Isi and Sari Ghitis

Dies ist unseren Engeln gewidmet; jeder Name, der hier genannt wird, ist für uns ein Engel auf dem schwierigen Weg des Kampfes um eine Heilung, des Kampfes um das Leben. Danke, liebe Engel.

Es begann alles Ende 2012. Mein Mann, Isi, war 52 Jahre alt. Er fiel während eines Spiels mit dem "musikalischen Stuhl" auf einer Party hin. Eine Frau fiel über ihn, als sie versuchte, einen Stuhl zu fangen. Von diesem Moment an begannen die Schmerzen im unteren Rücken. Mein Mann war ein sehr dynamischer und sportlicher Mensch; er hatte eine Gartenbaufirma und arbeitete auch körperlich. Es war seltsam, dass die Schmerzen nach einigen Tagen nicht verschwanden.

In den nächsten Monaten, als die Schmerzen zunahmen, konsultierten wir eine unbegrenzte Anzahl von Ärzten aus vielen Fachbereichen. Alle führten die Schmerzen auf das Trauma zurück. Wir gingen sogar zu einem erfahrenen Orthopäden, der eine CT-Untersuchung anordnete, deren Bilder drei Bandscheiben zeigten. Nachdem er sich die zweite Bandscheibe angesehen hatte, diagnostizierte er bei Isi einen lumbalen Bandscheibenvorfall. Der Orthopäde sah sich die dritte Bandscheibe nicht an, und die Zeit verging.

Unsere kleine Tochter war bereits fünf Jahre alt; ihr Vater lebte unter großen Schmerzen und konnte sie nicht mehr auf den Arm nehmen.

Ich erinnere mich, als ob es heute wäre: An einem Freitagmorgen riefen wir unseren Arzt und guten Freund, Dr. Haim Stroh, an, der Isi von Kindesbeinen an kannte. Dr. Stroh sagte, es mache keinen Sinn, dass ein so sportlicher junger Mann so lange Schmerzen habe, und bat um das Einfachste, was bisher noch niemand verlangt hatte - eine Röntgenaufnahme des Rückens.

Dr. Stroh hat uns auf dieser ganzen Reise begleitet, sich um medizinische Details gekümmert, geholfen, sich gekümmert, unterstützt.

Dr. Stroh war besorgt über die Röntgenergebnisse und bat um eine Knochendichtemessung, die eine Osteopenie ergab, was bei einem gesunden jungen Mann nicht üblich ist. Daraufhin wurde ein CT-Scan durchgeführt, auf dem bereits eine Masse zu sehen war. Dann ging alles los: die Suche nach einem Spezialisten, ein MRT, eine Biopsie. Dank meiner Schwester Jenny und Dr. Michal Guindy, die sich für dieses Projekt engagierten und uns halfen, bekamen wir Zugang zu dem besten Arzt in der Gegend: Professor Kollender.

Das Chordom ist eine sehr seltene Krankheit; in Israel (wo wir leben) gibt es nur sehr wenige Fälle pro Jahr. Doch schon auf dem MRT vermutete der Radiologe ein sakrales Chordom. Dr. Friedman, einer der besten Radiologen in Israel (danke an Michal für den Kontakt zu ihm), entschlüsselte das MRT. Bis die Ergebnisse der Biopsie vorlagen, wurde eine andere Theorie erforscht, ein Myelom (Blutkrebs). Dr. Erdan, ein ganz besonderer Hämatologe, der leider später verstorben ist, schloss jedoch ein Myelom aus. Es wurde eine Blutkrankheit namens MGUS entdeckt, die wir seither jährlich bei einem Hämatologen weiterverfolgen. Aber das konnte den Tumor nicht erklären.

Später bestätigte der Biopsiebericht die Diagnose: ein fortgeschrittenes Chordom am Kreuzbein. Dann begann der Wettlauf: Erkundung, Suche nach Fachwissen, Lernen, Suche nach Hilfe in der ganzen Welt. Unser Hauptarzt, Professor Kollender, schlug eine Operation in Kombination mit einer Bestrahlung vor - eine Operation, die Isi ernsthafte Behinderungen oder sogar den Verlust seiner Gehfähigkeit bescheren könnte.

Ich selbst wurde zum "Löwen" und schickte Briefe und E-Mails an alle Experten in der Welt, darunter Professor Varga in Ungarn, Dr. Friedlander und Rav Firer in Israel und viele andere. Die gängige Meinung war, eine en-bloc-Resektion des Tumors durchzuführen, eine komplizierte Operation mit vielen Risiken und vielen funktionellen Einschränkungen. Am 31. Dezember 2013, nach einer zweiten Meinung eines Experten im Tel-Hashomer-Krankenhaus, sagte mein Mann, er wolle nicht operiert werden - er wolle lieber sterben und kein "halber Mann" sein. Er rauchte im Auto bei geschlossenen Fenstern; ich war nicht einmal in der Lage, ein Wort zu sagen.

Zwei Stunden später rief mich meine Schwester Jenny an und sagte: "Du musst dich mit Professor Boriani aus Italien treffen. Er ist ein Experte, der in Israel Operationen durchführt. Geh und finde ihn." Mit sehr wenigen Informationen versuchte ich, die Telefonnummer von Professor Boriani zu bekommen. Ich rief alle Boriani's an, die ich im Internet finden konnte, bis ich schließlich seine Frau in Italien erreichte. Es war nicht leicht, sie zu überzeugen, aber schließlich gab sie mir seine Nummer. Ich rief ihn an, und er sagte, er hätte keine Zeit, mich zu treffen, da er in ein paar Stunden zum Flughafen fahren würde. Ich flehte ihn an, zu warten. Das tat er, und das Wunder begann.

Ich fuhr wie verrückt zu seinem Hotel, und da ich sehr gut organisiert bin, hatte ich alle Bildgebungen und Untersuchungsergebnisse auf meinem Laptop. Professor Boriani sah sich die Bilder sorgfältig an, und obwohl er Chirurg ist, sagte er: "Wenn ich es wäre, würde ich eine Kohlenstoff-Ionen-Therapie machen, die das Wachstum stoppen und den Tumor schrumpfen lassen kann." Er erklärte, dass diese Therapie relativ neu und nur an wenigen Orten auf der Welt verfügbar sei, wobei das erfahrenste Zentrum in Japan liege, aber er empfahl das Heidelberger Ionenstrahl-Therapiezentrum (HIT) in Deutschland, da es für uns leichter zugänglich sei. Er gab mir die Details und flog nach Hause. Es war der Abend des 31. Dezember 2013. Und das Rennen begann: Wir versuchten, die Kohlenstoff-Ionen-Zentren zu erreichen, schickten ihnen die angeforderten Informationen, schickten Bilder, erhielten die Genehmigung für die Therapie, die Zustimmung unserer Ärzte in Israel und natürlich die der Versicherung. Bei HIT mussten wir viel Geduld aufbringen, da sie sich in der Neujahrspause befanden. Als sie zurückkamen, war es sehr schwierig, sie zu erreichen. Ich bat sogar meine sehr gute Freundin Debbie, die in Frankfurt lebt, mit ihnen zu sprechen; sie ging persönlich zu HIT, und dann reagierten sie!

Das Zentrum in Japan erklärte sich bereit, die Behandlung durchzuführen, aber wir zögerten, da es sehr kompliziert war, für fast zwei Monate nach Japan zu ziehen - was sollten wir mit unserer kleinen Tochter tun? Wie würden wir mit den Menschen dort kommunizieren? Schließlich akzeptierte uns auch HIT, und das Rennen um die Versicherungsdeckung begann. Dank Freddy Rosenfeld, der freundlicherweise von Professor Boriani erwähnt wurde, erhielten wir die Genehmigung unserer privaten Versicherung. Freddy setzte sich mit Rav Firer in Verbindung, der eine Autorität auf dem Gebiet schwerer Krankheiten und Behandlungen ist. Bevor Rav Firer seine Zustimmung gab, rief Freddy mich an einem Freitagmorgen an und sagte: "Besorgen Sie eine Tumorgewebeprobe und bringen Sie sie sofort zu Rav Firer. Ein Rabbiner wird sie in die Mayo-Klinik bringen." Wir zögerten nicht eine Sekunde und fuhren zum Labor in Ichiliov. Freitag ist in Israel kein Arbeitstag, daher war das Labor fast geschlossen. Es gelang uns, dort jemanden zu finden (einen Engel), und wir erklärten ihr, was wir brauchten, und irgendwie stimmte sie zu, und wir STIEHLTEN buchstäblich eine Gewebeprobe des Tumors aus dem Labor. Innerhalb weniger Stunden befand sich die Tumorprobe in den Händen des Rabbiners auf dem Weg in die USA. Die Mayo Clinic bestätigte die Diagnose, und die Kontaktpersonen von Rav Firer gaben ihren Segen für die Behandlung mit dem Kohlenstoff-Ionenstrahl.

Unsere Engel Igal und Carmit arbeiteten mit Freddy zusammen, um die Anerkennung der Versicherung und eine sehr gute Deckung zu erhalten. Leider akzeptierte die öffentliche Versicherung die Behandlung nicht, obwohl sie für Isi die beste Option war.

Ende Januar 2014 begann Isi mit der Kohlenstoff-Ionen-Therapie in Heidelberg, als Teil der ISAC-Studie. Dr. Matthias Uhl leitete die Behandlung. Wir ließen unsere kleine Tochter bei meiner Mutter in Israel zurück und zogen für eineinhalb Monate nach Heidelberg. Die Behandlung bestand aus sechs Wochen Bestrahlung und einer weiteren Woche zur Stabilisierung, bevor wir nach Hause zurückkehrten.

Heidelberg ist eine wunderschöne Stadt, 30 Minuten von Frankfurt entfernt. Sie ist von einem Fluss und Bergen umgeben. Da es dort eine bedeutende Universität gibt, ist die Stadt voller junger Leute, die Fahrrad fahren. In Heidelberg mieteten wir eine sehr gemütliche und moderne Wohnung von Mr. Chandler, der immer sehr freundlich zu uns war. Jeden Morgen brachte ich ein frisches, warmes Baguette von der Bäckerei im Erdgeschoss mit nach Hause. Danke an Debbie, Leo, Vivian und Matthias, die uns während unseres Aufenthalts in Heidelberg und nach Abschluss der Behandlung geholfen haben. Die Behandlung war alles andere als einfach. Isi litt unter starken Schmerzen und Krämpfen, die mit der Zeit zunahmen. Wenigstens hat er seine Funktion nicht verloren.

Nach der Behandlung sorgten Professor Kollender, Dr. Stroh, Professor Boriani und das Büro von Professor Debus im HIT für eine enge Nachbetreuung. Isi war der erste israelische Patient, der mit der Kohlenstoff-Ionen-Therapie behandelt wurde. Seit seiner Behandlung wurden weitere Patienten an Kohlenstoff- und Protonenzentren überwiesen; in diesem Sinne sind wir sehr glücklich über unseren Beitrag zur Gesundheitsversorgung anderer.

In den folgenden sieben Jahren gab es Höhen und Tiefen. Jedes MRT brachte viel Angst und Stress mit sich. Obwohl der Tumor stabil war, unterzog sich Isi 2017 einem Kontroll-PET-CT-Scan, bei dem eine Masse auf der Lunge entdeckt wurde. Das führte zu neuen Untersuchungen und Konsultationen. Professor Merimsky, unser Onkologe, war unser Wegweiser in diesem neuen Kapitel. Wie bei uns üblich, war es aufgrund der Lokalisierung der Masse nicht möglich, eine Biopsie durchzuführen, so dass die einzige Option die chirurgische Entfernung der Masse war. Während der Operation bestätigte die Schnellschnittbiopsie Lungenkrebs, aber Dr. Paz, der Chirurg, beschloss, die Ergebnisse der Biopsie abzuwarten. Zwei Wochen später wurde die Operation zur Entfernung des linken Lungenoberlappens fortgesetzt.

Sowohl das Lungenkarzinom (Adenokarzinom) als auch das Chordom sind primäre Krebsarten; es besteht kein Zusammenhang zwischen ihnen. Ich muss sagen, dass das Chordom Isi wahrscheinlich und ironischerweise das Leben gerettet hat, da der Lungenkrebs bei einer PET-CT-Untersuchung, die zur Überwachung des Fortschreitens des Chordoms vorgesehen war, in einem frühen Stadium entdeckt wurde. Isi erholte sich von den beiden Brustkorb-Operationen. Es war nicht leicht, aber mit der Zeit wurde er wieder stark.

Um auf das Chordom zurückzukommen: Im Laufe der Jahre verlor Isi Muskelmasse und Nervenfunktion an seinem linken Fuß. Dennoch ist er in der Lage zu gehen, und wir sind überzeugt, dass die gewählte Behandlung die beste Option für ihn war.

Wir stehen in ständigem Kontakt mit der Chordoma Foundation, insbesondere mit Shannon, die uns sehr unterstützt hat. Wir haben in der Stiftung unglaubliche Menschen wie Josh Sommer, Patty Cogswell, den verstorbenen Hans Keulen und viele andere kennen gelernt. Wir nahmen an zwei von Hans organisierten Konferenzen in Europa teil, aber seit seinem Tod hat die Aktivität der Stiftung in Europa nachgelassen. (Anmerkung: Eine bessere Versorgung von Patienten in aller Welt gehört zu den obersten Prioritäten der Chordoma Foundation im kommenden Jahr. Sehen Sie sich hier unsere wachsende Zahl internationaler Ressourcen an .) Isi spendete der Stiftung Gewebe aus seinem Tumor für die Forschung und nahm kürzlich an einer Studie des U.S. National Cancer Institute zum natürlichen Verlauf teil.

Im Sommer 2021 wurde bei einer MRT-Untersuchung eine neue Masse im rechten Teil des Kreuzbeins festgestellt. Diese Entdeckung löste erneut Ängste und Stress aus. Wieder hielt ich die Ängste zurück und begann zu recherchieren, zu suchen und zu finden. Die Optionen lauteten "nichts tun und abwarten" oder eine systematische Behandlung mit Glivec (Glivec/Imatinib) beginnen. Wie immer konsultierten wir Professor Boriani, der sagte, dass Nichtstun keine Option sei, dass Glivec das Wachstum wahrscheinlich für eine Weile stoppen würde, allerdings mit Nebenwirkungen, und dass es an der Zeit sei, eine en-bloc Resektion oder Bestrahlung durchzuführen.

Der Gedanke an die Operation lähmte mich für einige Zeit; ich konnte nicht mehr atmen. Als ich zwischen den Zeilen las, entschied ich mich für die Bestrahlungsoption. In Deutschland schloss man diese Option mit der Begründung aus, dass eine zweite Bestrahlung nicht möglich sei. Ich war mit dieser Antwort nicht zufrieden und beschloss, Freddy Rosenfeld anzurufen. Und wieder begann das Wunder. Freddy erreichte sofort Professor Hug, den Strahlenonkologen, der MedAustron, ein Ionentherapiezentrum in Österreich, leitet. Prof. Hug handelte schnell und besprach die Bildgebung mit Dr. Fossati, einem Strahlenonkologen. Sie waren der Meinung, dass eine zweite Kohlenstoff-Ionen-Behandlung durchführbar sei , wobei ein Abstandshalter zum Schutz des Enddarms erforderlich sei.

Eine zweite Bestrahlung ist ungewöhnlich; ich glaube, Isi ist weltweit der erste Patient, der wegen eines sakralen Chordoms zweimal mit Kohlenstoffionen bestrahlt wurde. Die Professoren Boriani und Kollender waren von dem Ansatz sehr überzeugt, und Freddy und Igal halfen dann noch einmal, die Genehmigungen der Krankenkassen zu bekommen. Im Handumdrehen waren wir in Österreich und konnten mit der Behandlung beginnen. Da es sich um eine COVID-19-Welle handelte, zogen wir mit unseren drei Kindern nach Österreich, wo sie in der kleinen Stadt Wiener Neustadt weiterarbeiteten und lernten.

Diese Reise war länger, da Isi vor der Bestrahlung die Spacer-Operation benötigte. Es war nicht sicher, ob die Operation gelingen würde, aber ohne den Spacer bestand die große Gefahr einer Rektumperforation durch die Strahlung. Dr. Viragos in Wiener Neustadt führte die Operation durch. Dr. Viragos klärte die Patienten über die Risiken der Operation auf, darunter auch über die Möglichkeit, den Bauch zu öffnen, um den Spacer einzusetzen. Dr. Viragos gelang es, den Spacer zu platzieren, und zwar per Laparoskopie, ohne den Bauch zu öffnen, Gott sei Dank! Dr. Viragos gelang es nicht nur, den Spacer einzuführen, sondern auch den Tumor vom Dickdarm zu trennen, so dass sich Isi wohler fühlte.

Während des fünftägigen Krankenhausaufenthalts in Wiener Neustadt waren Besuche aufgrund der COVID-Beschränkungen nur eine halbe Stunde pro Tag erlaubt. Es waren schwierige Tage, aber die Erleichterung war groß, als der Spacer platziert war und die Bestrahlung sicherer sein sollte. Einige Tage nach der Operation begann dann die Bestrahlung bei MedAustron. MedAustron ist eine unglaubliche Einrichtung, die von den besten Fachleuten des Gesundheitswesens geleitet wird. Sie kümmerten sich um uns und halfen uns bei allem, auch bei der Unterbringung. Sie nahmen uns auf und gaben uns das Gefühl von Sicherheit. Von der Behandlung über die Beschaffung von Büchern in spanischer Sprache bis hin zur Suche nach einem Schwimmbad für meine Ausbildung - sie kümmerten sich um jedes Detail. Ich bin sicher, dass ihre Gastfreundschaft zu den positiven Ergebnissen der Behandlung beigetragen hat.

Obwohl die Bestrahlungsintensität höher war als die Behandlung in HIT, waren die Nebenwirkungen und Schmerzen viel geringer als in Heidelberg. Nicht nur die Technologie hat sich in den letzten sieben Jahren weiterentwickelt, sondern auch die Professionalität und das Engagement von Prof. Hug und Dr. Fossati haben zum positiven Ergebnis der Behandlung beigetragen. Dr. Fossati hat die Behandlung sorgfältig geplant, uns alle Details erklärt und darauf geachtet, dass die Auswirkungen der Bestrahlung auf die Nervenwurzeln so gering wie möglich sind. Da mitten im August Hochsaison in Österreich war, war es schwierig, eine Unterkunft zu finden. In den ersten zwei Wochen wohnten wir im Hilton im Zentrum von Wiener Neustadt. Es war nicht leicht für eine fünfköpfige Familie, 14 Tage lang in zwei Hotelzimmern zu leben, aber wir konnten uns immerhin eine schöne Zeit machen, indem wir zu Fuß ins Stadtzentrum gingen, kleine Restaurants entdeckten und die österreichische Küche probierten. Zwischen den Krankenhausbesuchen und der Bestrahlung konnten wir auch kleine Ausflüge nach Wien und in die Umgebung unternehmen. Österreich ist ein wunderschönes Land und die Menschen sind sehr nett. Nach zwei Wochen zogen wir in Manfreds Haus. Wir hatten Platz, Zimmer, einen Garten und sogar einen Pool. Vielen Dank, Manfred, für deine Gastfreundschaft und dafür, dass wir uns wie zu Hause fühlen. Manfreds Haus war einen Monat lang unser Zuhause und Büro. Wir haben das Wohnzimmer in ein Büro umgewandelt, in dem jeder von uns aus der Ferne arbeiten und lernen konnte, während Isi behandelt wurde.

Die Behandlung war beendet und wir kehrten nach Israel zurück. Jetzt wird Isi alle drei Monate einem MRT unterzogen. In der Zwischenzeit läuft es gut, und wir hoffen, dass sich die Situation mit der Zeit stabilisiert. Da sich der neue Tumor auf der rechten Seite befindet, sind die Schmerzen und Krämpfe jetzt in beiden Beinen zu spüren. Isi lässt sich nicht unterkriegen; er schwimmt und macht Physiotherapie, um seinen Körper zu stärken. Isi macht weiter, trotz des schwierigen Weges und der Hindernisse. Dieser gute Geist ist eine Lehre für uns alle, Tag für Tag zu leben und nicht zu viel nachzudenken. Wenn Probleme auftauchen, lösen wir sie und machen weiter.

Die Zukunft ist unbekannt; jeder Tag, an dem wir zusammen sind und atmen können, ist ein Wunder.

Ich möchte noch viele weitere Engel erwähnen, außer den oben genannten Namen:

• Dr. Elias Castel, unser liebster Freund und mehr als das, ein Bruder, der immer zuhört, berät, hilft und sich kümmert.
• Dr. Mike Cusnir, mein lieber Cousin und ein brillanter Hämatologe, der uns hilft und leitet.
• Dr. Paul Translateur, unser lieber Freund und ein großartiger Orthopäde.
• Alle meine Schwestern, die mir alle eine Stütze sind.
• Meiner Mutter, die sich um Michelle gekümmert hat, als sie noch ein kleines Mädchen war und wir zur Behandlung weg waren.
• Meine großen Kinder Jonathan und Debbie, die sich um ihren Vater kümmern und mich bei all diesen ungewöhnlichen Reisen unterstützen.
• Michelle, meine 13 Jahre alte Tochter. Seit ihrer frühen Kindheit ist sie von ihren Eltern umgeben, die mit Tests, Gesprächen und allem, was das Leben mit einer schweren Krankheit mit sich bringt, beschäftigt sind.
• Mein Chef Eli, der mich bei den nächsten Schritten unterstützt und anleitet.
• All unsere Freunde und Familie, die so viel Verständnis und Fürsorge aufbringen - danke.