Stephanie Astri

Fehldiagnose

Im März 2020 begann ich während der Covid-Isolierung mit Nackenschmerzen. Damals dachte ich, meine Schmerzen seien auf meine schlechte Haltung bei der Arbeit zurückzuführen. Im Mai 2020 ging ich zu meiner Ärztin und sie ordnete ein MRT an. Das MRT wurde am 5. Mai 2020 durchgeführt. Ich werde dieses Datum nie vergessen, denn der Radiologe machte einen großen medizinischen Fehler.

Die Radiologin übersah den riesigen Tumor am kraniozervikalen Übergang und schrieb in ihrer Schlussfolgerung, dass abgesehen von einigen Arthrosen an C3-C4 alles perfekt sei. Mein Arzt verschrieb mir daraufhin eine Kinesiotherapie. Das habe ich zwei Monate lang gemacht, aber die Schmerzen wurden immer stärker, und ich bekam starke Schlafprobleme. Ich beschloss, meine Ärztin im August 2020 erneut aufzusuchen, um besser zu verstehen, warum die Arthrose so schmerzhaft war. Da sie nicht verstand, warum ich die Schmerzen nicht in den Griff bekam, organisierte sie eine Konsultation mit einem Neurologen.

Leider sah sich der Neurologe die MRT-Bildgebung nicht an, sondern las nur die Schlussfolgerung des Radiologen. Er führte einige Tests durch und kam zu dem Schluss, dass ich einige Nervenprobleme am rechten Arm hatte und dass sowohl mein Trigeminus- als auch mein Arnold-Nerv entzündet waren. Er kam zu dem Schluss, dass meine Arthrose und meine Skoliose all meine Probleme verursachten. Er überwies mich an einen auf Rückenprobleme spezialisierten Arzt und gab mir Schmerzmittel (Opium und Gabapentin). Im Oktober 2020 ging ich wieder zu diesem Arzt, aber auch er las nur die Schlussfolgerung des Radiologen aus dem MRT, das im Mai gemacht worden war. Im November 2020 begann er bei mir mit einer "Halswirbelverlängerung". Er positionierte meinen Kopf auf einer Maschine und verließ dann den Raum. Es war eine Tortur, und nach ein paar Minuten begann ich zu weinen. Die Schmerzen waren zu stark und ich nahm meinen Kopf von der Maschine. Der Arzt bestand darauf, dass ich weitermache und sagte mir, die Schmerzen seien nur in meinem Kopf. Ich setzte diese äußerst schmerzhafte Prozedur weitere fünfzehn Zyklen lang fort. Mein ohnehin schwacher Gesundheitszustand verschlechterte sich, ich verlor an Gewicht und schlief nicht mehr, aber ich musste weiterarbeiten. Ich lebe getrennt und muss mich um meine beiden Jungen, Valentin, 15 Jahre, und Sasha, 13 Jahre, kümmern. Am 22. Februar 2021 war ich nicht in der Lage, aus dem Bett aufzustehen, mein Körper war zu müde, und ich rief meinen Arzt an, um mir zu helfen. Er sagte, dass ich vielleicht wegen meiner Scheidung deprimiert sei :) (vor 10 Jahren, seltsame Depression), aber er stimmte zu, mir Kortikosteroide in den Nacken zu spritzen, um die Schmerzen zu lindern.

Chordome

Glücklicherweise verwies mich der Arzt für die Injektion an seinen Kollegen. Dieser Arzt sagte mir, dass er sich zunächst mein MRT ansehen müsse, und da mein MRT vor fast einem Jahr gemacht worden war, wurde eine neue Untersuchung angeordnet. Ich ging zurück in dasselbe Krankenhaus, in dem ich mein erstes MRT hatte machen lassen, und glücklicherweise bekam ich einen anderen Radiologen. Ich weiß noch, wie ich auf die Ergebnisse wartete, alle Leute um mich herum bekamen ihre Ergebnisse zurück, nur ich nicht. Ich war so müde von der Einnahme von Beruhigungsmitteln und anderen Medikamenten, dass ich ohne nachzudenken wartete.

Um 12.30 Uhr kam eine Krankenschwester und bat mich, sie zu einem Notfalltermin zu begleiten. Ich sagte: "Nein, das muss eine Verwechslung sein, ich habe keinen Termin, ich warte auf die Ergebnisse meiner Untersuchung. Sie sah mich mitleidig an und sagte: "Nein, das ist kein Fehler, Sie müssen mit mir kommen. Im Zimmer warteten zwei Ärzte auf mich; sie baten mich, Platz zu nehmen und fragten mich, ob ich wisse, warum ich hier sei. Ich sagte ihnen, dass ich enttäuscht sei und dass ich die Schmerzen meiner Arthrose nicht in den Griff bekomme. Sie waren sehr verärgert, dass mein vorheriger Arzt das gesagt hatte, und erklärten mir, dass meine Situation sehr alarmierend sei.

Ich brauchte so schnell wie möglich ein MRT, und weil es Samstag war, musste ich bis Montagmorgen warten. Als ich im Krankenhaus ankam, verlangte die Ärztin alle meine Bildgebung. Ich gab ihr den Scan und das MRT von vor 10 Monaten. Ich sah ihr Gesicht, als sie sich die Bilder der MRT ansah. Sie sagte nichts, aber ich verstand, dass es ein Problem gab.

Ich machte das MRT mit Gadolinium-Injektion, und sie wiederholten den Scan mit Injektion. Als ich mit den Untersuchungen fertig war, kam ein Student der Neurochirurgie herein und erklärte mir, dass die Ergebnisse zunächst in der Personalversammlung besprochen würden und der Arzt mich danach anrufen würde. Die Wartezeit war schrecklich, ich verstand, dass dies sehr schlimm sein könnte, aber ich versuchte, mich zu konzentrieren und meine Familie und Kinder nicht zu beunruhigen.

Um 22.00 Uhr erhielt ich den Anruf eines Neurochirurgen, der mir sagte, dass ich nächste Woche einen Termin hätte und dass dann alles erklärt werden würde. Ich weinte und sagte ihm, dass ich nicht mehr warten könne und fragte, ob ich Krebs hätte. Ich erinnere mich an seine Antwort "nicht wirklich Krebs". Was?! Ich habe diese Antwort nicht verstanden. Ich bin Biologie-Ingenieur und habe mein ganzes Berufsleben lang in der Krebsforschung gearbeitet. Ich fragte ihn erneut, ob ich Krebs hätte, und wieder lautete seine Antwort, nicht wirklich... Ich musste noch eine Woche warten, unter Schmerzen, Angst und immensem Stress, während ich mich um meine Kinder kümmerte und versuchte, sie zu schützen. Außerdem feiere ich meinen Geburtstag, ich werde 44 Jahre alt.

Am 8. März 2021 hatte ich endlich meinen Termin, meine Mutter war dabei. Der Arzt sagte mir, dass ich ein Chordom habe, einen seltenen Knochenkrebs. Er sagte, das Chordom sei gutartig(e), aber leider habe ich viel Zeit verloren, weil ich mich nicht um meine Gesundheit gekümmert habe. Er erklärte, dass die Lebenserwartung gering sei. Er würde drei Operationen durchführen müssen und nur 60 % des Tumors entfernen können, danach würde ich eine Strahlentherapie benötigen. Er sagte mir, die Prognose liege bei 50 % in fünf Jahren. Ich war schockiert und hatte so viele Fragen. Ich weiß noch, wie ich versuchte, dies meinen Kindern zu erklären, und wir alle weinten. In dieser Nacht schliefen wir alle in meinem Bett, und sobald sie eingeschlafen waren, begann ich zu googeln. Jetzt verstehe ich den Arzt, der sagte, dass es nicht wirklich Krebs ist, weil ein Chordom ein langsam wachsender Tumor ist. Ich sah einen Blog über ein Mädchen mit einem Chordom und schrieb ihr eine Nachricht. Am nächsten Tag blieben die Kinder zu Hause und ich bereitete den Papierkram für den Fall vor, dass ich sterben würde.

Behandlung

An diesem Abend erhielt ich die erste E-Mail von AVAC, der französischen Patientenvereinigung für Chordome, und ich bekam eine Nachricht von dem Mädchen mit Chordomen, das mich bat, sie anzurufen. Sie war bei der Arbeit in einer Besprechung, als ich sie anrief, und als sie verstand, wer ich war, verließ sie die Besprechung, um mir zu helfen. Sie wird für immer mein Engel sein. Sie sprach mehr als zwei Stunden mit mir, erzählte von ihren Erfahrungen mit dem Chordom und von dem Arzt, der ihr vor zehn Jahren das Leben gerettet hatte. Sie hörte mir zu, und am Ende des Gesprächs fragte sie mich, ob sie mit Professor Froelich über meinen medizinischen Fall sprechen könne, und ich sagte ja.

Mein Leben hat sich nach diesem Telefonat völlig verändert. Professor Froelich meldete sich bei mir, DER Chordomexperte in Frankreich. Er verstand meine Not und bot mir an, mir zu helfen, indem er sich alle meine Bildgebungen ansah und einen geeigneten Behandlungsplan aufstellte. Er schlug vor, von meinem Rücken aus zu operieren, um meinen Wirbel C1 (voller Tumor) vollständig zu entfernen und das Maximum des umliegenden Tumors zu entfernen. Er war so ruhig und zuversichtlich, dass ich ihm vertraute.

Nach diesem Anruf änderte sich mein Leben zum ersten Mal auf eine sehr positive Weise. Ich wurde am 23. März 2021 sechzehn Stunden lang operiert. Es war eine sehr schwierige Erfahrung, denn ich war so müde und als ich aufwachte, musste ich eine Minerva-Jacke tragen, um meinen Kopf zu stabilisieren, und ich brauchte auch eine Zementplastik. Ich blieb zwei Wochen lang im Krankenhaus in Paris, ohne jemanden zu sehen, es war während des Covid und meine Familie lebt in Nizza. Professor Froelich gelang es, den gesamten Tumor zu entfernen. Ich kehrte nach Hause zurück, um mich zu erholen, und nach vier Monaten ging ich zurück nach Paris, um mit der Strahlentherapie zu beginnen. Ich musste mir eine Unterkunft suchen und war erneut von meiner Familie getrennt. Leider bekam ich kurz vor Beginn der Strahlentherapie eine Wundinfektion. Bis Mitte September konnte ich alle 41 Bestrahlungszyklen abschließen. Aber im Oktober musste ich wegen einer Wundinfektion ins Krankenhaus von Lariboisiere zurückkehren. Es war eine zweite Operation erforderlich, um das gesamte Metall zu entfernen und ein paar neue Teile einzusetzen. Ich blieb drei Wochen lang im Krankenhaus, weit weg von meiner Familie. Von November 2021 bis August 2022 musste ich daran arbeiten, meine Schmerzen und mein Handicap zu akzeptieren, was ein ständiger Prozess ist.

Jetzt fühlt es sich an, als hätte ich ein neues Leben begonnen; ich bin wieder in meinen Beruf zurückgekehrt, allerdings nicht in Vollzeit. Ich bin AVAC und Professor Froelich sehr dankbar, dass sie mir die Möglichkeit geben, mehr Zeit mit meiner Familie und meinen Freunden zu verbringen und meine Kinder aufwachsen zu sehen. Nach einem Chordom ist das Leben völlig anders, und wir müssen so viele Dinge akzeptieren, die Angst, dass es zurückkommt, die ständigen Schmerzen, die Behinderung und so viele andere Dinge, aber es gibt ein Leben nach einem Chordom. Aber es gibt ein Leben nach dem Chordom. Auch wenn es anders ist, sind wir am Leben, und ich versuche jeden Tag daran zu denken, wie viel Glück ich habe, hier zu sein.