Mateo's Geschichte: Starke Familie, strahlende Zukunft
Im Jahr 2018 genossen Carol Wang und ihr Mann Chris Cracchiolo die vollgepackten, aber routinierten Tage typischer berufstätiger Eltern in New York. Mit ihren vielbeschäftigten Karrieren und zwei aktiven kleinen Söhnen war das Leben lustig und erfüllt - und fühlte sich normal an.
Doch als ihr jüngerer Sohn Mateo kurz vor seinem zweiten Geburtstag stand, bemerkte Carol, dass etwas nicht stimmte. Mateo begann, einen Arm zu bevorzugen und hatte Schwierigkeiten, den anderen normal zu benutzen. Zunächst wurde dies als Torticollis abgetan, eine häufige Nackensteife bei Kleinkindern. Doch Mateos Symptome hielten an und verschlimmerten sich, so dass Carol und Chris weitere Untersuchungen veranlassten. Nachdem sie einen Physiotherapeuten aufgesucht hatten, der eine neurologische Untersuchung vorschlug, konsultierten sie ihren Kinderarzt, der ihnen riet, direkt in die Notaufnahme zu gehen.
In der Notaufnahme wurde Mateo einem MRT unterzogen, und Carol und Chris erhielten die Nachricht, mit der keine Eltern rechnen: Bei Mateo wurde ein konventionelles Chordom an der Schädelbasis diagnostiziert - ein sehr seltener Tumor, vor allem für ein Kind. "Wir waren völlig in Panik", erinnert sich Chris, "wir dachten: 'Wie ist das möglich?'"
Glücklicherweise war Mateos örtliches Krankenhaus das NYU Langone, eines der führenden Zentren für die Behandlung von Chordomen in der Welt. Dr. Chandra Sen und Dr. David Harter, renommierte Chirurgen mit Erfahrung in der Behandlung von Chordomen, standen für die Operation zur Verfügung - ein außerordentlicher Glücksfall, wenn man bedenkt, dass viele Chordom-Patienten für eine solche Expertenbehandlung weite Strecken zurücklegen müssen.
Mateos Operation war umfangreich und dauerte mehr als zwölf Stunden. Dr. Sen und Dr. Harter entfernten vorsichtig den Tumor und stabilisierten seine Wirbelsäule. Die Ungewissheit über das Ergebnis der Operation war für Carol und Chris sehr belastend. "Wir hatten so viele Fragen - würde er normal laufen können, würde er normal wachsen? erinnert sich Carol.
Auch die erste Zeit nach der Operation war eine Herausforderung. Mateo musste während seiner Genesung ein starres Halo-Gerät tragen, was für den temperamentvollen Zweijährigen unbequem und einschränkend war. Carol und Chris fanden es schwierig, ihrem Kind bei diesem körperlichen und emotionalen Kampf zuzusehen, bewunderten aber auch Mateos Widerstandskraft und Anpassungsfähigkeit.
In diesen ersten intensiven Wochen stützte sich die Familie auf die pädiatrischen Unterstützungsteams der NYU und nahm Kontakt zu Shannon Lozinsky auf, der Leiterin der Patientenbetreuung der Chordoma Foundation und einer unserer Patientennavigatoren. Shannon leistete mitfühlende Unterstützung, als Carol und Chris mit der komplexen Entscheidung rangen, ob Mateo sich weiteren Behandlungen wie Bestrahlung oder medikamentöser Therapie unterziehen sollte - ein häufiger, aber schwieriger Scheideweg für Chordom-Familien.
In Absprache mit ihrem Ärzteteam entschieden sich Mateos Eltern schließlich dafür, ihn engmaschig zu überwachen, anstatt weitere Behandlungen durchzuführen. Seine nachfolgenden Scans blieben glücklicherweise unauffällig, und die Kontrolluntersuchungen wurden schrittweise von monatlichen auf jährliche Intervalle umgestellt.
Heute ist Mateo neun Jahre alt und entwickelt sich prächtig. Er treibt Sport, rennt mit seinem älteren Bruder und jetzt auch mit seiner jüngeren Schwester herum und genießt eine normale, aktive Kindheit. Obwohl er seinen ganzen Körper drehen muss, um von einer Seite zur anderen zu schauen, hat ihn das nicht gebremst.
Dennoch räumen Carol und Chris ein, dass die Ungewissheit ein Teil ihres Lebens bleibt. "Jedes Mal, wenn er Kopfschmerzen hat, fühlen wir eine Welle der Unruhe", sagt Chris. "Wir wissen, dass sich die Dinge schnell ändern können, deshalb können wir sie nie ganz hinter uns lassen, aber zum Glück sind diese Momente mit der Zeit weniger geworden.
Insgesamt empfinden Carol und Chris tiefe Dankbarkeit für Mateos außergewöhnliche medizinische Versorgung und seine positiven Ergebnisse. Sie spenden auch weiterhin großzügig an die Chordoma Foundation, denn sie schätzen die Beratung, die sie erhalten haben, und ihre fortdauernde Verbindung zu einer Gemeinschaft von Menschen mit seltenen Krankheiten, die Familien durch ihre schwierigsten Tage hilft.
"Wir fühlen uns unglaublich glücklich", sagt Chris, "und das motiviert uns, noch mehr Gutes in die Welt zu bringen."
Wir sind Carol und Chris sehr dankbar für ihre kontinuierliche Unterstützung und ihr Engagement, das uns hilft, bessere Behandlungsmethoden zu entwickeln und sicherzustellen, dass Familien, die mit Chordomen konfrontiert sind, rechtzeitig Zugang zu fachkundiger, individueller Beratung und Ressourcen haben.
Mateos Geschichte verdeutlicht, was möglich ist, wenn Familien, die mit Chordome konfrontiert sind, über eine qualifizierte medizinische Versorgung, Ressourcen, die ihnen den Weg in die Zukunft weisen, und eine eng verbundene Gemeinschaft verfügen. Heute, so erzählt Chris stolz, ist Mateo einfach "ein Vollzeitkind", das noch viele schöne Tage vor sich hat.