Joan Burge

"Das ist nicht real. Das ist ein böser Traum." Joan Burge befand sich in der Notaufnahme und war ungläubig. Starke Kopfschmerzen hatten sie an diesem Tag in die Notaufnahme gebracht, und die Untersuchung, mit der die Ursache ihrer Schmerzen ermittelt werden sollte, hatte gerade eine Wucherung in ihrem Kopf ergeben. "Das kann doch nicht wahr sein", dachte sie. "Ich war völlig gesund, und dann steht meine Welt einfach auf dem Kopf. Diese Nacht in der Notaufnahme war der 4. Juli 2014. Joan kann sich daran erinnern, dass sie in der Ferne ein Feuerwerk hörte.

Am nächsten Tag ging Joan mit Hilfe ihrer Schwester in ein anderes Krankenhaus, um ein zweites, detaillierteres MRT durchführen zu lassen. "Ich war nicht mehr bei Sinnen. Zum Glück wusste meine Schwester Gina, was zu tun war und wie man mit den Ärzten spricht, um Antworten zu bekommen", sagt sie. "Der Chirurg dort sagte uns, es gäbe keine Hoffnung - es sei nicht behandelbar", erinnert sich Joan. Aber Gina ermutigte sie, eine zweite Meinung bei dem Schädelbasischirurgen Dr. Daniel Kelly einzuholen, der einen Plan zur Resektion ihres Tumors aufstellte.

Als die Operation näher rückte, verschlimmerten sich Joans Symptome erheblich. Bei ihr wurde eine bakterielle Meningitis diagnostiziert. "Meine Ärzte glauben, dass mein Tumor so groß geworden ist, dass er eine Infektion in meiner Nebenhöhle verursacht hat", sagt sie. "Ich war bereit, den hässlichen Tumor aus meinem Kopf zu entfernen, aber die Operation wurde verschoben, bis die Meningitis abgeklungen war."

Nachdem sie sich von der Meningitis erholt hatte, unterzog sich Joan einer 13-stündigen endonasalen endoskopischen Operation bei Dr. Kelly. "Ich hatte 100 %iges Vertrauen in mein Ärzteteam und war erleichtert, dass sie nicht in meinen Kopf schneiden mussten", sagt Joan. Die Operation war ein Erfolg: Der Großteil des Tumors wurde entfernt, und eine anschließende Bestrahlung war nicht erforderlich.

Die Genesung dauerte etwa vier Monate, aber Joan wurde von ihren Betreuern und der Unterstützung durch Familie, Freunde und Kunden, die ihr Zimmer mit Hunderten von Genesungskarten schmückten, ermutigt. Sie wurde auch von ihrem Wunsch angetrieben, wieder als Geschäftsinhaberinzu arbeiten und häufig in der Öffentlichkeit aufzutreten. "Ich habe mich darauf gefreut, ein paar Monate nach meiner Operation einen Vortrag bei der Gates Foundation zu halten, und das war ein großer Motivator für mich, während ich an meinem Genesungsplan arbeitete", sagt Joan. Glücklicherweise konnte sie die Rede halten: "Ich habe es gerade noch so geschafft, aber ich glaube nicht, dass irgendjemand gemerkt hat, dass ich völlig fertig war", sagt sie.

Joans Chordom-Diagnose liegt nun schon mehr als acht Jahre zurück. Im Nachhinein kann sie zahlreiche Ratschläge für neu diagnostizierte Chordom-Patienten geben:

• Wappnen Sie sich mit Informationen, aber nehmen Sie nicht zu viele davon. "Ich hatte nicht die Möglichkeit, viele Informationen über das Chordom aufzunehmen, weil alles so schnell ging", sagt sie. "Angehörige versuchen vielleicht, Ihnen verschiedene Informationsquellen zu schicken, und das kann überwältigend und beängstigend sein", fügt sie hinzu. "Versuchen Sie, ein Gleichgewicht zu finden, um über die anstehenden Entscheidungen informiert zu sein, aber nicht mehr aufzunehmen, als Sie wirklich verdauen können.

• Tauschen Sie sich mit anderen Chordome-Patienten aus. In dem Krankenhaus, in dem sie sich der Operation unterzog, wurde Joan durch die Begegnung mit einer Chordom-Überlebenden, die ebenfalls Patientin von Dr. Kelly war, ermutigt. "Sie war glücklich, lebensfroh und gesund", sagt sie. "Mit Menschen zu sprechen, die das Gleiche durchgemacht haben und wieder gesund geworden sind, kann viel Hoffnung geben.

• Organisiert bleiben. Joan hat sich auf die Schulung und das Coaching von Verwaltungsfachleuten spezialisiert und stellt fest, dass viele dieser Fähigkeiten, wie z. B. das Planen von Terminen und das Organisieren verschiedener Informationen, für Krebspatienten sehr nützlich sein können. Wenn möglich, schlägt sie vor, einen Freund oder ein Familienmitglied zu den Terminen mitzunehmen, damit er/sie sich Notizen machen kann. (Wir bieten druckbare Ressourcen an, die Patienten und Betreuer zu Arztterminen mitbringen können, um den Überblick über Ihre Fragen und die Antworten Ihrer Ärzte zu behalten, z. B. Fragen zur Behandlung und Überlebenspläne).

• Finden Sie Ihre eigenen Quellen der Inspiration und Hoffnung. "Das Lesen von inspirierenden Büchern war für mich ein hilfreicher Bewältigungsmechanismus - Bücher, die vom Kampf und vom Durchstehen schwieriger Zeiten handeln", sagt Joan. "Ich bete auch viel; ich habe eine Verbindung zu meiner Quelle, zu der ich gehen kann.

Joan leidet nicht unter den ständigen körperlichen Nebenwirkungen des Chordoms, aber sie hat Angst vor den jährlichen MRT-Untersuchungen. Ich werde immer besser darin, ruhig zu bleiben, aber wenn ich das Gebäude der Radiologie betrete und mich auf das Gerät vorbereite, habe ich immer ein flaues Gefühl in der Magengegend: "Jetzt geht es wieder los. Da kommen schlimme Gefühle aus der Vergangenheit hoch", sagt sie. Diese Ängste haben sich im Laufe der Jahre abgeschwächt: "Ich habe gelernt, mich zu entspannen, Musik zu hören und meine ängstlichen Gedanken abzuschalten. Ich stelle mir Dinge vor, die mir Spaß machen, wie zum Beispiel am Meer zu sein, anstatt mich von der Angst überwältigen zu lassen", sagt sie. "Die Genesung hat einen starken mentalen und emotionalen Anteil.

Heute fühlt sich Joan siegessicher, wenn sie auf ihre Erfahrungen mit dieser Krankheit zurückblickt. "Ich stelle mir vor, wie ich als gesundes, wunderbares Wesen mit einem schönen, klaren Gehirn mein großes Leben lebe", sagt sie. "Ich sage mir: 'Ich bin gesund, ich bin stark, ich bin hier.' Ich möchte so etwas nie wieder durchmachen, aber ich denke nicht ständig daran. Ich konzentriere mich auf das Heute: wer ich sein will, wie ich mehr Zeit mit den Menschen verbringen kann, die mir am wichtigsten sind, und wie ich anderen helfen kann."

Auf die Frage, wie es ist, mit einer seltenen Krankheit diagnostiziert zu werden, sagt Joan: "Als ich hörte, dass ich eine von einer Million bin, dachte ich: 'Natürlich!' Ich kann nie etwas Kleines machen", lacht sie.