Meine Geschichte ist kompliziert, mit vielen Wendungen und Irrungen. Ich werde mein Bestes tun, um die Kurzfassung zu schreiben, aber es ist viel passiert in den ersten Tagen meiner Chordome-Reise, und es ist viel passiert in den letzten acht Jahren. Nichts davon war einfach, aber alles war zu bewältigen und zu überleben - und glücklicherweise bin ich immer noch hier, um darüber zu schreiben, ohne lähmende Nebenwirkungen.
Offiziell wurde bei mir im Juli 2017 ein sakraler Chordom-Tumor diagnostiziert. Aber inoffiziell glaube ich, dass meine Chordom-Geschichte im September 2009 begann. Ich hatte zufällige Zuckungen in meinen Beinen und Füßen und ging zu meinem Hausarzt, um herauszufinden, was die Ursache dafür war. Er überwies mich an einen Physiotherapeuten, der eine Nervenuntersuchung an meinen Beinen durchführte. Zu diesem Zeitpunkt wurde nichts Eindeutiges gefunden, aber der Therapeut wies darauf hin, dass das Zucken, das ich verspürte, sehr merkwürdig war. Zwei Tage nach diesem Termin kam meine mittlere Tochter zur Welt, und ich habe nie weitere Tests durchführen lassen.
Die Zuckungen gingen nie wirklich weg, aber ich war zu sehr mit meinem Leben beschäftigt. Gleich nach der Geburt unserer Tochter im September 2009 wechselte ich den Arbeitsplatz. Ich wechselte den Job, wir zogen um, wir nahmen 2016 eine Austauschstudentin aus der Ukraine auf, und dann bekamen wir 2015 ein weiteres Baby, ich wechselte den Job, und wir zogen erneut um. Anfang 2017 begann ich, Schmerzen in meinem Steißbein zu spüren. Es bildete sich ein harter Klumpen, auf dem es schmerzhaft war, zu sitzen. Ich ging wieder zu meinem Hausarzt, der sagte: "Ooohh. Sie haben da hinten eine Beule." Er überwies mich an einen örtlichen Chirurgen, den ich heute den "Cowboy-Chirurgen" nenne. Er "ritt auf seinem glänzenden weißen Pferd mit über 30 Jahren chirurgischer Erfahrung heran", um mich zu retten. Ich hatte noch nie ernsthafte medizinische Probleme gehabt und hatte absolut keinen Grund, an seinem Rat zu zweifeln. Er entleerte meine "Zyste" zweimal, bevor er mich für eine Operation zur Entfernung der Zyste ansetzte. Aus dem zweistündigen Eingriff wurde eine sechsstündige Tortur. Er kam heraus und sagte zu meiner Frau: "In all meinen dreißig Jahren als Chirurg habe ich so etwas noch nie gesehen. Also habe ich ein Stück abgehackt [meine Worte] und es zur Biopsie geschickt. Ich habe ihn nie wieder gesehen. Sein chirurgischer Assistent gab meiner Frau und mir eine Kopie des Biopsieberichts, auf dem "Chordome" stand, zusammen mit einer Kopie einer Google-Suche zu diesem Begriff. Gott sei Dank war die Chordoma Foundation das erste Suchergebnis, das auftauchte.
Ein Patientennavigator der Chordoma Foundation gab uns eine Liste mit geprüften Chordom-Ärzten, und die beste Option für uns war das Mass General Hospital (MGH) in Boston.
Bevor ich nach Boston reiste, führte ich ein Telefongespräch mit Dr. Norbert Liebsch vom MGH. Er ging mit mir eine Liste von Informationen durch, die wir über meine Familie und meine Krankengeschichte sammeln sollten. Im Rahmen dieser Übung wandte ich mich erneut an den Physiotherapeuten, der acht Jahre zuvor die Nervenuntersuchung bei mir durchgeführt hatte, um eine Kopie des medizinischen Berichts zu erhalten. Ich habe zwar keine Beweise dafür, und im Bericht der Physiotherapeutin stand es auch nicht, aber sie war überzeugt, dass - angesichts meiner Diagnose - das Zucken in meinen Beinen und Füßen wahrscheinlich auf das frühe Stadium des Tumors zurückzuführen war, der auf meinen Ischiasnerv drückte.
Meine Diagnose und die verpfuschte Biopsie wurden im Juli 2017 durchgeführt, und wir konnten im August 2017 einen Termin für eine Konsultation im MGH vereinbaren. Dieser Monat war einer der längsten in meinem Leben. Die erste Krebsdiagnose war schockierend. All die Angst, die Ungewissheit, die Wut, der "Warum ich, warum jetzt..."-Herzschmerz ging mir den ganzen Monat über nicht aus dem Kopf, während wir unseren ersten Besuch in Boston vorbereiteten. Ich hatte zahlreiche Gespräche mit meiner Frau, meinen Kindern, meiner Familie, meinen Freunden und mit anderen Chordom-Patienten, in denen ich ihnen erzählte, wie wir erfahren hatten, dass ich dieses "Ding" namens Chordom hatte. Im Laufe der Jahre seit meiner ersten Diagnose habe ich den Krebs mit der "Wolke" verglichen, die Elsa Olaf im Film Frozen gab, damit er im Sommer nicht schmilzt. In meinem Fall ist meine Krebswolke an manchen Tagen leicht und flauschig, an anderen Tagen dunkel, stürmisch und bedrohlich. Wie das Wetter kommt und geht sie, aber ganz gleich, in welchem Zustand sie sich befindet, sie ist immer da und lauert.
Bei meinem ersten Besuch im MGH (unsere - meine Frau Robin war die ganze Zeit an meiner Seite) war ein Termin mit Dr. Joseph Schwab vorgesehen. Wir kamen im MGH an und erwarteten nur ein Treffen mit Dr. Schwab. Stattdessen trafen wir uns mit dem gesamten Chordome-Team, zu dem Dr. Delaney, MacDonald, Fiore, Bojovic und einige andere Ärzte gehörten, an die ich mich nicht mehr erinnere. Es war sehr beruhigend, dass sich so viele Experten meines Falles annahmen, aber auch überwältigend, am ersten Tag mit so vielen verschiedenen Ärzten und Mitarbeitern zusammenzutreffen. Aber am Ende eines zwei- oder dreistündigen Termins gingen wir mit einem Plan aus der Tür, wie wir mit dem Ungeheuer umgehen wollten. Und in diesen wenigen Stunden wurden all meine Ängste und Befürchtungen in Bezug auf meine Krebsdiagnose zerstreut. Ich erinnere mich, wie sich meine Sorge, wie wir dieses Ungeheuer in den Griff bekommen würden, von Angst in Ungeduld verwandelte. Ich konnte es kaum erwarten, damit anzufangen, dieses Ding" aus meinem Körper zu bekommen.
Der Plan sah dreißig Dosen Protonen- und Photonenstrahlen vor, gefolgt von einer Operation, bei der mein Rektum entfernt und eine Kolostomie angelegt wurde, dann die Resektion des Tumors und schließlich zwölf Dosen zusätzlicher Strahlung, um alle verbleibenden Zellen im betroffenen Sakralbereich abzutöten.
Die Bestrahlung begann im September 2017. Ich mietete eine Wohnung für acht Wochen und begann meine Behandlungen. Im Oktober 2017 ging ich für einen Monat nach Hause und kehrte im November 2017 nach Boston zurück, um mit den Operationen zu beginnen. Eigentlich sollte ich drei bis vier Wochen im Krankenhaus bleiben, aber aufgrund von Komplikationen mit meinen Nieren und Infektionen bei den Hauttransplantationen war ich 58 Tage im MGH. Das bedeutete, dass ich in diesem Jahr Thanksgiving und Weihnachten mit meinen Kindern verpasste und Ende Dezember in Boston mitten in einem Schneesturm entlassen wurde. Ich kann Ihnen sagen, dass ein Krankenhauskittel, ein Sweatshirt und eine Decke nicht warm genug sind, um eine vier Blocks lange Fahrt in einem Rollstuhl-Van zu einer Wohnung zu überstehen.
Von dort aus flog ich zurück nach North Carolina, um mich zwölf Wochen lang zu erholen, bevor ich für die nächsten Bestrahlungen zurückkehrte. Meine Rückkehr fiel mit unserer ersten Chordoma Foundation Conference im März 2018 in Boston zusammen, auf der wir das Glück hatten, viele Patienten, Pflegekräfte, Ärzte und Mitarbeiter der Chordoma Foundation zu treffen.
Ich hatte über drei Jahre lang keine metastasierten Tumore in der ursprünglichen Sakralregion oder irgendwo anders. Im Jahr 2021 zeigten CT- und MRT-Scans metastasierte Tumore in meiner Lunge und meinen Rückenmuskeln. Ich wurde an der Lunge operiert, um kleine Tumore zu entfernen, und ein großer Tumor in meinem Rücken wurde durch Kryoablation eingefroren. In meiner Lunge und meinem Rücken tauchen weitere kleine Tumore auf, die ich in den kommenden Monaten behandeln muss, aber im Großen und Ganzen bin ich mit meinem jetzigen Zustand zufrieden.
Es war ein langer Weg, aber mit der Hilfe meiner Frau und meiner Kinder, großartigen Ärzten und anderen Chordome-Überlebenden und Betreuern hatte ich viele Menschen, auf die ich mich stützen konnte, um dahin zu kommen, wo ich heute bin. Es war ein Kampf, und wie ich schon sagte, ist meine Chordom-Wolke immer bei mir - aber an den meisten Tagen bleibt die Wolke leicht und luftig, und ich habe vor, das auch in den kommenden Jahren so zu halten.
Die Chordoma Foundation war mir eine große Hilfe. Ich kann mir nicht vorstellen, wo wir jetzt wären, wenn die erste Google-Suche uns nicht zur Chordoma Foundation geführt hätte. Ohne die Unterstützung des Patienten-Navigators hätten meine Frau und ich damals nicht gewusst, an wen wir uns wenden sollten, um Hilfe zu erhalten. Ein örtlicher Neurochirurg, an den wir verwiesen wurden, sagte schlicht und einfach: "Ich habe keinerlei Erfahrung mit dieser Art von Tumor und kann Ihnen nicht helfen." Doch mit Hilfe der Stiftung erhielten wir mehrere Ärzte und Krankenhäuser, an die wir uns wenden konnten, um unsere Behandlungsstrategie zu planen.
Neben der Teilnahme an unserer ersten Gemeinschaftskonferenz in Boston im Jahr 2018 haben wir auch an der Gemeinschaftskonferenz in Chicago im Jahr 2019 teilgenommen. Diese Konferenzen - und die Facebook-Seite Chordoma Support and Survivors - habenmich über die Möglichkeiten zur Teilnahme an klinischen Studien, die Ergebnisse einiger dieser Studien und die Möglichkeit, Umfragen auszufüllen, um bei der zukünftigen Forschung zu helfen, informiert. Wie wir alle auf dieser Reise erfahren, ist das Chordom selten, und es ist sehr beruhigend zu wissen, dass es ein "Zuhause" gibt, an das man sich wenden kann, um Hilfe zu erhalten.