Meine Reise mit dem Chordome begann, nachdem ich eine Blutuntersuchung durchführen ließ, bei der ein erhöhter Hormonspiegel festgestellt wurde. Mein Arzt wollte dann meine Hypophyse - das Hormonkontrollzentrum - untersuchen, und diese Untersuchung ergab, dass ich einen großen Tumor hatte.
Aufgrund der Lage des Tumors wollten meine Ärzte so viel wie möglich davon entfernen, da ein Teil des Tumors direkt um meine Halsschlagader herum lag. Ich wurde im November transsphenoidal operiert und musste wegen eines Liquorlecks insgesamt dreimal operiert werden. Außerdem wurde mir eine lumbale Drainage in die Wirbelsäule gelegt, um die Ableitung des Liquors zu unterstützen.
Die Ergebnisse der Pathologie ergaben, dass es sich tatsächlich um ein Chordom handelte, und derzeit überlege ich, wie ich den verbleibenden Teil des Tumors entfernen kann, was wahrscheinlich weitere Operationen bedeuten wird.
Im Moment fühle ich mich körperlich gut! Ich kann wieder Sport treiben und mit meinen Hunden spazieren gehen. Psychisch sind manche Tage hart, an anderen Tagen geht es mir gut. Auf dieser Reise muss man definitiv einen Tag nach dem anderen nehmen.
Was mir in dieser Zeit am meisten geholfen hat, war der Kontakt zu einigen anderen Chordome-Patienten, von denen einige etwa in meinem Alter sind. Sie haben mir alle von ihrem Weg erzählt und mir gute Ratschläge gegeben. Es ist schwierig, weil Chordome so selten sind und jeder Patient anders ist. Ich wünschte, es gäbe einen größeren Pool von Patienten, wie z. B. bei Brustkrebs, was die klinischen Studien zum Chordom erleichtern würde.
Ich habe auch die Chordoma Foundation gefunden und beschlossen, an der NIH Natural History Study teilzunehmen. Beide haben mir Zugang zu Ressourcen verschafft. Die Website der Stiftung bietet viele Informationen, und ich hoffe, dass ich bald an einer ihrer virtuellen Selbsthilfegruppen teilnehmen kann. Es gibt auch eine Facebook-Gruppe für Chordom-Patienten und Angehörige.
Wenn ich einem anderen Chordom-Patienten einen Rat geben sollte, dann wäre es der, einen Arzt und/oder Strahlenonkologen aufzusuchen, der Erfahrung mit Chordomen hat. Ja, es ist sehr selten, aber die Chordoma Foundation hat eine Liste von Ärzten, je nachdem, in welchem Land Sie leben. STELLEN SIE ALLE IHRE FRAGEN! Ich hatte vor der Operation noch nie etwas von einem Chordom gehört und hatte daher bei meinem ersten Termin mit dem Spezialisten viele Fragen.
Ich würde auch andere dazu ermutigen, Ihr Unterstützungssystem zu nutzen, sei es die Familie, Freunde, der Ehepartner usw. Sie werden während Ihrer Reise eine wichtige Rolle spielen. Ich würde auch empfehlen, mit anderen Chordom-Patienten in Ihrem Alter in Kontakt zu treten.