Als bei Renée Butlers ältestem Sohn, Seth, im Alter von 13 Jahren ein Chordom diagnostiziert wurde, "war das eine schwierige Zeit für unsere Familie", erinnert sie sich. "In den darauffolgenden Jahren hat die Chordoma Foundation ihm als Überlebendem so viel Unterstützung gegeben. Ich wollte etwas tun, um Danke zu sagen.
So wurde Renée Chordoma Champion: eine Person, die ihr persönliches Netzwerk zusammenbringt, um Spenden für die Stiftung zu sammeln. Champions beschleunigen den Weg zu besseren Behandlungen, besserer Pflege und besseren Erfahrungen für alle, die von einem Chordom betroffen sind.
Da wir gerade von schnellen Wegen sprechen: Renée, die in ihrer Freizeit Ultraläuferin ist, beschloss, 100 km (62,5 Meilen) zu laufen, um das Bewusstsein für die Stiftung zu schärfen und Spenden zu sammeln. Inspiriert wurde sie dabei zum Teil von Seths eigener Spendenkampagne Hike for Chordome, die 2018 stattfand. Da die Pandemie dazu führte, dass die meisten offiziellen Läufe abgesagt wurden, schwenkte Renée um und veranstaltete ihr eigenes Ein-Frau-Rennen. Drei Tage vor ihrem 60. Geburtstag, mitten im Winter, lief sie 32 Mal hintereinander eine Zwei-Meilen-Runde durch ihre hügelige Nachbarschaft. "Ich wurde müde, aber es wurde mir nicht langweilig. Ich habe mich einfach auf eine Runde nach der anderen konzentriert", sagt sie.
Mit einem Heizstrahler bewaffnet, bediente ihr Mann John eine Tankstelle in ihrer Einfahrt. Als die Nachbarn vorbeikamen, um mit ihm über den Lauf zu plaudern und sich über die Chordoma Foundation zu informieren, ließen sie sich dazu inspirieren, Schecks auszustellen, um Renées Online-Spendenseite zu ergänzen.
Renée umrundete ihr Spendenziel und brachte 175 % der Summe zusammen, die sie sich zu Beginn erhofft hatte. Die Tausende von Dollar, die sie gesammelt hat, kommen direkt der Chordom-Forschung und der Patientenversorgung zugute. "Wenn man auf diese Weise Spenden sammelt, kann man der Stiftung einen Betrag geben, für den man selbst keinen Scheck ausstellen könnte", sagt sie. "Als Spender ist das eine so bedeutsame Gelegenheit".
(Renées Lauf inspirierte zwei Jungen aus der Nachbarschaft dazu, später ihren eigenen Lauf mit Fahrrad und Roller zu absolvieren, um Geld für eine örtliche Lebensmittelbank zu sammeln).
Während Chordome-Champions Spenden sammeln können und dies auch tun , ohne ihr Sofa zu verlassen, entscheiden sich manche Menschen dafür, ihre Kampagne mit einem Hobby zu verbinden, wie Renée es getan hat. "Auf diese Weise hat man nichts zu verlieren, weil man bereits etwas tut, was einem Spaß macht", sagt sie. "Außerdem hat mein Mann gesagt: Du kannst nicht einfach 32 Runden durch die Nachbarschaft laufen, ohne einen guten Grund zu haben. Die Leute werden dich für verrückt halten.'"
Und weil das Einzige, was besser ist als ein Chordome-Champion, ein wiederkehrender Champion ist, plant Renée, ihr Rennen im Juni zu wiederholen. "Es ist einfach, erfüllend und macht so viel Spaß", sagt sie. "Man hat das Gefühl, die Welt zu verändern."
Wege zur Hilfe
Wir wissen, dass das Chordom ein lösbares Problem ist. Wie schnell es gelöst wird, hängt von den Beiträgen jedes Einzelnen von uns Betroffenen ab: sei es durch Spenden, Spendenaktionen oder die Teilnahme an der Forschung. Für jeden von uns, der von einem Chordom betroffen ist, gibt es viele Möglichkeiten, die Forschung voranzutreiben, die die Behandlung und die Ergebnisse drastisch verbessern wird.