Dick Hermans

Dick war seit vielen Jahren ein treuer Teilnehmer an den Nijmegen 4Days Marches. Und er freute sich sehr darauf, 2016 den 100. Marsch mit seiner Enkelin zu laufen. Doch 2014 bekam er plötzlich starke Schmerzen beim Gehen und konnte die 4TageMärsche nur noch mit Schmerzmitteln beenden. 2015 wurde Dick von seinem Hausarzt an einen Orthopäden überwiesen, in der Hoffnung, die Ursache für seine Schmerzen herauszufinden.

Der Orthopäde konnte nichts finden und überwies Dick an einen Neurologen, der bei ihm eine Claudicatio (auch bekannt als Beinsyndrom) diagnostizierte. Eine Operation wäre schwierig, und der Neurologe schlug vor, mit einer Mensendieck-Übungstherapie zu beginnen. Nach sechs Monaten intensiver Übungen trat kaum eine Besserung ein, so dass eine chronische Schmerztherapie eingeleitet wurde. Da die Dosis jedoch ständig erhöht werden musste, um auch nur ein bisschen Schmerzlinderung zu erzielen, entschied man sich für eine Operation.

Durch einen Bekannten kommt Dick in Kontakt mit einem Neurochirurgen, der viel Erfahrung mit dieser speziellen Operation hat. Da dieser Arzt jedoch einem anderen Krankenhaus angehörte, musste Dick zunächst über einen Neurologen überwiesen werden. Dieser Neurologe teilte mit, dass er keine Zeit für eine zweite Meinung habe und dass es bis zu 13 Wochen dauern könne. Das war nicht akzeptabel, und Dick beschloss, ihm einen Brief zu schreiben. Es stellte sich dann heraus, dass es möglich war, die Überweisung des Neurologen zu überspringen und sich direkt an den Neurochirurgen zu wenden.

In diesem Krankenhaus waren die Wartezeiten sehr lang, und es stellte sich heraus, dass der Chirurg auch in einem anderen Krankenhaus operierte, wo Dick eine Woche später behandelt werden konnte. Zur Vorbereitung der Operation wurden CT-Scans angefertigt. Der Chirurg besprach die Ergebnisse mit Dick und sagte: "Sie haben etwas sehr Ungewöhnliches", woraufhin Dick antwortete: "Dann muss es ein Tumor sein?" Der Chirurg bestätigt und gibt an, dass es sich entweder um ein Chordom (bösartiger Tumor) oder um ein Chondrom (gutartig(e)) handelt. Aber er müsste ins LUMC gehen, um eine endgültige Antwort zu bekommen, weil sich dort die Spezialisten auf diesem Gebiet befinden.

Er musste sich erneut mit dem Chirurgen, der ihn überwiesen hatte, in Verbindung setzen, wenn der Termin nicht innerhalb von drei Wochen zustande kam. Diese drei Wochen vergingen, und nachdem der Chirurg das LUMC angerufen hatte, um ihn daran zu erinnern, war Dick eine Woche später in Leiden. Es wurden weitere Scans und eine CT-gesteuerte Biopsie durchgeführt (damit kann der Arzt ganz gezielt ein Stück des Tumors entfernen). Es stellt sich heraus, dass es sich um ein Chordom handelt. Der Orthopäde empfiehlt, mit einer Protonenstrahlentherapie zu beginnen, dann zu operieren und anschließend erneut zu bestrahlen. Für die Protonentherapie musste Dick nach Heidelberg in Deutschland reisen; glücklicherweise hatte das LUMC eine direkte Verbindung zu diesem Protonenzentrum, so dass alles schnell und einfach arrangiert werden konnte und die Kosten von der Krankenkasse voll erstattet wurden.

Als bei Dick ein Chordom diagnostiziert wurde, dachte er zunächst: "Wann werde ich sterben?", aber durch das Lesen und Lernen und den Kontakt zu anderen Patienten in Holland hat Dick erkannt, dass die Diagnose Chordom kein sofortiges Todesurteil bedeutet und dass es Chordom-Patienten gibt, die seit 15 bis 17 Jahren mit einem Chordom leben. Der Kontakt mit einem Mitpatienten hat Dick definitiv am meisten geholfen. Er war Dicks Krankheitsverlauf einige Monate voraus, und es war schön, über Behandlungsmöglichkeiten und Bestrahlung zu sprechen.

Im September 2016 begann Dick in Heidelberg mit einem Zyklus von 30 Bestrahlungen mit 54 GyE (normalerweise sind bei Chordomen mindestens 74 GyE üblich). Nach der Rückkehr in die Niederlande wird die geplante Operation abgesagt, da der Arzt glaubt, dass es Dick nach der Operation schlechter gehen würde. Dies war eine Überraschung. Durch den Mitpatienten erfährt Dick von einer klinischen Studie in den Vereinigten Staaten, die aus einer Bestrahlung, einer anschließenden experimentellen Behandlung und einer erneuten Bestrahlung besteht.

Dick kontaktiert das Protonenzentrum in Heidelberg, um zu erfahren, ob er dafür in Frage kommt. Die Antwort ist kurz und bündig: "Sie haben noch nicht genug Bestrahlung erhalten und müssen für einen weiteren Zyklus wiederkommen". Im Februar 2017 folgt der zweite Zyklus der Strahlentherapie in Deutschland. Und damit ist die Behandlung abgeschlossen. Dick hat jährliche MRT-Kontrollen, die er immer auch zur Überprüfung nach Heidelberg schickt, und erhält immer höflich einen Brief mit deren Interpretation.

Der Tumor ist seither stabil geblieben. Nach den Strahlenbehandlungen sind auch die Schmerzen zurückgegangen. Im Jahr 2018 beschloss Dick, das Schmerzmittel Oxycodon abzusetzen - mit Erfolg. Mit Hilfe seines Hausarztes konnte er dann auch das Schmerzmittel Pregabalin innerhalb von sechs Wochen absetzen. Dick hat zwar Schmerzen, aber diese Schmerzen sind teilweise ignorierbar und ansonsten erträglich. Einige Tätigkeiten wie Gehen und Liegen verursachen Schmerzen, und Dick hat für diese Tätigkeiten Anpassungen gefunden, die sie erträglicher machen. Zum Beispiel ein elektrisch verstellbares Bett, so dass Dick mit einem runden Rücken schlafen kann. Oder ein Barhocker am Waschbecken, damit er nicht zu lange stehen muss, und zum Gehen benutzt er eine Gehhilfe. Dick arbeitet ehrenamtlich bei der Patientenplattform Sarkom mit, wo eine Arbeitsgruppe untersucht, wie die (medizinischen) Informationen auf der Website für alle zugänglich und verständlich gemacht werden können.

Wie Dick selbst lachend sagt: "Ich führe das Leben eines Rentners, aber mit 79 Jahren bin ich genau das".