Hallo zusammen! Mein Name ist Lauren, und ich habe eine sehr komplexe Geschichte. Bei mir wurde 1995 ein Chordom diagnostiziert.
In der 5. Klasse, im Alter von zehn Jahren, fing ich an, zufällig zu erbrechen und Kopfschmerzen zu haben. Heute weiß ich, dass Chordome bösartig sind, aber damals stuften die Ärzte sie als gutartig(e) ein.
Ärzte in Houston und Dallas führten vier Operationen an mir durch, einschließlich der Implantation eines nicht programmierbaren Shunts. Da eine der Operationen durch meine Palette erfolgte, spreche ich bis heute nasal. Ich hatte einige Grand-Mal-Anfälle und musste als Kind eine Lumbalpunktion über mich ergehen lassen - das Schwerste, was ich je erlebt habe.
Nach den Operationen wurde ich im Bostoner Mass General Hospitals mit Protonenstrahlen bestrahlt - damals gab es weltweit nur drei Krankenhäuser, die so etwas anboten. Ich bin dankbar, dass ich das Chordom nun seit 29 Jahren überlebt habe.
Leider war meine damalige Behandlung sehr radikal. Aufgrund der extremen Bestrahlung habe ich einen langen Weg hinter mir. Im Jahr 2017 wurde ich mit Zwillingen schwanger. Aufgrund der exzessiven Behandlung erlitt ich jedoch während der Schwangerschaft einen ischämischen Schlaganfall. Das war in Houston, während des Hurrikans Harvey. Ich bin sehr dankbar, dass ich in der 32. Woche entbinden konnte. Jetzt sind meine Zwillinge sechs Jahre alt und gedeihen prächtig.
Aufgrund meiner Vorgeschichte führten die Ärzte alle sechs Monate MRT-Untersuchungen durch. Im Jahr 2019 wurde bei mir ein gutartig(e) Meningeom diagnostiziert. Verglichen mit dem Chordom und dem Schlaganfall war das gar nichts. Sie rasierten mir die Hälfte meiner Haare ab, was mich sehr störte. Also rasierte ich mir selbstbewusst alles ab. Ich habe definitiv Mumm, und die Rasur meines Kopfes war so befreiend!
Aber ich war noch nicht fertig. Im Jahr 2022 wurde bei mir ein Glioblastom diagnostiziert, der tödlichste Hirntumor, den es gibt. Es wurde am Geburtstag meines Vaters entdeckt (11. März 2022). Auch ich habe das Glioblastom nun zwei Jahre und drei Monate überlebt. Ich habe es einmal geschafft. Ich kann es wieder tun!
Das Hilfreichste für mich ist, dass ich mit jemandem reden kann, sei es mit einem Mitpatienten und/oder in der Therapie. Meine Familie hat mir sehr geholfen, aber die Therapie und das Treffen mit anderen Patienten war am hilfreichsten! Ich wünschte, ich hätte eine Möglichkeit gehabt, mit anderen Chordome-Patienten in Kontakt zu treten. Meine Familie war großartig, aber ich brauchte jemanden, mit dem ich mich austauschen konnte - besonders in meinem Alter.
Das Wichtigste, was ich gelernt habe, war, nicht aufzugeben. Ja, ich war ein Kind, aber es gab nichts auf der Welt, was ich mehr wollte, als einfach ein Kind zu sein, körperlich und geistig. Mein Rat ist, weiterzumachen. Im Alter von zwölf Jahren begann ich eine Therapie, um über meine Gesundheit und darüber zu sprechen, dass mein Vater nüchtern wurde. Die Therapie hat mir so gut gefallen, dass ich beschlossen habe, meinen Master in Psychologie zu machen. Das Ziel ist es, so gut es geht weiterzumachen, denn man hat die Wahl, jeden Tag zu genießen. Ich bin sehr froh, dass ich heute hier bin.
Ich versuche, meine Geschichte weiterzugeben und andere auf möglichst viele Arten zu ermutigen. Wir sind nicht allein. Die Freiwilligenarbeit im Texas Children's Hospital, als ich in der High School war, hat mir so viel bedeutet - alles, was die Kinder wollten, war, ein Kind zu sein. Daran erinnere ich mich aus meiner Vergangenheit. Als ich ein Kind war, habe ich mit anderen Kindern gespielt, die auch mit Gehirnkrankheiten zu kämpfen hatten. Eine Mutter zu Tränen der Hoffnung zu rühren, indem ich meine Geschichte erzähle, bedeutet mir alles.