Es ist uns eine Ehre, Ihnen diese Ungewöhnliche Geschichte von Adriane Rothstein zu präsentieren, die seit 15 Jahren das Chordom überlebt und von Anfang an eine treibende Kraft in der Patientengemeinschaft der Stiftung war. Ihr unermüdlicher Einsatz für den Kontakt zu anderen Betroffenen und deren Unterstützung brachte ihr 2016 unseren Uncommon Action Award ein. Adriane ist sowohl Spenderin als auch engagierte Freiwillige: Sie ist seit über einem Jahrzehnt Peer Guide, hat wichtiges Wissen zu unserem Ärzteverzeichnis beigetragen und den Aufbau unseres Patientennavigationsdienstes mitgestaltet. Hier erzählt sie ihre Chordome-Geschichte in ihren eigenen Worten, in denen ihre Gabe, ihre Weisheit mit anderen zu teilen, einmal mehr zum Vorschein kommt.
Zuallererst möchte ich vor allem eines sagen: Wir sind mehr als unser Krebs. Wir kommen in jedem Alter zu Chordome. Wir haben Familie und Freunde, die uns umgeben. Wir gehen zur Schule oder zur Arbeit. Wir haben eine Vielzahl von Interessen und suchen Trost bei vielen Menschen und an vielen Orten. All diese Dinge sind unabhängig davon, dass wir Krebs haben. Wir haben eine Identität. Die Frage ist also: Wollen wir als Krebspatienten bekannt sein oder wollen wir unsere Identität unabhängig vom Krebs wählen? Ich entscheide mich für Letzteres. Ich bin vor allem eine Erzieherin, Mutter, Schwester, Ehefrau und Anwältin für andere.
Meine Chordome-Geschichte begann 2007, als ich im Alter von 47 Jahren einen neuen Allgemeinmediziner wegen einer längst überfälligen Untersuchung wegen einer wiederkehrenden Nasennebenhöhlenentzündung aufsuchte. Er bemerkte sofort, dass wir uns die Sache genauer ansehen sollten, wenn sie immer wieder auftritt. Für seine Einsicht bin ich ihm ewig dankbar. Er ordnete einen CT-Scan und dann ein MRT an. Ich? Ich dachte mir nichts dabei. Wie naiv: Ich hatte wirklich keine Symptome, die auf ein Chordom hinwiesen.
Eine Woche später rief die Arzthelferin an, um mir mitzuteilen, dass ein Termin bei einem Neurochirurgen vereinbart worden war. Ich erinnere mich an meine Worte: "Wie bitte? Können Sie einen Schritt zurückgehen? Warum?" Daraufhin antwortete sie: "Es tut mir sehr leid, der Arzt wird Sie anrufen." Und das tat er auch, zwei Minuten später. Das war am 14. Januar 2007.
Drei Wochen später, am 7. Februar, hatte ich eine Teilresektion an der USC bei Dr. Martin Weiss. Ich bin unendlich dankbar, dass dieser Mann in den 30 Jahren seiner Tätigkeit als Neurochirurg an der Schädelbasis schon viele Chordome gesehen hatte. In den anderthalb Stunden, die er mit meinem Mann, meinem Bruder und mir verbrachte, sagte er uns, der Tumor sei zu groß, um sagen zu können, ob es sich um einen Hypophysentumor oder ein Chordom handelte. Sein Kommentar: "Hoffen wir auf die Hypophyse."
Dr. Weiss warnte mich auch nachdrücklich davor, Dr. Google zu konsultieren, was mich zum Lachen brachte. Natürlich tat ich das und war am Boden zerstört. Die prognostizierte Lebenserwartung nach der Diagnose im Jahr 2007 betrug fünf (5) bis sieben (7) Jahre. Würde ich erleben, dass meine siebenjährige Tochter Anna die Grundschule abschließt? Wahrscheinlich. Die Oberschule? Nein.
Im Mai 2007, nach der vollständigen Genesung von der Operation, begann ich mit der Protonenstrahlentherapie (PBT) bei Dr. Lila Loredo an der Loma Linda University. Sie und ihre Mitarbeiter waren mit der PBT-Behandlung von Chordomen bestens vertraut. In Loma Linda wird die Protonenbestrahlung seit 1990 eingesetzt; es war die erste krankenhausbasierte PBT-Einrichtung in den USA. Ich war beeindruckt. Mit einem Zweitklässler musste ich unbedingt in der Nähe meines Wohnortes bleiben. Viele Freunde und Familienangehörige meldeten sich für wöchentliche Rotationen an, um mich die 90-minütige Fahrt hin und zurück zu ermöglichen. Auch Loma Linda war sehr entgegenkommend und plante die Behandlungen an fünf Tagen in der Woche am Vormittag, so dass ich nach Hause fahren, mich ausruhen und Anna um 15 Uhr von der Schule abholen konnte. Das wurde für neun (9) Wochen mein neuer Job.
Im Jahr 2007 war die Stiftung noch nicht gegründet. Es war reines Glück, dass ich einen Patientennavigator fand: Eine der Verbindungen meines Bruders brachte mich mit Delia Chiaramonte, M.D., zusammen, die früher ihre eigene Firma besaß: Insight Medical Consultants. Sie hatte Zugang zu medizinischen Fachzeitschriften, die mir verschlossen waren, sie hatte das Fachwissen, um meine MRTs und Laborwerte zu lesen, und sie bereitete Fragen vor, die ich potenziellen Neurochirurgen und Onkologen stellen konnte. Ich werde Delia für ihre Unterstützung und ihr Mitgefühl immer zu Dank verpflichtet sein.
Einige haben vielleicht auch schon von der Chordome-Gruppe auf einer MSN-Website gehört. Wir waren eine kleine Gruppe von etwa 400 Patienten und Betreuern, die lange vor der Gründung der Facebook-Gruppe durch Sharon Berlan existierte. Dort traf ich Bill Dorland, Michael Torrey, Norma Jones, Johnny Nelson und Sharon. Diese Gruppe hat mich in jeder Hinsicht unterstützt.
Unterstützung und Liebe bekomme ich auch immer von meiner Familie. Ich habe das Glück, eine sehr enge Großfamilie zu haben. Besonders dankbar bin ich für meine älteren Brüder, die mehr als liebenswert sind, und für meinen wunderbaren Ehemann Mark, der mich nicht nur unterstützt, ermutigt und liebt, sondern dies auch ohne zu klagen tut. Und natürlich für die siebenjährige Anna, die jetzt dreiundzwanzig (23) ist. Anna ist ein Licht für alle, die sie kennen. Sie besitzt eine starke Stimme und setzt sie ein. Anna ist eine intelligente und mitfühlende Frau. Was für ein Privileg ist es, ihre Mutter zu sein.
Aber meine Dankbarkeit hört nicht bei der Familie auf. Nach 15 Jahren ohne Rezidiv bin ich unglaublich dankbar für meinen engen Freundeskreis und für die vielen Zufälle, die sich auf meinem Weg ergeben haben. So seltsam es auch sein mag, aber meine einzige Nebenwirkung der Protonenbestrahlung (geringes Hörvermögen) hat mir ein neues und mitfühlenderes Verständnis dafür vermittelt, was Gehörlose erleben. Ich bin dankbar für das Fachwissen all der medizinischen Fachleute, die mir im Laufe der Jahre über den Weg gelaufen sind; dankbar für die Gründung der Stiftung, die mit ihrer erstaunlichen Forschung so vielen geholfen und uns von einer jungen Gruppe zu einer weltweit anerkannten Organisation gemacht hat; dankbar für meine Chordom-Freunde und die inspirierenden Mitarbeiter der Stiftung; und dankbar für Josh Sommer und sein Engagement, sein Talent und seine Hingabe, eine Heilung für das Chordom zu finden.
Obwohl es die Stiftung vor meiner Operation und Behandlung noch nicht gab, hat sie mir mit ihrer Gründung eine sinnvolle Möglichkeit gegeben, meiner Chordom-Gemeinschaft etwas zurückzugeben. Seit 2007 habe ich mich in vielen Aspekten der Stiftungsarbeit engagiert. Ich hoffe, dass diese Projekte (Mitarbeit im Community Advisory Board, in mehreren Lenkungsausschüssen für Chordom-Gemeinschaftskonferenzen, als Peer Guide und bei der Erweiterung des Ärzteverzeichnisses) sich positiv auf die Fähigkeit der Stiftung ausgewirkt haben, Familien und Patienten besser zu helfen.
Unsere Chordoma-Gemeinschaft liegt mir sehr am Herzen. Unsere Krebserkrankung ist nicht nur selten, sondern es ist auch selten, dass Ärzte, Patienten und Betreuer auf Konferenzen formell und informell zusammenkommen, um Geschichten, Forschungsergebnisse und Unterstützung auszutauschen. Wir haben eine Gemeinschaft und eine Organisation aufgebaut, die uns stärker, informierter und besser gerüstet macht, um unsere Reise mit dem Chordom zu bewältigen. Ich hoffe, dass wir bald ein Heilmittel finden werden, sei es für mich oder für die Person, die nach mir kommt.
Abschließend möchte ich anderen Chordom-Patienten raten, jeden Tag so präsent zu sein, wie es Ihnen möglich ist. Wenn Sie können, erlauben Sie sich zu sagen, dass Sie mit dem Krebs leben, anstatt Ihren Krebs als einen Kampf ums Überleben zu betrachten. Ein Kampf kann verloren werden. Diejenigen, die kämpfen und dann sterben, haben nichts anderes getan als diejenigen von uns, die weiterleben. Krebs ist nie ein gleiches Spielfeld. Wenn Sie Ihre Reise mit dem Gedanken beginnen, dass dies kein Kampf ist, kann es Ihnen helfen, diese Herausforderung als das nächste Kapitel in Ihrem Leben zu sehen und nicht als das letzte. Niemand kann uns garantieren, dass wir kein Rezidiv erleiden werden, aber wir können unsere Erfahrungen während unserer Reise gestalten. Bitte nutzen Sie die Ressourcen der Stiftung und die Patientengemeinschaften auf Facebook und die Gruppe der Stiftung, Chordoma Connections. Und vertrauen Sie immer Ihren Experten, nachdem Sie sie ausgewählt haben.
Bleiben Sie stark!