Es begann mit Taubheitsgefühlen in meinen Fingern. Ich habe früher geboxt, also habe ich es auf eine wiederholte Belastung zurückgeführt. Von Zeit zu Zeit hatte ich andere Symptome, von Schwindel über Müdigkeit bis hin zu seltsamen, schmerzlosen Augenmigräneanfällen.
Alles änderte sich an Weihnachten, als ich starke Schulterschmerzen bekam. Ich behandelte sie mit Schmerzmitteln und ging zu einem Physiotherapeuten. Ich ließ mich konservativ behandeln, aber die Schmerzen wurden immer schlimmer. Ein Orthopäde diagnostizierte eine Verletzung der Rotatorenmanschette, und ich ließ mich arthroskopisch operieren, um einen kleinen Riss in der Supraspinatussehne zu reparieren.
Innerhalb von zwei Wochen waren meine Schmerzen ohne Opiate nicht mehr zu ertragen. Ich suchte einen Neurologen auf, der das Guillain-Barre-Syndrom (GBS) diagnostizierte und mit einer Chemotherapie begann. Die GBS-Diagnose wurde durch eine Proteinuntersuchung der Wirbelsäule bestätigt. Als Vorsichtsmaßnahme schickte mich der Neurologe in ein nahe gelegenes Krankenhaus mit einem größeren MRT-Scanner, um eine vollständige Wirbelsäulenuntersuchung durchzuführen (ich bin 1,70 m groß und wiege 120 kg). Nach mehreren Stunden hatte ich einen Termin bei einem Neurochirurgen, der mir erklärte, dass ich eine tennisballgroße Masse an der Halswirbelsäule hatte, die bald das Rückenmark quetschen und mich lähmen oder töten würde.
Ich wurde sofort auf die Intensivstation eingeliefert, es folgten viele Tests, darunter eine CT-gesteuerte Biopsie. Die Untersuchung dauerte eine Woche; keiner aus dem Team hatte je mit einem Chordom zu tun gehabt. Nach Erhalt der bestätigenden Histologie wurde ich über meine Optionen aufgeklärt: Tod, Lähmung oder radikale Operation zur Entfernung des Tumors und des infizierten Knochens. Während dieser Zeit verschlimmerten sich meine Symptome rapide und meine Arme und Beine wurden gelähmt.
Ich unterzog mich einer Tumorresektion sowie einer doppelten Vertebrektomie und einer vollständigen Versteifung meiner Halswirbelsäule (C2- T1).
Ein Jahr später kam es zu einem Rezidiv und einer weiteren Resektionsoperation und Strahlentherapie. Es sind noch Tumorzellen vorhanden, aber die Routine-Scans zeigen, dass sie sich in Stase befinden. Mein Körper ist tiefgreifend verändert, aber ich lebe.
Ich bin für immer verändert. Mein Hals kann sich nicht mehr richtig bewegen, mein linker Arm ist weitgehend gelähmt. Ich gehe jeden Tag in der Woche zur Therapie. Ich werde sehr schnell müde. Ich befinde mich in psychiatrischer Behandlung wegen Traumata und Depressionen. Ich arbeite noch immer in meinem Bau- und Ingenieurbüro mit, aber ich fahre nicht Auto, so dass mein Beitrag begrenzt ist.
Ich war ein aktiver Mensch: Ich habe geboxt, bin gewandert und getaucht und habe an einer Vielzahl anderer Aktivitäten im Freien teilgenommen, die jetzt nicht mehr möglich sind, obwohl ich angefangen habe, stundenlange Spaziergänge in meiner Nachbarschaft zu machen.
Meine Familie war großartig. Das Ärzteteam war großartig. Ich habe eine Woche lang an einem Rückzugsort verbracht, der mich wieder in Bewegung gebracht hat. Beschäftigungstherapie und Hydrotherapie verschaffen mir Erleichterung, und ich werde langsam stärker und beweglicher. Ich nehme SNRI-Medikamente ein, um das Gefühl der Hilflosigkeit angesichts dieser Krankheit zu lindern. Mein Rat ist: Ignorieren Sie die Symptome nicht. Machen Sie die Reha-Maßnahmen. Achten Sie auf Depressionen.
