Im Rahmen von Studien zum natürlichen Krankheitsverlauf werden Informationen von einer großen Zahl von Patienten gesammelt, um die "Geschichte" einer Krankheit über einen langen Zeitraum hinweg besser zu verstehen. Diese Studie wird uns ein umfassendes, detailliertes Verständnis des natürlichen Verlaufs des Chordoms vom Zeitpunkt seiner Entstehung bis zum Auftreten der ersten Symptome und jedem weiteren klinischen Stadium vermitteln.
Forscher des My Pediatric and Adult Rare Tumor (MyPART) Network am U.S. National Cancer Institute (NCI ) nehmen derzeit Chordom-Patienten in die Natural History Study of Rare Solid Tumors auf. Die im Rahmen der Studie gesammelten klinischen und biologischen Daten, einschließlich Tumorgewebeproben, werden zu einem besseren Verständnis der Entwicklung und des Wachstums von Chordomen führen und uns dabei helfen, sie wirksamer zu behandeln.
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Warum diese Studie wichtig ist
Die Kenntnis des natürlichen Krankheitsverlaufs des Chordoms ist entscheidend für die Zulassung von Therapien für das Chordom. Die Forscher werden die Daten aus dieser Studie zum natürlichen Verlauf nutzen, um neue Erkenntnisse über die Biologie des Chordoms zu gewinnen und Behandlungen zu entwickeln, die besser auf das Chordom zugeschnitten sind. Darüber hinaus müssen wir nachweisen können, dass neue Behandlungen den natürlichen Verlauf des Chordoms verändern, damit sie zugelassen werden können - mit diesen Basisdaten wird es möglich sein, die Wirkung neuer Behandlungen in klinischen Studien aussagekräftig zu bewerten.
Wer kann teilnehmen?
Chordom-Patienten und Überlebende überall auf der Welt und in jedem Stadium der Behandlung - vor, während oder nach der Behandlung - können an der Studie teilnehmen. Da es sich um eine Informationsstudie und nicht um eine Behandlungsstudie handelt, ist es nicht erforderlich, dass die Teilnehmer das klinische Zentrum der National Institutes of Health (NIH) persönlich aufsuchen. Pädiatrische Patienten, die älter als 1 Jahr sind, können von ihren Eltern oder Erziehungsberechtigten in die Studie aufgenommen werden.
Wie die Studie funktioniert
Sobald Sie eine erste E-Mail an das Studienteam geschickt haben, um mehr über die Studie zu erfahren, wird man Ihnen innerhalb von 24-48 Stunden antworten. Wie bei allen klinischen Studien gibt es ein Screening-Verfahren, das Sie durchlaufen müssen, bevor Sie sich für die Studie anmelden. Das NCI-Team wird bestimmte medizinische Unterlagen einholen, Sie mit weiteren Informationen über die Studie versorgen, Ihre Fragen beantworten und Sie über Ihre Rechte als Studienteilnehmer informieren (Einwilligung nach Aufklärung).
Unter "Was erwartet mich während der Teilnahme an der Studie?" in den häufig gestellten Fragen (FAQs) finden Sie weitere Informationen über den Ablauf nach Ihrer Anmeldung.
Wie man sich für die Studie anmeldet
- Besuchen Sie cancer.gov/mypart, um mehr zu erfahren
- Wenden Sie sich mit Fragenan NCICCRRareTumorClinic@mail.nih.gov
- Füllen Sie dieses Formular aus, um an der Studie teilzunehmen
Aktualisierungen der Studie
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Datum |
Titel der Veröffentlichung |
Zusammenfassung |
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Mai 2024 |
Forscher des NCI führten Keimbahn-Gentests an Blut- oder Speichelproben von 24 Chordom-Patienten durch, die an der Natural History Study of Rare Solid Tumors teilnahmen. Keimbahn-Gentests sind Tests, bei denen nach Veränderungen (Mutationen) in der DNA von Nicht-Krebszellen gesucht wird. Diese Veränderungen sind bereits bei der Geburt vorhanden und können manchmal vererbt werden (von den Eltern auf die Nachkommen). Das Team entdeckte, dass 9 der Chordome-Patienten in dieser kleinen Studie Mutationen in Genen aufweisen, von denen bekannt ist, dass sie für andere Krebsarten wie Brust-, Dickdarm- und Prostatakrebs prädisponieren. Diese Ergebnisse haben Auswirkungen auf die genetische Beratung, die klinische Behandlung und die allgemeine genetische Keimbahnuntersuchung bei Chordom-Patienten. Lesen Sie eine ausführlichere Zusammenfassung dieser Ergebnisse " |
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Juni 2023 |
Bericht über die multidisziplinäre Expertenklinik, die im März 2019 stattfand. Zwölf Patienten (mittleres Alter: 14 Jahre) nahmen an der Klinik teil, darunter vier Patienten mit aktiver Erkrankung und drei Patienten mit schlecht differenziertem Chordom, die auf eine systemische Therapie ansprechen. Den Patienten wurde ein Konsens über Behandlung, Management und Empfehlungen gegeben. |
Häufig gestellte Fragen
Weitere Fragen?
Wenn Sie weitere Fragen zu dieser Studie oder anderen klinischen Studien haben, die für Chordoma-Patienten in Frage kommen, wenden Sie sich bitte an einen Patienten-Navigator der Chordoma Foundation.
Für Forscher und Kliniker
Wenn Sie Ihren Patienten helfen möchten, sich in die Natural History Study of Rare Solid Tumors einzuschreiben, senden Sie bitte eine E-Mail an NCICCRRareTumorClinic@mail.nih.gov.
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