David

Ich hatte großes Glück, als bei mir ein klivales Chordom diagnostiziert wurde! Leider leide ich an einer degenerativen Bandscheibenerkrankung. Ich hatte starke Nackenschmerzen, und mein Arzt schickte mich zu einem MRT. Der Radiologe schrieb, er habe auf den Aufnahmen etwas gesehen, das er für ein klivales Chordom hielt. Ein was?! Wer hat denn so etwas schon einmal gehört? Der Neurochirurg, der mich zum MRT geschickt hatte, sagte meiner Frau und mir, wir sollten es vergessen: "Es ist nichts!" Diese Antwort hat uns nicht gefallen!

Meine Frau (Sally) arbeitet im Gesundheitswesen, und sie und einer ihrer Angestellten begannen sofort mit der Recherche, und es war ihr Angestellter, der nach Spezialisten auf diesem Gebiet recherchierte und Dr. Sen an der NYU Langone in NYC fand. Wir riefen an, schickten die MRT-Befunde, und Dr. Sen empfing uns innerhalb von 24 Stunden. Dr. Sen bestätigte, dass es sich tatsächlich um ein klivales Chordom handelte, das aber extrem klein war. Er sagte auch, dass diese Tumore langsam wachsen. Er bot uns an, eine zweite Meinung einzuholen, aber wir wussten, dass wir an der richtigen Stelle waren.

Dr. Sen ist ein so sanftmütiger, fürsorglicher und bescheidener Mann, und wir fühlten uns so wohl bei ihm, dass wir uns gleich am nächsten Tag für die Operation entschieden. Etwa sechs Wochen später hatte ich den Eingriff. Es war eine so saubere Operation, dass Dr. Sen meinte, ich bräuchte keine weitere Behandlung, und jetzt, mehr als 4 Jahre später, ist alles in Ordnung!

(Nebenbei bemerkt: Sally rief das Krankenhaus an, in dem ich das MRT machen ließ, um mit dem Radiologen zu sprechen. Sie dankte ihm, dass er das Leben ihres Mannes gerettet hatte. Niemand wusste, was ein Chordome ist; woher wusste er das? Er war völlig still und ungläubig, dass ihn jemand anrief, um ihm zu danken).

Neben der großartigen Unterstützung durch Dr. Sen und sein Team an der NYU war auch die Unterstützung, die ich von Sally und meinen Kindern erhielt, unglaublich. Es war schwierig, meinen Kindern zu sagen, dass ich einen "Gehirntumor" habe. Sie waren sehr aufgeregt und nervös, aber nachdem sie es ein wenig sacken lassen hatten, waren sie stark für mich.

Die Diagnose einer seltenen Krankheit ist eine sehr beängstigende Erfahrung. Als Dr. Sen uns mitteilte, dass ein bösartiger Tumor in meinem Schädel wuchs und erklärte, worum es sich handelte, drehte sich mein Magen um. Es ist schwer, dieses Gefühl zu beschreiben: "Oh mein Gott, würde ich überleben?" Eine Million Dinge schossen mir in einem Augenblick durch den Kopf. Mir brach der kalte Schweiß aus, und ich war völlig außer mir vor Angst. Sally fühlte das Gleiche, aber sie konnte mir ihre Angst nicht ansehen und riss sich für mich zusammen! Als die Operation näher rückte, begann ich meine Angst zu verlieren und nicht mehr daran zu denken. Vergessen Sie nicht, dass bei mir zwar die Diagnose gestellt wurde, ich aber absolut keine Symptome hatte. Das Chordom wurde zufällig entdeckt (jemand hat auf mich aufgepasst), daher war es für mich einfacher, weil ich keine Symptome hatte.

Jetzt geht es mir gut, ohne dass ich irgendwelche Probleme habe. Angesichts des Ergebnisses, das ich hatte, kann ich allen, die mit meinem Fall zu tun hatten, nur danken. Ich bin zwar nervös (wer wäre das nicht) vor meinem jährlichen MRT und dem Treffen mit Dr. Sen, aber emotional geht es mir auch gut. Ich bin froh, dass ich jeden Morgen mit einer guten Lebenseinstellung aufwache.

An diesem Punkt meiner Reise denke ich nicht, dass ich etwas von der Stiftung oder der Chordome-Gemeinschaft brauche. Vielmehr denke ich darüber nach, was ich für die Stiftung und die Gemeinschaft tun kann. Sally und ich unterstützen viele Wohltätigkeitsorganisationen, aber die Chordoma Foundation ist anders. Die Stiftung hat einen großen Anteil an meinem Erfolg, diesen Krebs zu überleben. Wir wollen auf jede erdenkliche Weise helfen und geben, was wir können, damit die Stiftung ihre Forschung zur Heilung der Krankheit vorantreiben kann. Obwohl das Chordom selten ist und das klivale Chordom das seltenste von allen ist, haben wir im Umkreis von fünf Meilen einige Patienten mit klivalen Chordomen kennen gelernt. Sally und ich freundeten uns mit einem solchen Mann und seiner Frau an, und leider erlitt er ein Rezidiv und verstarb. Das war ein sehr trauriger Tag!

Was habe ich auf dieser Reise gelernt? Das Leben zu lieben, voranzugehen und nicht aufzugeben? Ich weiß, dass mein Ergebnis nicht das ist, was jeder erlebt. Ich hatte großes Glück; das hat nicht jeder! Für viele, die an einem Chordom leiden, ist es ein langer, schmerzhafter Weg, und viele überleben ihn nicht. Manchmal habe ich Schuldgefühle als Überlebender und frage mich: "Warum ich?". Manchmal, wenn man von so etwas betroffen ist, fragt man Gott: "Warum ich?" Was habe ich getan, dass ich das verdient habe? In meinem Fall frage ich: "Warum ich, warum hatte ich so viel Glück?" Jetzt möchte ich einfach etwas zurückgeben und mich bei all denen in der Stiftung und in der Gemeinschaft bedanken, die mich in der schwersten Zeit meines Lebens unterstützt haben!