Bei mir wurde ein Chordom diagnostiziert, weil ich Schmerzen hatte, die einem Ischias ähnelten. Die Tests ergaben, dass sich der Tumor im Kreuzbein und im linken Becken befand. In einer doppelten Operation wurden der linke Beckenknochen und der Kreuzbeinknochen entfernt. Danach begann ich eine Behandlung mit Sorafenib, Pembrolizumab, Pemetrexed und Cisplatin, die jedoch keine positiven Ergebnisse brachte.
Derzeit nehme ich Sunitinib und suche in klinischen Studien der Phase 1 nach Alternativen. Die Krankheit schreitet voran, und wir konnten sie bisher nicht aufhalten.
Es ist wichtig auszudrücken, was man angesichts einer so schrecklichen Krankheit fühlt. Ich habe angefangen, einen Blog zu schreiben, in dem ich meine Erfahrungen schildere, und er hilft mir, alles Schlechte, das diese Krankheit mit sich bringt, loszuwerden.
Ich hatte die Gelegenheit, mit einer Vertreterin der Chordoma Foundation zu sprechen. Obwohl sie viel mehr Glück hatten als ich, weil sie ihre Krankheit unter Kontrolle hatten, war es gut, mit ihm zu sprechen. Im Moment ist es mir nicht gelungen, meinen Tumor mit Medikamenten zu kontrollieren, aber ich kämpfe weiter.
Mein Mantra: Du darfst nicht aufgeben, du musst bis zum Ende kämpfen. Nicht aufgeben.