Nebenwirkungen des Klivals und der oberen Halswirbelsäule
Erfahren Sie, wie Sie Herausforderungen in den Bereichen Sehen, Hören, Sprechen und Schlucken, Schmerzen, endokrine Funktionen, Gleichgewicht und Nebenhöhlen bewältigen können.
Dank Fortschritten in der Forschung, Verbesserungen in der Pflege und dem Zugang zu mehr Behandlungsmöglichkeiten leben mehr Menschen als je zuvor mit einem Chordom, durch das Chordom und darüber hinaus. Damit einher geht der Bedarf an Informationen und Ressourcen, die Ihnen helfen, während und nach der Behandlung des Chordoms gut zu leben.
Was ist Überlebenshilfe?
Der Begriff "Krebsüberleben" ist nicht jedem geläufig oder vertraut. Es gibt eine Reihe von Definitionen des Begriffs "Überlebenszeit", von denen sich einige nur auf den Zeitraum nach Abschluss der ersten Krebsbehandlung beziehen, während andere besagen, dass die Überlebenszeit bereits zum Zeitpunkt der Krebsdiagnose beginnt. Familienangehörige, Freunde und Betreuer werden ebenfalls als Teil der Überlebenserfahrung betrachtet und manchmal als Mitüberlebende bezeichnet.
Der Begriff "Überlebender" (oder "Mitüberlebender") kann unterschiedliche Gefühle hervorrufen. Manche verbinden damit Hoffnung und Erfolg, andere empfinden ihn als unangemessen und nicht mit ihrer Realität übereinstimmend. Dies kann insbesondere bei einer Krankheit wie dem Chordom der Fall sein, bei der es in manchen Fällen kein klares Ende der Behandlung gibt und der Begriff "Remission" nicht oft verwendet wird.
Unabhängig davon, wie Sie diese Begriffe für sich selbst definieren, die Chordoma Foundation ist da, um Sie auf jedem Schritt Ihrer Reise zu unterstützen - vor, während und nach der Behandlung.
Betreuung während der Überlebenszeit
Das Ende der Behandlung ist eine einzigartige Zeit, die sowohl stressig als auch aufregend sein kann. Der Übergang von der kurzfristigen Bewältigung der körperlichen Auswirkungen der Behandlung zu den körperlichen und emotionalen Höhen und Tiefen, die das Leben als Überlebender auf lange Sicht mit sich bringt, wird von jedem Menschen anders erlebt.
Die Betreuung von Krebsüberlebenden konzentriert sich auf die allgemeine Gesundheit und das Wohlbefinden einer Person, die eine Krebsbehandlung hinter sich hat. Sie umfasst die körperlichen, emotionalen, spirituellen und praktischen Probleme, mit denen ein Krebsüberlebender (und manchmal auch seine Angehörigen) nach der Diagnose und Behandlung konfrontiert sein kann. Survivorship-Pflege umfasst:
- Angemessene Nachsorge und Überwachung, einschließlich der Koordinierung von Hausarzt und Fachärzten
- Körperliche Auswirkungen der Behandlung
- Soziale, emotionale und spirituelle Auswirkungen des Umgangs mit Krebs
- Anhaltende wirtschaftliche Auswirkungen der Krebsbehandlung
- Alle anderen Fragen der Lebensqualität, die den Überlebenden oder Mitüberlebenden betreffen
Auf der Grundlage der Beiträge von Ihnen, unserer Gemeinschaft, haben wir Ressourcen für Überlebende entwickelt, die Sie in die Lage versetzen:
- Zugang zu ausführlichen Informationen, Ressourcen und Anleitungen, die speziell auf die Nebenwirkungen und Lebensqualitätsprobleme zugeschnitten sind, die nach einer Chordom-Behandlung am häufigsten auftreten
- dienotwendige Pflege und Unterstützung zu erhalten, um diese Probleme anzugehen und ein möglichst erfülltes Leben zu führen
Ressourcen für die Überlebenshilfe bei Chordomen
Wissen ist wichtig, um die beste Behandlung für Chordome und die richtige Nachsorge zu erhalten. Die Website der Chordoma Foundation bietet eine Fülle von Informationen darüber, was nach der Behandlung zu erwarten ist und wie man die beste Nachsorge erhält. Sie finden dort Informationen zum Umgang mit Nebenwirkungen, Konsensrichtlinien zur Rolle und zum Wert der Palliativversorgung sowie Zeitpläne für die Überwachung nach der Behandlung.
Beweglicher Teil der Wirbelsäule und sakrale Begleiterscheinungen
Erfahren Sie, wie Sie mit Herausforderungen in den Bereichen Schlucken, Mobilität, Schmerzen, Blasen-, Darm- und Sexualfunktion umgehen können.
Schmerzbehandlung
Schmerzen sind bei jeder Art von Krebs, auch beim Chordom, häufig. Erfahren Sie mehr darüber, wie Schmerzen behandelt werden können.
Emotionales Wohlbefinden
Genauso wie Sie Unterstützung suchen, um körperliche Probleme im Zusammenhang mit dem Chordom zu bewältigen, ist es auch wichtig, für Ihre geistige und emotionale Gesundheit zu sorgen. Es gibt Möglichkeiten, mit Ihren Gefühlen umzugehen und Ihr emotionales Wohlbefinden während Ihrer Reise zu unterstützen.
Krebsbedingte Müdigkeit
Viele Menschen, die Krebs haben oder hatten, leiden unter Müdigkeit. Erfahren Sie mehr über die Ursachen von krebsbedingter Müdigkeit und wie Sie damit umgehen können.
Gleichgewicht und Mobilität
Lesen Sie, wie die Behandlung von Chordomen Ihr Gleichgewicht und Ihre Bewegungsfreiheit beeinträchtigen kann und was Sie dagegen tun können.
Palliativversorgung und unterstützende Pflege
Die Palliativversorgung wird oft mit der Pflege am Lebensende verwechselt, aber sie ist nicht dasselbe. Das Ziel der Palliativmedizin ist es, die Gesundheit und das Wohlbefinden von Menschen zu verbessern, die mit einer schweren oder chronischen Krankheit leben.
Pläne für die Hinterbliebenenversorgung
Wenn Ihre Chordome-Behandlung beendet ist, sollte Ihr Behandlungsteam Ihnen Informationen über die Nachsorge und den Umgang mit Nebenwirkungen geben.
Gesundheitliche Notfälle
Ein paar einfache Dinge können Ihnen helfen, sich auf einen unerwarteten gesundheitlichen Notfall vorzubereiten.
Finden Sie einen Spezialisten
Das Verzeichnis der Überlebensspezialisten in unserer Online-Community ermöglicht es Ihnen, Informationen über Ärzte oder Spezialisten auszutauschen, die Ihnen bei der Bewältigung Ihrer Probleme mit dem Überleben und der Lebensqualität geholfen haben.
Ergebnisse der Survivorship-Umfrage
Die Chordoma Foundation ist eine Ressource für Sie, um mehr über Ihre Bedürfnisse in Bezug auf die Lebensqualität zu erfahren, eine entsprechende Versorgung zu finden und Unterstützung von anderen Patienten, Überlebenden und Mitüberlebenden in der Chordome-Community zu erhalten.
Um zu erfahren, wie wir am besten auf Ihre Bedürfnisse eingehen können, haben wir eine Umfrage durchgeführt, um mehr über Ihre Probleme und die Ressourcen zu erfahren, die Ihnen geholfen haben. Vielen Dank an alle, die an der Umfrage teilgenommen haben!
Verbinden Sie sich mit der Chordome-Gemeinschaft
Die Unterstützung von jemandem, der diese Erfahrung gemacht hat, kann den Unterschied ausmachen.
Eine seltene Krankheit wie das Chordome kann einsam machen. Deshalb bieten wir Patienten, Überlebenden, Pflegern und Mitüberlebenden die Möglichkeit, miteinander in Kontakt zu treten.
Peer Connect
Peer Connect ist ein kostenloses, vertrauliches Peer-to-Peer-Unterstützungsprogramm, das jeden, der vom Chordom betroffen ist, mit einer anderen Person zusammenbringt, die ähnliche Erfahrungen mit dem Chordom gemacht hat. Ausgebildete Peer Guides unterstützen Chordom-Patienten, die neu diagnostiziert wurden, Patienten, die sich in aktiver Behandlung befinden, Überlebende, Betreuer, Familienmitglieder oder Freunde.
Verbindung mit einem Peer-Guide
Chordome-Verbindungen
Chordoma Connections ist eine private Online-Gemeinschaft, in der Chordom-Patienten und ihre Angehörigen an einem Ort zusammenkommen können, um Informationen auszutauschen, Erfahrungen zu teilen und sich gegenseitig zu unterstützen.
Chordome-Verbindungen beitreten
Virtuelle Selbsthilfegruppen
Unsere professionell moderierten virtuellen Selbsthilfegruppen, in denen Sie mit anderen von Chordomen betroffenen Menschen zusammenkommen können, um sich gegenseitig zu unterstützen und voneinander zu lernen, neue Kontakte zu knüpfen und Informationen auszutauschen. Die Gruppen treffen sich einmal im Monat auf Zoom.
Teilnahme an einem Gruppentreffen
Kontakt zu einem Patienten-Navigator der Chordoma Foundation
Die Patienten-Navigatoren der Chordoma Foundation bieten persönliche Informationen und Unterstützung für jeden, der von einem Chordom betroffen ist, überall auf der Welt und in jeder Phase seines Lebens. Ihr Patienten-Navigator wird sein umfangreiches Wissen über das Chordom nutzen, um Ihre Fragen zu beantworten, Sie über Behandlungsrichtlinien zu informieren, Ihnen bei der Suche nach qualifizierten Ärzten zu helfen, mit Ihnen über Nebenwirkungen zu sprechen und Sie mit anderen in der Chordom-Gemeinschaft in Kontakt zu bringen, die einen ähnlichen Weg hinter sich haben.
Zusätzliche Ressourcen zur Überlebenshilfe
Vielleicht finden Sie auch die Ressourcen der folgenden Krebsorganisationen hilfreich, wenn Sie mehr über das Leben nach der Behandlung, die Überlebenshilfe und den Umgang mit der Lebensqualität erfahren möchten.