Anfang 2018 haben mein Mann und ich eine Schaukel für unsere beiden kleinen Kinder gekauft. Ende März 2018 baute er eine Plattform aus Ziegelsteinen dafür. Nach diesem Wochenende fühlte er sich nicht mehr wohl. Er war erschöpft, ging um 8:30 Uhr ins Bett, aß nicht und interagierte aufgrund der starken Müdigkeit nicht mit uns. Ryan bekam schreckliche Kopfschmerzen am Hinterkopf. Etwa zwei Wochen später war er mit einer Laktatazidose in der Notaufnahme. Sie gaben ihm etwas Flüssigkeit, und wir wurden mit der Anweisung entlassen, wegen eines abnormalen Schilddrüsentests einen Endokrinologen aufzusuchen. Ich gab ihm einen Termin beim Endokrinologen und fand einen Hausarzt.
Am 3. Mai waren wir bei beiden Ärzten. Der Endokrinologe wollte am darauffolgenden Dienstag weitere Blutuntersuchungen durchführen lassen. Der Hausarzt hielt ihn für gesund, beschloss aber, einen Testosterontest durchzuführen. Am Samstagabend erhielten wir das Ergebnis, dass sein Testosteronwert in den 80er Jahren lag (er hätte eigentlich bei über 600 liegen müssen). Ich rief den Endokrinologen am Montag an und bat um eine Wiederholung des Tests, weil ich dachte, es handele sich um einen Fehler. Am Mittwochmorgen bekamen wir die Ergebnisse, und der Wert lag jetzt in den 70ern. Die Krankenschwester rief mich an und sagte mir, dass für Ryan in 20 Minuten ein MRT angesetzt sei. Zwei Stunden später rief man mich an und teilte mir mit, dass eine Masse vorhanden sei.
Das ursprüngliche MRT ergab, dass es sich um ein Chordom zu handeln schien. Unser erster Chirurg schwor jedoch, dass es sich nicht um ein Chordom handelte. Die erste Operation war einfach. Der Arzt war zuversichtlich, dass er alles erwischt hatte. Am 12. Juni wurde unsere Welt erschüttert, als wir erfuhren, dass es sich um ein Chordom handelte, und in den folgenden Wochen erfuhren wir, dass noch ein riesiger Tumor vorhanden war. Wir meldeten uns bei MD Anderson, wo er ein zweites Mal operiert wurde. Dr. Raza holte alles heraus, aber der Tumor hatte sich in den Sinus cavernosus und die erste Schicht der Dura ausgebreitet. Es gab keine Symptome, und unser Chirurg sagte, wir hätten Glück gehabt, dass wir es entdeckt hatten. Die Operation führte zu einer Hirnhautentzündung, die durch ein Leck in der Rückenmarksflüssigkeit verursacht wurde, aber mit 5 weiteren Tagen Krankenhausaufenthalt und 10 Tagen Antibiotika zu Hause war das Problem leicht zu lösen. Er beendete das Jahr mit 35 Runden Protonenbestrahlung mit sehr geringen Nebenwirkungen.
Mein wichtigster Ratschlag wäre, auf die Leute von der Chordoma Foundation zu hören (sie sagten ursprünglich, ich solle vor der ersten Operation einen anderen Arzt aufsuchen, wenn auch nur der geringste Verdacht bestünde, dass es sich um ein Chordom handeln könnte). Bitten Sie um Hilfe, denn sie kommt von überall her, auch von Stellen, von denen Sie es nicht erwartet hätten. Ryan ist jetzt ein Vater, der zu Hause bleibt und in den nächsten drei Jahren alle drei Monate nach Houston reist. Wir haben uns alle entschleunigt und genießen die Momente mehr. Wir können nicht drei Monate lang unser Leben leben und auf eine gute Nachricht hoffen. Wir machen einfach das Beste aus jedem Tag und versuchen, Erinnerungen zu schaffen, die ein Leben lang halten, ganz gleich, wie lange das sein mag.
Erzählen Sie uns Ihre Ungewöhnliche Geschichte
Wenn Sie Ihre Chordome-Geschichte in Ihren eigenen Worten erzählen, können Sie anderen in unserer Gemeinschaft helfen, sich besser verbunden zu fühlen und auf alles vorbereitet zu sein, was vor ihnen liegt. Wir laden Sie ein, Ihre Erfahrungen und Erkenntnisse mit anderen zu teilen, die davon profitieren können, dass sie nicht allein sind.