James Srygley

Ich bin seit 2019 Patientin eines sakralen Chordoms. Ich lebe in New Jersey und bin 89 Jahre alt. Im Jahr 2019 wurde bei mir wegen starker Schmerzen im Steißbeinbereich ein MRT durchgeführt, bei dem ein großer Sakraltumor entdeckt wurde. Das ursprünglich untersuchende Krankenhaus in NJ hatte keine Erfahrung mit Chordomen und wollte mich konventionell behandeln, aber glücklicherweise war mein Hausarzt mit dem Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSKCC) in New York vertraut und empfahl mir aus Vorsicht diese Einrichtung. Sie baten mich auch, die Literatur der Chordoma Foundation zu lesen.

Am MSKCC entschied ich mich nach Rücksprache mit Orthopäden und Strahlenonkologen, die Erfahrung mit Chordomen hatten, sowie nach E-Mails mit Patienten-Navigatoren der Chordoma Foundation - und aufgrund meines Alters und der sehr schwierigen Lage meines großen Tumors - für eine Biopsie am MSKCC und eine ausschließliche Strahlenbehandlung.

Die Biopsie bestätigte ein sakrales Chordom, und ich begann sofort mit einer achtwöchigen Protonenstrahlentherapie durch Dr. Yamada vom MSKCC. Nachfolgende Ganzkörper-MRTs und CT-Scans alle sechs Monate haben bis heute kein weiteres Tumorwachstum und sogar eine gewisse Schrumpfung gezeigt, und dass das Chordom primär und lokalisiert war. Die Schmerzen wurden nach der Hälfte der Protonenstrahlentherapie deutlich reduziert. Jetzt, zwei Jahre später, sind meine Schmerzen immer noch gering. Die auffälligsten Folgen sind erhebliche Müdigkeit, Gleichgewichtsprobleme, die trotz meines Alters größer sind als erwartet, und einige Probleme mit der Kontrolle von Blase und Darm.

Auf meinem Weg habe ich die Unterstützung Gottes gespürt, die durch die Ärzte, die Chordom-Stiftung, die Chordom-Gemeinschaft und meine Familie zum Ausdruck kam. Ich kann ihnen nur danken und sie finanziell unterstützen, wo ich kann.