Vor etwa 15 Jahren hatte ich schreckliche Schmerzen in der Mitte meines Rückens, vor allem nachts. Die Physiotherapie brachte mir keine Linderung, und obwohl ich sagte, dass ich mich nie einer Rückenoperation unterziehen würde, ging ich zu einem Rückenchirurgen, der ein Hämatom vermutete. Er versicherte mir, dass es sich nicht um Krebs handelte, aber als er es sah, wusste er, dass er so etwas noch nie gesehen hatte, und schickte es an die Mayo Clinic.
Zum Zeitpunkt meiner Diagnose überwies mich der Onkologe meines Mannes (er hatte Bauchspeicheldrüsenkrebs) vom St. Joe's Hospital in Ann Arbor an einen Spezialisten der Universität von Michigan. Glücklicherweise hatte sie einen DO (osteopathischen Arzt) in ihrer Praxis, der sich mit Chordomen sehr gut auskannte. Ich habe ihn nur einmal gesehen, aber er war äußerst hilfreich und beruhigend.
Er überwies mich an das Mass General Hospital (MGH). Zu dieser Zeit gab es nur zwei Protonenbestrahlungsgeräte im Land. Mein Chordom befand sich in L4, was eine ungewöhnliche Lage ist. Ich blieb mehrere Monate lang im MGH und wurde mit Protonenstrahlen bestrahlt. Es war nicht einfach, von November bis Januar in Boston zu leben, aber das Krankenhaus war sehr entgegenkommend, und ich traf andere, die in der gleichen Situation waren. Seitdem geht es mir gut! Ich fühle mich sehr gesegnet.
Erst als ich nach Hause kam, erfuhr ich von der Chordoma Foundation. Ich finde, Sie leisten eine wunderbare Arbeit!