Carlie Spaeder

Bei mir wurde im April 2017 ein Chordom diagnostiziert, als ich noch mein Studium abschloss. Ich bereitete mich darauf vor, im Mai meinen Abschluss zu machen, aber wegen einer schlimmen Nebenhöhlenentzündung hatte ich Schwierigkeiten, meinen Kopf zu drehen. Ich hatte furchtbare Migräneanfälle. Ich war in der Minutenklinik der örtlichen Apotheke, im Gesundheitszentrum meiner Hochschule und im Büro des Sporttrainers (ich spielte Feldhockey). Am Ende wurde ich ohnmächtig und wurde ins Krankenhaus gebracht. Im Hospital of the University of Pennsylvania wurde ich unter anderem wie folgt behandelt:

• Mai 2017: Entfernung der Mandeln (damit sie ungehindert durch meine Nase gehen können).
• Juli 2017: Erste Chordom-Resektionsoperation durch die Nase.
• Oktober 2018 bis Januar 2019: 45 Tage Protonenbestrahlung.
• November 2019: Rekonstruktion meiner Nasennebenhöhlen.

Dann, am University of Pittsburgh Medical Center:

• Februar 2021: Zweite Chordom-Resektionsoperation durch meine Nase. Es wurde ein Hauttransplantat von meinem Bein entnommen.
• März 2021: Dritte Chordom-Resektionsoperation durch die Nase. Diese Operation war notwendig, weil ich eine Lungenentzündung, drei Formen von bakterieller Meningitis und ein Leck in der Rückenmarksflüssigkeit hatte. Das Hauttransplantat von der Operation im Februar war beschädigt und musste durch ein anderes von meinem anderen Bein ersetzt werden. Danach wurde ich erneut narkotisiert, um eine Ernährungssonde und einen Picc-Zugang zu legen (10. März 2021), weil ich so viel Gewicht verloren hatte und wegen der vielen Infektionen Antibiotika brauchte.
• März 2021: Operation zum Einsetzen von Stäben und Schrauben in meinem Nacken, da mein Kopf auf meine Wirbelsäule gestürzt war.
• April 2021: Der Picc-Schlauch wurde entfernt.

Keine Reise ist jemals ein gerader Weg. Derzeit gehe ich hin und her: Manchmal bin ich völlig fassungslos über das Trauma, das ich erlitten habe, und manchmal denke ich, ich sei ein ganz normaler 26-Jähriger! Ich nehme immer noch zu und fange an, Dinge zu tun, die mir früher Spaß gemacht haben, wie z. B. zu trainieren oder mich mit Freunden zu treffen.

Ein ständiger Kampf für mich ist die psychische Seite des Chordoms. Ich tue also mein Bestes, um das zu tun, was für mich nach meinem harten Frühjahr am besten ist. Manchmal genieße ich es, Dinge allein zu tun, z. B. mit meinem Hund in den Park zu gehen und dabei Musik zu hören, aber manchmal verabrede ich mich auch zum Essen und Trinken. Die Unterstützung durch einen Therapeuten und einen Psychiater war für mich während meiner Chordom-Diagnose eine große Hilfe. Vor meiner Chordome-Diagnose habe ich weder eine Therapie noch irgendeine Art von psychologischer Hilfe in Anspruch genommen, aber ich wünschte, ich hätte es getan! Die Therapie hat mir geholfen, Bewältigungsmechanismen für so kleine Dinge wie meine Angst vor einer Spritze bis hin zu so großen Dingen wie der Angst vor dem Scannen zu entwickeln. Ich habe Techniken für die Tage gelernt, an denen ich nicht aus dem Bett will oder mich nicht in der Lage fühle, mit jemandem zu sprechen. Es hat mir auch geholfen, eine neue Normalität zu finden, die sich für mich richtig angefühlt hat.

Auch meine Familie und enge Freunde haben mir während meiner Chordom-Diagnose sehr geholfen. Ohne ihre Unterstützung, Liebe und Ermutigung wäre es wirklich schwer gewesen, die Situation zu überstehen. Sie sind in der Lage, mich aufzurichten, wenn ich das Gefühl habe, dass ich mich nicht selbst aufrichten kann.

Wenn ich jemandem, bei dem die Diagnose neu gestellt wurde, einen Rat geben sollte, dann wäre es der, in kleinen Siegen Erleichterung zu finden. Jeder einzelne Tag kann hart sein, aber sich an kleinen Dingen zu erfreuen, kann sehr hilfreich sein, um ihn zu überstehen - auch wenn es ein wenig albern klingt. Einige Beispiele dafür sind: die Lieblingskrankenschwester, ein Milchshake, eine FaceTiming-Nachricht mit einem Freund oder sogar der Lieblingsfilm, der gerade läuft. Es liegt so viel Kraft darin, zu akzeptieren, wo man steht, und von dort aus weiterzumachen. Sowohl bei meiner ersten als auch bei meiner zweiten Regrowth-Diagnose gab es zwei schwere Zeiten, in denen ich kein Licht am Ende sah. Ich konnte mir nicht vorstellen, wie ich jemals aus dieser Situation herauskommen sollte, aber als ich weiterhin akzeptierte, wo ich mich befand, und meine kleinen Erfolge zu schätzen wusste, konnte ich es auf die andere Seite schaffen.

Eine weitere Ressource, die mir sehr geholfen hat, ist Chordoma Connections, ein großartiger Ort, um Informationen und die Meinung anderer Patienten oder Betreuer zu erhalten. Auch die neue Instagram-Seite der Stiftung halte ich für eine tolle Idee. Ich habe durch die Kraft eines Hashtags in den sozialen Medien Gleichgesinnte gefunden, was mir sehr geholfen hat. Es ist mehr als hilfreich, Menschen zu finden, zu denen man eine Beziehung aufbauen kann, wenn man mit etwas so Seltenem zu tun hat. An andere Patienten: Scheuen Sie sich nicht, sich zu melden, wenn Sie jemanden in den sozialen Medien finden! Es kann den Unterschied ausmachen, ob man sich allein fühlt oder ob man sich gehört fühlt.