwirksame Forschung im gesamten F&E-Bereich und bauten unsere Ressourcen weiter aus, um Chordom-Patienten, Überlebenden und Betreuern in allen Phasen ihrer Erkrankung zu helfen.
Das Jahr war auch für mich persönlich von großer Bedeutung: Ich hatte mit einem Rezidiv zu kämpfen und habe mich erfolgreich von einer Operation erholt, was die jüngste Welle ermutigender Forschungsentwicklungen umso bedeutungsvoller erscheinen lässt. Aus diesem Rückschlag habe ich eine neue Wertschätzung für die Stärke und das Engagement des Teams der Chordoma Foundation, für die Ärzte und Forscher, die unermüdlich daran arbeiten, die Behandlungsmöglichkeiten für Patienten wie mich zu verbessern, und für alle, die uns bei unserer Mission unterstützen, gewonnen.
Ich freue mich, Ihnen unseren Jahresbericht vorlegen zu können, der meinen wachsenden Optimismus für die Zukunft widerspiegelt, die mit Ihrer Hilfe möglich ist, um unsere gemeinsame Vision zu verwirklichen. Danke, dass Sie Patienten wie mir einen echten Grund zur Hoffnung geben, dass wir diese Krankheit besiegen können.
Vorwärts!
Josh
Ein wegweisendes Jahr für die Chordom-Forschung
Das Jahr 2022 markierte einen wichtigen Wendepunkt für unsere Fähigkeit und die unserer Partner, mehr - und vielversprechendere - Medikamente zu identifizieren, die die Aussichten für Chordom-Patienten verändern könnten, und diese rasch aus dem Labor in klinische Studien zu bringen.
3 neue Studien für Chordom-Patienten eröffnet
auf der Grundlage von Daten, die durch unser Drogenscreening-Programm gewonnen wurden.
2 neue Studienkonzepte identifiziert
auf der Grundlage unserer Forschungen, die wir nun in die Tat umsetzen.
Fortschritte in der Forschung | 2022
Bessere Behandlungen beschleunigen
Vieles ist bereits in die Wege geleitet worden, um die Zahl, das Tempo und die Qualität neuer klinischer Studien zu erhöhen.
Unsere bisherigen Investitionen und die unermüdliche Großzügigkeit der vielen Unterstützer, die unsere Arbeit möglich machen, führen zu einer raschen Erweiterung des Behandlungsinstrumentariums für Patienten, deren Tumore durch Operation und Bestrahlung nicht kontrolliert werden können.
Die oben hervorgehobenen Meilensteine der klinischen Forschung und viele weitere, die sich am Horizont abzeichnen, werden durch zwei entscheidende neue Elemente erleichtert, die wir im Jahr 2022 in unsere Bemühungen zur Beschleunigung der Therapie aufgenommen haben:
Chordoma Foundation Labs, durch die wir vielversprechende therapeutische Konzepte schnell verfolgen, bessere klinische Studien durch die Identifizierung potenzieller Prädiktoren für das Ansprechen ermöglichen und Medikamentenkombinationen identifizieren können, die eine synergistische Wirkung haben oder Mechanismen der Medikamentenresistenz überwinden könnten.
DasHilfsprogramm für klinische Studien, das die finanzielle Belastung durch die Studienteilnahme verringert und einen schnelleren Studienfortschritt ermöglicht, hat es bereits ermöglicht, dass die erste Phase der von der Stiftung unterstützten Cetuximab-Studie am MD Anderson Cancer Center die Rekrutierung deutlich vor dem Zeitplan abschließen konnte.
Gleichzeitig haben wir in verschiedene Multi-omics- und Immunologie-Projekte investiert, um die Entdeckung neuer Angriffspunkte voranzutreiben, die den Weg für die nächste Behandlungswelle ebnen werden.
(Foto: Teilnehmer der klinischen Studie Todd Balf und Familie)
Wichtige Forschungsberichte
Im Jahr 2022 konnten wir in jedem unserer vorrangigen Forschungsbereiche ermutigende Fortschritte verzeichnen, darunter die Entdeckung von Brachyury-Medikamenten, die Umwidmung von Medikamenten, die Immuntherapie und die pädiatrische Chordomforschung.
Darüber hinaus haben wir in verschiedenen Rollen - als Autor, Mitarbeiter, Ressourcen- und Geldgeber - zu fünf von Experten begutachteten Publikationen beigetragen, darunter eine, die den bisher größten Katalog potenzieller Angriffspunkte für Chordome darstellt. Eine vollständige Liste der Veröffentlichungen, die aus unserer Arbeit hervorgegangen sind, finden Sie hier.
Zusammengenommen erzählen sie die Geschichte einer robusten internationalen Forschungsgemeinschaft, die sich gemeinsam bemüht, das Chordom zu verstehen und schließlich zu lösen. Wir sind unseren Stipendiaten und Mitarbeitern sehr dankbar, dass sie uns bei dieser Suche unterstützen.
Umfassende Karte der Schwachstellen von Chordome
In einer bahnbrechenden Arbeit wurden zahlreiche potenzielle Angriffspunkte für die Behandlung von Chordomen aufgezeigt.
Möglichkeiten zur Optimierung der Chordom-Forschung
In einem Übersichtsartikel haben wir Ideen zur effizienten Ermittlung wirksamerer und personalisierter Behandlungen vorgestellt.
Immuntherapie für Chordome
Wir haben zwei neue Studien finanziert, die aufdecken sollen, wie Chordom-Tumoren mit dem Immunsystem interagieren.
Koordinierte Maßnahmen für pädiatrische Patienten
Großzügige neue Investitionen von Familien, die von dieser Krankheit betroffen sind, ebnen den Weg für Fortschritte.
Errungenschaften der Chordoma Foundation Labs
Poster auf einer führenden Krebsforschungstagung veranschaulichten die Fähigkeiten und Fortschritte unseres Labors.
Wichtiger Meilenstein in der Entdeckung von Brachyury-Medikamenten
Unseren Stipendiaten ist etwas gelungen, was früher als unwahrscheinlich galt: Sie haben chemische Verbindungen entwickelt, die sich an Brachyury binden können.
Bildung und Ressourcen | 2022
Im Dienste der weltweiten Chordome-Gemeinschaft
Wo auch immer Sie sich auf der Welt befinden, wir sind hier, um Sie bei Ihren Erfahrungen mit dem Chordom zu unterstützen. Im Jahr 2022 haben wir unsere Ressourcen für Patienten und Betreuer außerhalb der USA erweitert. Dazu gehört die vollständige Übersetzung unserer neuen Website in sechs Sprachen, die Einführung einer neuen Übersichtskarte der Chordomgemeinschaft und die Aufnahme von sechs neuen ehrenamtlichen Vertreterinnen: Erica de Oliveira Rebouças(Brasilien), Amandine Saly-Giocanti(Frankreich), Cesare Carminati, Federica Monti, und Francesca Romana Lacroce(Italien), und Antonio Bonafonte(Spanien).
(Foto: Cesare Carminati)
Verbesserung der Lebensqualität der Überlebenden
Unsere Initiative zum Überleben von Chordomen unterstützt die allgemeine Gesundheit und das Wohlergehen von Chordom-Patienten und ihren Familien über die Zeit nach der ersten Diagnose und Behandlung hinaus.
Im Jahr 2022 haben wir unser Angebot an Ressourcen erweitert und bieten nun auch ausführliche Informationen über Nebenwirkungen, die je nach Lage des Tumors auftreten:
Bildung und Ressourcen | 2022
Wir feiern die Rückkehr unserer Gemeinschaftskonferenz
Im Oktober fand unsere Chordoma Community Conference an der NYU Langone Health statt, auf der die Teilnehmer über aktuelle Forschungs- und Behandlungsergebnisse informiert wurden, neue Fähigkeiten zur Verbesserung der Lebensqualität erwarben und an einer lebhaften Fragerunde mit Experten teilnahmen. Nachdem wir unsere persönlichen Treffen mehrere Jahre lang pausiert hatten, war es wunderbar und anregend, (wieder) mit mehr als 100 Patienten und Betreuern, Ärzten, Forschungspartnern und anderen Unterstützern zusammenzukommen.
Wir haben auch einen neuen Veranstaltungskalender eingeführt, in dem Sie anstehende Selbsthilfegruppen, Webinare, Konferenzen, Spendenaktionen und vieles mehr finden können.
(Foto: Sharon Berlan, Sue Brenneman, Irene Badura und Kris Stahl)
Unser Team | 2022
Aufbau unserer Bank
Im Jahr 2022 konzentrierten wir uns darauf, die Kapazitäten in den Chordoma Foundation Labs zu erhöhen, indem wir unsere ersten beiden Laborwissenschaftler einstellten: Nindo Punturi und Lee Dolat, PhD. Jeden Tag arbeiten sie Seite an Seite, um neue mögliche Therapien für Chordome zu entdecken.
Darüber hinaus ist Kaitlin Slepian, die das Chordom überlebt hat, als unsere Spezialistin für Patientenengagement hinzugekommen.
Wir haben auch unseren Vorstand erweitert: Leslie Adler, CPA, die mehr als 40 Jahre Erfahrung in der Buchhaltung mitbringt, und Megan Stewart, die sich in der Patientenvertretung engagiert. Megan Stewart übernahm auch den Vorsitz unseres Community Advisory Board, in das wir auch Irene Badura, Noreen Potempa und Kaitlin Slepian aufgenommen haben.
Ein großes Dankeschön an alle Mitarbeiter, Vorstandsmitglieder und Beiräte für ihr Talent und ihr Engagement für unsere Aufgabe.
(Foto: Wissenschaftlerin Lee Dolat, PhD)
Finanzen
Dank der Unterstützung von rund 2.000 Spendern konnte die Stiftung das Jahr 2022 in unserer bisher stärksten finanziellen Position abschließen und ist bereit, erhebliche Investitionen zu tätigen, um die Chordoma Foundation Labs zu vergrößern, neue klinische Studien zu starten und die ersten Brachyury-Medikamente in den kommenden Jahren auf den Markt zu bringen.
Unser IRS-Formular 990 für 2022 finden Sie hier; geprüfte Jahresabschlüsse sind hier verfügbar.
Einnahmen
$4,886,250
Ausgaben
$3,088,769
Nettovermögen, Anfang des Jahres
$4,398,031
Nettovermögen, Ende des Jahres
$6,246,204
Testimonial
Maßnahmen ergreifen | 2022
Patientengesteuerter Fortschritt
Im Jahr 2022, kurz nachdem bei Lauren Mulholland ein lumbales Chordom diagnostiziert wurde, fand sie die Chordoma Foundation - und den festen Willen, sich für unsere Mission einzusetzen, selbst inmitten großer persönlicher Widrigkeiten. Sie beschloss, eine virtuelle Spendenaktion zu veranstalten, um den Start der Chordoma Foundation Labs zu unterstützen, und setzte sich ein Ziel von 30.000 Dollar. Unglaublich, aber Lauren und ihr Netzwerk übertrafen dieses Ziel bald um das Zehnfache und sammelten fast 300.000 Dollar!
Ihre Bemühungen haben entscheidend dazu beigetragen, dass wir unser Labor im ersten Jahr einrichten konnten, und sie haben viele der ersten Erfolge unterstützt.
"Ich wollte Teil der Lösung sein - und zwar durch eine Organisation, die sich verpflichtet hat, sehr schnell zu handeln", sagt Lauren.
Wir bewundern ihre Großzügigkeit und sind ihr und anderen, die mit ihren Spenden einen großen Einfluss auf unsere Arbeit haben, sehr dankbar.
Maßnahmen ergreifen | 2022
Durch Spendenaktionen gesammelte Dollars
Patienten, Betreuer und Freunde, die Spenden für die Chordoma Foundation sammeln, helfen uns, die Behandlungslandschaft zu verändern und den Menschen zu helfen, die auf uns angewiesen sind.
In diesem Jahr haben unsere Spendensammler Halbmarathons, Geburtstagsfeiern, E-Mail-Kampagnen und vieles mehr veranstaltet. Wir sind aufrichtig dankbar für ihr Engagement und ihre Bereitschaft, die Großzügigkeit ihrer Netzwerke für unsere Mission zu nutzen.
(Foto: Steven Mandel und Team Chordome)
Spender
Wir wissen jede Spende aufrichtig zu schätzen und danken allen, die mit ihrer Großzügigkeit dazu beitragen, eine bessere Zukunft für die von dieser Krankheit betroffenen Menschen zu schaffen. Erweitern Sie jeden Abschnitt unten, um die Personen und Organisationen zu sehen, deren Spenden unsere Mission im Jahr 2022 vorangebracht haben.
Es ist uns sehr wichtig, jede Spende genau und in Übereinstimmung mit den Wünschen des Spenders zu würdigen. Sollten uns in den obigen Listen Fehler oder Auslassungen unterlaufen sein, entschuldigen wir uns dafür und sind bestrebt, diese zu berichtigen. Wir freuen uns, wenn Sie uns bei Fragen, Anmerkungen oder Korrekturen unter development@chordoma.org kontaktieren.
*Zeigt eine Zahlung auf eine Zusage aus einem früheren Jahr an.
Maßnahmen ergreifen
Jedes Geschenk beschleunigt die Heilung
Gemeinsam haben wir bereits einen großen Teil dessen verändert, was es bedeutet, mit einem Chordome zu kämpfen. Dennoch besteht nach wie vor ein dringender Bedarf an besseren Behandlungen. Heute haben wir Behandlungen im Visier, die die Krankheit nicht nur verlangsamen, sondern:
- Tumore schrumpfen lassen,
- Rezidiven vorbeugen,
- und die Lebensqualität der Patienten erhalten.
Wenn wir alle spenden, was wir können, sind diese neuen Therapien nur noch Jahre, nicht Jahrzehnte entfernt. Um diese Vision zu verwirklichen, werden heute Spenden benötigt, um die nächsten Schritte zu ermöglichen, wie z. B. den Ausbau der Laborkapazitäten, die Zusammenarbeit mit Unternehmen, um die Entwicklung von Brachyury-Medikamenten voranzutreiben, die Einleitung neuer klinischer Studien, die Ausweitung unseres Programms zur Unterstützung klinischer Studien und vieles mehr.
Vielen Dank, dass Sie allen, die mit Chordomen konfrontiert sind, einen echten Grund zur Hoffnung geben.
(Foto: Madison Jones)
Testimonial