Song Family

Als Young-dahl Song das erste Mal von der Chordome Foundation hörte, war er ehrlich gesagt skeptisch. Es gibt so viele gemeinnützige Organisationen mit guten Absichten, aber wenn er in der Vergangenheit an größere Organisationen gespendet hatte, hatte er das Gefühl, dass seine relativ kleine Spende ein "Tropfen auf den heißen Stein" war, und er fragte sich, ob seine Beiträge tatsächlich dazu verwendet werden würden, etwas zu bewirken.

Doch einige Monate nach der Diagnose eines sakralen Chordoms im März 2012 änderte sich Young-Dahls Einstellung völlig.

Der pensionierte Professor für Politikwissenschaft aus Greenville, North Carolina, erhielt die Diagnose bei einer routinemäßigen Nachuntersuchung als Folge eines Kampfes mit Magenkrebs. Niemand in der Familie Song hatte je von Chordomen gehört, also begannen seine erwachsenen Töchter, diese seltene Krankheit im Internet zu recherchieren. Dabei stießen sie auf die Chordoma Foundation (CF).

Die Familie erfuhr, dass die CF ihre halbjährliche Gemeinschaftskonferenz in Boston abhalten würde, und zwar genau zu dem Zeitpunkt, an dem Young-dahls dreimonatige Nachuntersuchung bei seinen Ärzten im Massachusetts General Hospital stattfand. Young-dahl war sich immer noch nicht sicher, ob er an Mukoviszidose erkrankt war, und zögerte, an der Konferenz teilzunehmen, aber seine Frau Kim und seine Töchter überredeten ihn, und er willigte ein.

Die Mukoviszidose-Gemeinschaft hat uns gezeigt: Wir sind nicht allein.

Die Erfahrungen, die er in diesen zwei Tagen machte, veränderten seine Sichtweise völlig. "Ich habe gelernt, dass viele Mitpatienten anfangs keine korrekte Diagnose erhalten haben und dass viele nicht alle ihre Behandlungsmöglichkeiten kennen. Die Zahl der Patienten mit Chordomen ist so gering [dass wir uns isoliert gefühlt haben], und die Gemeinschaftskonferenz gab uns die Möglichkeit, andere Überlebende zu treffen und über unsere Erfahrungen zu sprechen. Es ist eine so unterstützende Gemeinschaft, die uns das Gefühl gab, dass wir nicht allein sind.

Als er mehr über Mukoviszidose erfuhr, war Young-dahl beeindruckt von dem, was die Stiftung in nur wenigen Jahren erreicht hatte. "Ich erfuhr, dass die Chordoma Foundation neben der Gemeinschaftskonferenz auch wichtige Forschungsarbeiten unterstützt, Konferenzen für Wissenschaftler und Ärzte aus der ganzen Welt organisiert und das öffentliche Bewusstsein für diese seltene Krankheit schärft. Ich glaube, dass dieser mehrgleisige Ansatz von entscheidender Bedeutung ist, denn dieses Problem lässt sich nicht mit einem einzigen Programm lösen."

Auf dieser Konferenz forderte das CF-Vorstandsmitglied und der Geschäftsmann Adam Abram die Chordome-Gemeinschaft auf, sich ihm und seiner Frau Roz anzuschließen und die Stiftung bei der Erreichung ihrer dringenden Forschungsziele zu unterstützen. Das brachte Young-Dahl ins Grübeln.

"Diese Organisation ist noch sehr jung und befindet sich noch im Wachstum. In kurzer Zeit haben ein paar sehr engagierte Menschen so viel und so erfolgreich getan, und ich war sehr beeindruckt von denen, die diese Organisation leiten", sagt Young-dahl. "Ich habe nicht nur ein unmittelbares Interesse daran, eine Behandlung für Chordome zu finden - ich glaube auch, dass jede von der Stiftung unterstützte Grundlagenforschung auch für andere Tumorarten gelten könnte. Ich dachte, vielleicht sollte ich helfen."

Entscheidung für eine transformative Spende

Seit sie aus Korea in die USA eingewandert sind, haben Young-dahl und Kim, ein pensionierter Professor bzw. Anästhesist, den amerikanischen Traum gelebt. Das Ehepaar, heute 76 und 72 Jahre alt, hat hart gearbeitet, Geld gespart und seine drei Töchter auf renommierte Universitäten und Graduiertenschulen geschickt. Jetzt waren Arleen, eine Ärztin, Julie, eine Anwältin, und Paula, eine Professorin, beruflich stabil und finanziell unabhängig. Young-Dahl und Kim waren der Meinung, dass sie einen Teil ihrer Ersparnisse für andere Prioritäten verwenden konnten.

Im Hinblick auf ihre philanthropischen Ziele hatten Young-dahl und Kim vor Jahren einen karitativen Restitutionsfonds (charitable remainder unitrust, CRUT) eingerichtet, der ihnen zu Lebzeiten Einnahmen bescheren und nach ihrem Tod verschiedene gemeinnützige Organisationen unterstützen sollte. Nachdem sie jedoch von der Stiftung erfahren hatten, fragten sie sich, ob es nicht besser wäre, jetzt eine Spende zu machen, wenn sie sehen könnten, dass ihre Wohltätigkeit eine unmittelbare Wirkung hat.

"Die Chordome Foundation hat eine kritische Phase erreicht", sagt er, "und ich hatte das Gefühl, dass sie jetzt einen neuen Energieschub braucht, um sie auf eine neue Ebene zu heben. Ich bin froh, dass ich die Möglichkeit hatte zu spenden, und dass Adam mir den Grund gab, zu springen, so dass diese junge Organisation mit einem kleinen Budget die Mittel hat, um in Zukunft viel mehr zu tun."

Young-Dahl und Kim beschlossen, ihren Treuhandvertrag aufzulösen und CF eine Sofortspende von mehr als 400.000 Dollar zukommen zu lassen, um die Herausforderung der Familie Abram zu meistern. Doch zunächst luden sie ihre Töchter und Schwiegersöhne zu einem Abendessen mit den Abrams und dem CF-Exekutivdirektor Josh Sommer ein, damit sie CF und seine Führungskräfte kennenlernen konnten.

"Dies war eine wichtige Entscheidung für meinen Vater, aber da wir wussten, dass seine Reaktion auf die Gemeinschaftskonferenz und die Arbeit der Stiftung so stark gewesen war, waren wir nicht überrascht", sagt Julie, die als Anwältin bei einem pharmazeutischen Dienstleistungsunternehmen arbeitet. "Ehrlich gesagt ist es schwer, sich nicht von Josh, Adam und [der Vorstandsvorsitzenden] Heather Lee inspirieren zu lassen - die Ansammlung von Talent und Tatkraft in dieser Organisation ist außergewöhnlich."

Das Engagement ihres Vaters für die Chordome Foundation steht im Einklang mit seinen anderen Leidenschaften und seiner Einstellung zur Philanthropie, stellt Julie fest. "Die größte Leidenschaft meines Vaters während seines Ruhestands ist das Sammeln von Kunstwerken und Schriften aus Korea um die Jahrhundertwende und die Wiedereinführung dieser Werke in die koreanische Gesellschaft. Jahrhunderts zu sammeln und diese Werke der koreanischen Gesellschaft wieder zugänglich zu machen. Letztendlich hofft er, diese wichtigen Sammlungen einer koreanischen Institution zu schenken, wo sie einem breiten Publikum zugänglich gemacht werden können. Er hat also eine Erfolgsbilanz vorzuweisen, wenn es darum geht, wichtige, aber "ungewöhnliche" Dinge zu identifizieren und Energie und Aufmerksamkeit auf diese Dinge zu richten, um ein Bewusstsein in der Gesellschaft zu schaffen und das Leben vieler Menschen zu berühren. Genau das tut er mit seinem Geschenk an die Chordome Foundation."

Unterstützung für CF jetzt eine Familienangelegenheit

Young-Dahl möchte, dass die Unterstützung der Chordoma Foundation eine Familienangelegenheit wird: ein Engagement, von dem er hofft, dass seine Töchter und Schwiegersöhne es in den kommenden Jahren fortsetzen werden. Paula, eine Professorin für Management und Politik im Gesundheitswesen, ist bereits Mitglied des Stiftungsvorstands. (Die Familie Song sammelte außerdem 11.000 Dollar - und machte auf Mukoviszidose aufmerksam, als Paula letztes Jahr den Boston-Marathon lief). Und jede der drei Frauen verfügt über berufliches Fachwissen, das der Organisation zugute kommen könnte, so ihr stolzer Vater.

"Wir sind eine enge Familie - meine Eltern, meine Schwestern und alle unsere Kinder - und ich denke, dass die Chordome Foundation immer ein Schwerpunkt für uns sein wird, auch noch viele Jahre später", sagt Julie über das erhoffte Vermächtnis ihres Vaters.

"Dies war die größte einmalige Spende in meinem Leben", sagt Young-Dahl über seine transformative Gabe an CF. "Aber mit Geld allein lassen sich keine Probleme lösen: Es bedarf der Führung und des Einfallsreichtums engagierter Menschen. Ich bin zuversichtlich, dass die Forschung, die durch diese Spende ermöglicht wird, zu etwas Gutem führen wird, sowohl für Chordome als auch für andere Gesundheitsprobleme."