Gem and Pio

Es war 2014, und Pio war dreieinhalb Jahre alt, als er anfing, Migräne zu bekommen. Diese traten in der Regel zwischen 3 und 4 Uhr morgens auf. Ich ging mit ihm zu mehreren Hausärzten, die damals von meiner Krankenkasse abgedeckt waren, und nach wiederholten Terminen bei unserem Hausarzt wurden wir gebeten, eine einfache CT-Untersuchung durchzuführen. Es zeigte sich nichts, und wir bekamen Paracetamol (Tylenol) zur Behandlung der morgendlichen Migräne.

Als er vier Jahre alt wurde, sprach er plötzlich undeutlich und seine Zunge verkürzte sich. Diesmal brachte ich ihn direkt zu einem HNO-Arzt, der uns dann an einen Neurologen überwies. Diesmal machten wir ein MRT mit Kontrastmitteln, das eine 4 cm große Masse um Pios Hirnstamm zeigte. Wir mussten mehrere MRT-Untersuchungen durchführen lassen und waren bei vielen Neurochirurgen, bevor wir uns für den jetzigen entschieden: Dr. Gerardo Legaspi, der auf Tumore an der Schädelbasis spezialisiert ist und Erfahrung mit Chordomen hatte. Zu diesem Zeitpunkt war Pio der erste pädiatrische Fall in unserem Land (den Philippinen).

Mir wurde gesagt, dass der Tumor nicht vollständig entfernt werden konnte, und der Chirurg führte bei der Biopsie nur eine Dekompression durch. Pio begann, zusätzlich zu seiner undeutlichen Sprache und seiner Migräne Sehprobleme zu haben. Die Pathologie bestätigte, dass es sich um ein Chordom handelte. Man sagte mir, dass die Protonentherapie (PBT) die beste Methode für seinen Fall sei, aber sie war in unserem Land nicht verfügbar, und wir konnten es uns nicht leisten, dafür ins Ausland zu gehen. Wir versuchten mehrmals, Gelder dafür zu sammeln, aber jedes Jahr drückte sein Chordom auf einen Nerv, was seine Atmung oder das Essen beeinträchtigte, so dass wir mit unserem PBT-Fonds wieder bei null standen.

Seit seiner Diagnose im Jahr 2015 hat Pio drei Operationen zur Dekompression und zwei Shunt-Operationen sowie acht Runden einer experimentellen Chemotherapie hinter sich. Am 23. Januar wird er 11 Jahre alt, und es geht ihm sehr gut.

Im Jahr 2016 wurde uns gesagt, dass die Medizin nichts mehr für ihn tun könne und dass er im Endstadium sei. Das war herzzerreißend und ist es immer noch. Aber im Laufe der Jahre haben wir gelernt, mit dem Schmerz zu leben, und haben ihn in etwas Schönes und Lebensveränderndes für andere verwandelt. Seit der Diagnose und der Unterbringung in der Palliativversorgung hat er einen langen Weg hinter sich. Sein Sehvermögen, seine Beweglichkeit und seine grobmotorischen Fähigkeiten mögen sich verschlechtert haben, und Pio ist weit davon entfernt, chordomfrei zu sein, aber er hat seit seiner Diagnose so viel erreicht und so vielen mit seiner Kunst geholfen.

Pio ist ein Künstler, und seine Kunst hat ihn mehr als alles andere auf der Welt am Leben erhalten. Sie hat nicht nur seine vielen Behandlungen finanziert, sondern er sagte einmal, dass die Kunst ihm geholfen hat, mit den Schmerzen fertig zu werden. Pio hat immer versucht, seine Schmerzen selbst in den Griff zu bekommen und hat es immer vermieden, darüber zu klagen. Die Kunst hat ihm geholfen, sich selbst und seine Gefühle auszudrücken. Sie hat ihm auch geholfen, die Welt jenseits unserer Welt zu erforschen, indem sie ihn kreativ hält, und sie gibt ihm das Gefühl, in unserem Universum etwas bewirken zu können.

Für seinen Geburtstag hat er einige Werke angefertigt, die er verkaufen und den Erlös an seine beiden bevorzugten gemeinnützigen Organisationen spenden will: PGH Medical Foundation, eine Organisation, die das Krankenhaus unterstützt, in dem er behandelt wird (Philippine General Hospital), und Brave Warrior Kids, eine Stiftung, die Kindern mit heilbarem Krebs und spinaler Muskelatrophie hilft, die Behandlung zu bekommen, die sie brauchen. Von Zeit zu Zeit nimmt er immer noch Aufträge an und verkauft auch einige seiner #aedanpioart-Artikel.

Als Mutter habe ich in der Chordome-Facebook-Gruppe und in den Ressourcen und Updates der Chordoma Foundation Unterstützung gefunden. Ich habe auch Trost und Hoffnung in den Geschichten von Patienten, Überlebenden und Angehörigen von Patienten gefunden. Wir haben auch eine Online-Gemeinschaft auf Pios Facebook-Seite, die sich mit uns im Kampf gegen diese ungewöhnliche Krankheit zusammengetan hat. Sie haben ihm geholfen und ihn unterstützt, indem sie seine Kunstwerke gekauft haben, und angesichts des Gesundheitssystems in unserem Land (wir haben keine Versicherung) waren sie eine der größten Quellen der Unterstützung bei der Finanzierung seiner Behandlung. Durch diese Online-Communities habe ich Freunde gefunden. Es macht einen Unterschied zu wissen, dass wir nicht allein sind und dass jemand da draußen wirklich versteht, was wir durchmachen.

Wenn ich einem anderen Elternteil, bei dessen Kind gerade ein Chordom diagnostiziert wurde, einen Rat geben würde, würde ich sagen, dass man immer auf sein Bauchgefühl vertrauen sollte und dass es nicht schadet, eine andere Meinung einzuholen. Es ist auch sehr hilfreich, sich mit Hilfe der Chordoma Foundation umfassend über das Chordom zu informieren.

Die Chordoma Foundation hat auf unserem Weg eine wichtige Rolle gespielt, weil ich dort verifizierte und genaue Informationen über diese Krankheit erhalten habe. Dank der Stiftung konnte ich auch mit vielen Ärzten in Übersee in Kontakt treten, die uns in Pios Fall kostenlos beraten haben.

Es war nicht leicht, die Diagnose zu akzeptieren. Und falls ein Elternteil dasselbe durchmacht, was ich vor ein paar Jahren durchgemacht habe (zu erkennen, dass mein Kind durch diese Krankheit behindert sein wird), hoffe ich, dass Sie dies lesen können, und ich bete, dass diese Worte Ihnen Trost spenden:

Behinderungen bedeuten nicht, dass man unglücklich ist. Sie müssen nicht gleichbedeutend mit etwas Schrecklichem sein. Sie bedeuten nicht immer, dass Ihr Kind ein trauriges Leben führen muss. Die Behinderungen Ihres Kindes sind einfach ein Teil von ihm selbst.

Lassen Sie sich von der Diagnose oder der Behinderung Ihres Kindes nicht unterkriegen, auch wenn Sie wissen, dass das ein berechtigtes Gefühl ist. Sie müssen sich nicht für immer unglücklich fühlen.

Lassen Sie die Gedanken daran los, wie beängstigend die Zukunft ist oder was Ihr Kind verpassen wird. Diese Gedanken, die wir als Eltern hegen, hindern uns daran, wirklich zu sehen, wie widerstandsfähig unsere Kinder sind - und wie schön das Leben für sie sein kann.